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Federico: sesso e disabilità, vi dico la mia….

Vitae - Storie di vita

Oggi la nostra intervista tratta un argomento tabù. Il protagonista si chiama Federico Villa ed è affetto da una patologia che si chiama Atassia di Friedreich. Ma in questo articolo non parleremo di questo, bensì di un argomento molto più scottante.

Ma andiamo per gradi, iniziamo con il presentare Federico e spiegare un po’ cosa fa nella vita.

“C’è chi dice che mi gratto, in realtà a me piace definirmi un social freelancer, ovvero un lavoratore occasionale che lavora nel campo del sociale”. Federico parte in quarta, e continua spiegandoci il suo lavoro: “E’ una mansione puramente inventata, ma rende l’idea. Attraverso i miei viaggi, i temi trattati e la mia curiosità con cui vedo il mondo, cerco di restituire agli altri la mia personale visione sperando che possa essere di aiuto anche ad altre persone disabili o non. Soffro di Atassia di Friedreich, una malattia degenerativa, questo vuole…

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Nicola Dutto

Il sogno di Nicola Dutto è realtà: sarà il primo pilota con paraplegia a partecipare alla Dakar

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Ai nastri di partenza della Dakar 2019 ci sarà anche il pilota cuneese 48enne Nicola Dutto, primo atleta con paraplegia di sempre a prendere parte al Rally più importante al mondo. Vi raccontiamo la sua storia.

Il 6 gennaio prenderà il via dalla capitale peruviana Lima la mitica Dakar e ai nastri di partenza ci sarà anche il pilota cuneese 48enne Nicola Dutto, primo atleta paraplegico di sempre a prendere parte alla celeberrima competizione motoristica a fianco dei cosiddetti piloti normodati. Un traguardo a lungo inseguito dopo il terribile incidente del 2010 che lo costrinse su una sedia a rotelle e finalmente agguantato dopo che l’anno scorso un problema fisico gli impedì di testare le moto da spedire in Sudamerica per la Dakar 2018.

Un traguardo, quello di essere parte integrante del rally più famoso e importante al mondo ma anche più dispendioso fisicamente e pericoloso, reso possibile grazie ad apportune modifiche alla sua KTM 450 EXC-F: la moto di Nicola è infatti dotata di comandi a manubrio, ovvero cambio e frizione automatica così come il freno posteriore. Il pilota è sostanzialmente legato alla moto tramite un apposito supporto posteriore e in caso di cadute o imprevisti si ogni sorta sarà soccorso prontamente dai suoi angeli custodi, ovvero i “ghost riders” Paolo Toral, Victor Rivera e Julian Villarrubia che di chilometro in chilometro (il percorso ne prevede la bellezza di oltre 5.000) lo precederanno o seguiranno sul tracciato per vegliare su di lui.

La traiettoria nel Motor Sport di Nicola Dutto potrebbe facilmente prestarsi a una trasposizione cinematografica: il pilota di Beinette inizia presto a farsi un nome nel mondo dell’enduro con il suo stile di guida pulito e al contempo spavaldo, ma è in Spagna che Dutto trova una seconda casa e una nuova, travolgente, passione, quella della Baja. La Baja è una disciplina dove si gareggia da soli contro il cronometro su piste polverose e un clima quasi sempre prossimo al torrido. Si afferma presto in Italia e in Europa facendo incetta di titoli ma nell’Italian Baja del 20 marzo 2010 cade in prossimità del fiume Tagliamento a 150 chilometri orari a causa di una maledetta pietra nascosta nella sabbia e di fatto invisibile agli occhi del pilota. La diagnosi è impietosa: frattura della settima vertebra dorsale e Nicola costretto sulla sedia a rotelle.

“Non ho mai odiato la moto o rinnegato quello che ho fatto. Mi reputo un ragazzo fortunato perché ho potuto trasformare una passione in una professione, con tutti i rischi del mestiere. Quando sono in sella mi dimentico di non poter usare le gambe. La moto mi ha spezzato ma mi ha salvato. (Nicola Dutto)”

La forza d’animo e la tenacia di Nicola Dutto hanno contribuito a vergare nuovi capitoli di questa incredibile storia: a soli due anni di distanza dall’incidente è di nuovo in sella grazie a un moto opportunamente modificata e può finalmente tornare alla sua adorata Baja. Le vibrazioni sono quelle giuste, a tal punto che il pilota comincia a covare il sogno di partecipare al rally più iconico al mondo. Dopo qualche tentativo andato a vuoto il 18 luglio del 2018 Nicola riceve la notizia più lieta possibile: il direttore della Dakar Etienne Lavigne gli comunica infatti che la sua richiesta di partecipazione è stata accettata.

Lieto fine hollywoodiano servito sul piatto d’argento? Macché, questa è una storia tutt’altro che giunta ai titoli di coda, perchè ora Nicola vuole concludere il tracciato a tutti i costi domando le terribili dune di sabbia: lo avrete intuito, insomma, non siamo al cospetto di un uomo tendente all’accontentarsi.

 

Articolo su EUROSPORT

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Mieloma e leucemia, da Bologna nuova cura con cellule modificate

Il Car-t, per la prima volta in Italia, sta funzionando al Sant’Orsola

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BOLOGNA – La terapia con cellule geneticamente modificate che potrebbe rivoluzionare le tradizionali cure ai tumori, a Bologna è stata testata ‘sul campo’, più precisamente su una paziente affetta da mieloma multiplo seguita dal policlinico Sant’Orsola di Bologna, per la prima volta in Italia.

Si chiama Car-t, la procedura che trasforma i linfociti (le cellule del sistema immunitario) in laboratorio sulla base delle esigenze della malattia di un determinato paziente. Una volta che sono state geneticamente modificate vengono ‘reinserite’ nel corpo del malato, pronte per andare andare a ‘combattere’ il tumore.

Si tratta della “frontiera più avanzata per questa terapia, per ora applicata solamente in alcune malattie del sangue, come il mieloma multiplo e la leucemia”, spiega Michele Cavo, direttore dell’unità operativa di ematologia del policlinico e tra i principali ricercatori di questa nuova pratica. E ora questa tecnica fa un significativo passo avanti, il test di Bologna sta andando bene.

Sono passati 30 giorni dalla prima applicazione e la paziente ora sta bene, anche se è costantamente sotto monitoraggio. Anche perchè “nonostante non sia questo il caso, ci potrebbero essere alcune complicanze”, spiega Cavo.

La prima è un’infiammazione dovuta al ‘rigetto’ della terapia e per questo il paziente potrebbe passare dall’avere una semplice febbre fino all’andare in coma. La seconda problematica invece è legata alla tossicità delle cellule. “Quanto più un paziente è a un livello avanzato della malattia, tanto più è probabile che accadano questi problemi”, afferma Cavo.

Con l’applicazione per la prima volta della terapia Car-t  “il Sant’Orsola si candida a essere uno dei principali centri specialistici in Italia”, annuncia Antonella Messori, direttrice generale del policlinico. Infatti, il centro di Bologna è il primo ad aver applicato questa nuova terapia, e soltanto a Bergamo stanno progredendo con le stesse ricerche. Cavo spiega che “questa terapia richiede tecnologie avanzate e non potrà essere diffusa a tutti i centri ma soltanto a quelli iperspecialistici, come sta avvenendo adesso a Bologna”.

 

Articolo su Repubblica.it

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Tu non vedi ed io…ho la sclerosi. Due anime a metà ne formano una perfetta.

Vitae - Storie di vita

Voglio raccontarvi una storia, una storia dal retrogusto amaro. Dovete sapere che la vita non è un film, non tutte le storie hanno un lieto fine. Vi racconterò la mia storia, ma solo indirettamente, perché il protagonista di queste righe è mio padre.

Un uomo come tanti, con le sue battaglie, i suoi sogni e il suo mondo, stroncato troppo presto da una disabilità che in poco tempo gli ha tolto tutto,  gli amici, le passioni, la vista.

Mio padre è un non vedente. Loro, quelli che non vedono, preferiscono essere chiamati ciechi, non vedente ha davanti quel “non”, e la negazione toglie sempre qualcosa, qualcosa di più di quello che non c’è.

Era giovane mio padre, pieno di speranze, quando la cecità ha bussato prepotentemente alla sua porta e la sua laurea in medicina, le sue fotografie, il cinema, sono svaniti, andati via per sempre.

A volte il per…

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Ladra di baci

ladradibaci2018Resistere alla tentazione

ammaliato da uno sguardo

un profumo silenzioso

e audacia indiscreta

vuoi rubare la mia attenzione

ostaggio della tua semplicità

attratta dalla mia insofferenza

di fronte a cotanta bellezza

pelle soave accarezzata

non offrirmi un sorriso

non donarmi i tuoi splendidi occhi

non continuare a non osare

la mente imprigionata

brama evasione

complici le timide casualità

e furti di passioni

O amata ladra di baci

che rubi i miei pensieri

esaudisci le tue voglie

alleandoti con i miei sogni

Piero Cancemi

Ladra di baci su mEEtale

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Lettera a Babbo Natale

15446335169733020_maxiCaro Babbo Natale,

a Natale ti chiedo l’ignoranza. Sì, proprio l’ignoranza. Vorrei credere a tutte quelle cose che pensa la gente che non ha dubbi e che non si pone domande. L’ignoranza trasmette serenità. Ne sono convinto. Vorrei credere che gli immigrati rubano il lavoro agli italiani. Vorrei credere a un bambino nato in una capanna in Palestina, poi venerarlo, ma essere anche razzista odiando i suoi conterranei. Non ha senso ma tanti fanno così. Vorrei credere che la terra è piatta buttando nel cesso tremila anni di studi. Vorrei credere che la mafia non esiste e che non siamo noi, insieme allo stato, ad alimentarla e mantenerla, uccidendo chi ha la fantastica idea di pensare. Vorrei credere che le malattie esistono solo per gli altri e mai per me. Vorrei credere che il grande fratello è solo una trasmissione televisiva importante, e non un riferimento distopico ma assolutamente realistico di un libro di Orwell. Vorrei credere che si stava meglio quando si stava peggio, e che quando c’era lui i treni arrivavano in orario, anche dove non c’era una stazione, ma se c’era lui si prendevano i treni per scappare dalla guerra. Merda! Se avessero fatto così avrebbero fatto come quelle povere persone che scappano sui barconi rischiando la vita per trovare pace e serenità. Quindi no, quando c’era lui i treni arrivavano in orario e la gente viaggiava in prima classe.

Caro Babbo Natale vorrei credere anche che la madonna era vergine quando era incinta e che suo figlio poi è resuscitato, ma non ci metterei la mano sul fuoco. Vorrei credere anche che cannabis legale vuol dire droga libera, e non marijuana con il minimo contenuto di thc ma solo con il cbd rilevante totalmente incapace di provocare alterazione. Vorrei credere che la droga la regalano e che gli sconosciuti la mettono sempre nei bicchieri a tua insaputa. Vorrei credere a tutto quello che dice la televisione, vorrei imparare a guardarla, ma in modo ignorante, magari stimola la diuresi e combatte la costipazione. Vorrei credere che le donne devono solo cucinare e allattare, al massimo saper anche cucire. NO! Questa non ce la faccio, vivo in una splendida città dove la differenza lavorativa tra uomo e donna è quasi inesistente, anzi, conosco alcune donne che cucinano, allattano, lavorano, puliscono, scrivono, riescono a cucire e si prendono cura di sé. Un uomo deve solo prendere esempio da una donna, per me è così. Ci sono donne che attraversano l’oceano su un barcone pericolante per dare un futuro migliore ai loro figli che ancora non sono nati.

Babbo Natale ci ho ripensato, voglio solo che le persone abbiano l’aiuto che meritano per vivere onestamente. Io non voglio niente, neanche l’ignoranza, al massimo regala la memoria alla gente ignorante che ha dimenticato quello che hanno vissuto le persone prima di loro. Io sono nipote di un emigrato che ha lavorato in Germania per mantenere onestamente una famiglia in Sicilia composta da moglie e 4 figli.

Regala alle persone gli aiuti che meritano, regalali a chi scappa per provare ad avere un futuro migliore, ma anche un presente.

Posso aspettare per essere ignorante, non ho fretta. Regala anche il coraggio alle donne per denunciare, ai bambini per chiedere aiuto e agli uomini per essere onesti.

Buon Natale Babbo Natale.

E quando un giorno esisterai presentami Gesù bambino, che ormai avrà più di 2000 anni. Se non ce la farai allora presentami un Re Magio a scelta.

Buon Natale Piero Cancemi

 

pubblicazione su mEEtale

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Caregiver: quell’esercito silenzioso di donne che rischia di ammalarsi per assistere un familiare

In Italia l’86% delle donne è impegnato con diversi gradi di intensità nell’assistenza a familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori. 1 su 3 se ne prende cura senza ricevere aiuto e solo 1 su 4 è agevolata dal punto di vista lavorativo

Sono tante, tantissime (oltre 15 milioni di persone, secondo i dati ISTAT del 2011), si prendono cura quotidianamente di figli, mariti, genitori, partner disabili o anziani, rinunciano al lavoro e alla vita sociale, ma anche a curare la loro salute. Sono le donne che in Italia sono caregive, alle quali Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con Farmindustria, ha dedicato un approfondimento all’interno del Libro bianco 2018 “La salute della donna – Caregiving, salute e qualità della vita”, appena presentato.

UNA INCOMBENZA CHE LE LASCIA SOLE – Non sono dati confortanti, quelli che emergono dallo studio: innanzitutto quante sono? Sono tante: la ricerca rileva che lo fanno 86 donne su 100. Un terzo di queste si occupa dei propri cari senza aiuti, solo la metà fa affidamento su collaborazioni saltuarie in famiglia e soltanto nel 14% dei casi si appoggia a un aiuto esterno. Per le donne lavoratrici la situazione si aggrava ulteriormente dal momento che solo 1 su 4 può avere accesso al part-time, allo smart working o agli asili assistenziali.

COSA FA LA CAREGIVER FAMILIARE – La giornata di una caregiver ruota intorno alle esigenze del congiunto che assiste: deve quindi dividersi tra accadimento generale (lavare, ldare da mangiare, seguire nelle operazioni basilari della vita quotidiana) a compiti propriamente infermieristici, come eseguire medicazioni e somministrare farmaci, fino  a mansioni burocratiche.

I RISCHI PER LA SALUTE – Si tratta di un carico assistenziale che impatta a 360 gradi con la vita di queste persone, minandone la salute, poiché, di fatto, ci si trascura perché non c’è tempo per sè. La ricerca rileva che  in molti trascurano la propria salute anteponendo quella della persona che accudiscono e si trovano così a rimandare visite mediche, controlli ed esami, a seguire un’alimentazione scorretta, privandosi spesso di una regolare attività fisica e del giusto riposo notturno.

RISCHIO DI BURNOUT –  Anche quando un caregiver non sia ammalatao di qualcosa di “visibile”, non è detto che a livello psichico la sua salute non risenta del forte stress cui è sottoposto a livello psichico: il carico che ne consegue può rivelarsi attivatore di malattie e depressione, fino ai casi più estremi dove il caregiver può sperimentare la sindrome del burnout, uno stato di esaurimento emotivo, mentale e fisico causato da uno stress prolungato nel tempo legato ad un carico eccessivo di lavoro e problemi familiari. In aggiunta, il cambiamento di abitudini e la mancanza di tempo libero modificano le relazioni affettive e familiari portando all’isolamento.

COME SI CURANO LE CAREGIVER – La caregiver che si accorge di stare male, cerca di arrangiarsi. La ricerca rileva che nel 46% dei casi di problemi lievi di salute e nel 29% delle situazioni più gravi, la donna si prende cura di sé stessa da sola. Ben il 68% delle donne con alto tasso di coinvolgimento nel caregiving è totalmente autonoma nella gestione delle proprie problematiche di salute, talvolta anche fortemente invalidanti.

PEGGIORE QUALITA’ DELLA VITA – Per quanto riguarda la salute delle donne in generale, il Libro bianco conferma che, nonostante vivano più a lungo – 84,9 anni, contro gli 80,6 degli uomini -, hanno un’aspettativa di vita “in buona salute” di 57,8 anni rispetto ai 60 per gli uomini perché più soggette a fragilitàpolipatologie, perdita di autosufficienza e più predisposte a disturbi cognitivi e depressivi.

SOSTENERE LE CAREGIVER – Le caregiver familiari si ammalano, non si curano, devono rinunciare al lavoro, non hanno il tempo per un caffè con le amiche, per una chiacchiera, figurarsi per il parrucchiere. Ma queste donne lavorano: giorno e notte a seguire una persona malata, sostituendosi in alcuni casi allo Stato in una assistenza che altrimenti peserebbe anche sulle tasche di tutti noi. Il minimo che si possa fare, a questo punto, è riconoscere il loro lavoro, in primis riconoscendo loro diritti legati alla contribuzione lavorativa, e permettendo loro di licenziarsi dal lavoro con la certezza di percepire una pensione quando sarà il momento. Si attende che anche a livello centrale ci si allinei a  normative regionali che in alcuni casi hanno superato la normativa nazionale, come nei casi di Emilia Romagna, Lombardia, Lazio, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto.

 

Articolo su Disabili.com

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Sicilia, arriva il farmaco contro la sclerosi multipla: una “rivoluzione copernicana”

Nella nostra isola un nuovo farmaco destinato a contrastare l’avanzata della sclerosi multipla nelle sue forme più progressive. Il farmaco è stato da poco brevettato e introdotto in Italia, ma è già definito da alcuni una “scoperta rivoluzionaria”.

Una nuova speranza si affaccia contro la sclerosi multipla, malattia neurologica che colpisce il sistema nervoso e può produrre disabilità anche grave, e che miete più vittime nei giovani tra i 20 e i 40 anni, dei quali più donne che uomini. Finora non esistevano farmaci affidabili che ne ostacolassero l’evoluzione, ma questo potrebbe cambiare presto.

In Italia è ora disponibile Ocrelizumab, la prima molecola approvata da Aifa sia per la sclerosi multipla recidivante sia per la forma primariamente progressiva. La nuova scoperta è stata definita “copernicana” dal Prof. Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia del San Raffaele di Milano, per degli importanti vantaggi che porta: ossia uno strumento per affrontare precocemente la forma di malattia, e avere a disposizione uno strumento efficace e sicuro che può essere usato anche nella forma di malattia più diffusa. Ocrelizumab, attaccando solo un tipo specifico di linfociti B, riduce in maniera significativa le recidive di malattia e ne rallenta la progressione e sarebbe somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi.

Il farmaco, che è stato approvato dall’Aifa e necessita solo dell’approvazione delle singole regioni, farà il suo ingresso in Sicilia al convegno”From the candle to the lightbulb”, che si svolgerà sabato 1 dicembre a Palermo presso l’hotel NH.

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“Nella nostra pasticceria lavora Stefano, ragazzo Down. Per noi è insostituibile. Un’azienda che si rispetti deve includere”

Articolo di Raffaele Nappi

La prima volta che Stefano è entrato in pasticceria il proprietario, Davide, era un po’ preoccupato. Era il luglio del 2016 e “non avevamo mai collaborato con un ragazzo con sindrome di Down, non sapevo come avrebbe reagito lo staff”. Sono bastati due anni per capovolgere il mondo. E quando è scaduto il periodo di stage il titolare ha preso una decisione: “Il giorno dopo la fine del tirocinio ci siamo accorti che ci mancava. E così abbiamo deciso di assumerlo con un contratto a tempo indeterminato”, sorride.

Lui si chiama Stefano Brevi e ha 28 anni. L’altro, Davide Savoldelli, è il titolare di una pasticceria storica a Endine Gaiano, 3.400 abitanti in provincia di Bergamo. Mosso dalla voglia di mettersi in gioco Stefano si è iscritto all’ufficio di collocamento per lavori protetti mirati. “Ma in due anni non abbiamo mai ricevuto una proposta”, racconta la mamma, Antonia. Poi, la possibilità di fare uno stage al forno Minuscoli. “Dal primo giorno abbiamo capito che Stefano era un ragazzo curioso e simpatico – racconta Davide –. Si è presentano accompagnato dai suoi genitori in negozio con un sorriso grande così”.

Così Stefano ha modo di entrare nel mondo del lavoro e farsi conoscere

La giornata comincia alle 8.30 in punto, quando Stefano arriva accompagnato in moto da suo papà. Ordina il solito caffè liscioseguito da un buon cannolo e si siede con i clienti, che ormai sono diventati suoi amici. Alle 8.45 si prepara, indossa la divisa e comincia a pulire tutte le teglie utilizzate per la cottura di pizze, focacce e brioche. “È un lavoro lungo e a tratti anche antipatico – raccontano i dipendenti –. Ogni tanto Stefano cerca di sviare e proporsi per far altro, ma dopo qualche richiamo si rimette in riga e finisce il turno”. Nei momenti di maggior afflusso viene chiamato per servire ai tavoli (cosa che adora), poi fa la lavastoviglie, lava i piatti e pulisce le verdure con la cuoca, Nicoletta. È circondato dalle colleghe, tutte donne. Lui le riempie di complimenti e quindi “il suo inserimento non è stato per nulla difficile. Anzi”, sorride il titolare. Alle 11, dopo la solita pausa con merenda, Stefano apparecchia i tavoli per pranzo: lo fa con cura e precisione, organizza praticamente tutta la sala. Alle 12 si avvia alla fermata del pullman, da solo. Torna a casa a Casazza, 11 chilometri più a nord, dove vive con i genitori.

Eppure parecchie aziende preferiscono ancora oggi pagare multepiuttosto che inserire personale con disabilità. “Bisogna potenziare l’inserimento dei disabili, perché è solo grazie strumenti come questi che persone come Stefano hanno modo di farsi conoscere, entrare nel mondo del lavoro, capire che la barriera non è la disabilità ma l’atteggiamento che hanno gli altri nei suoi confronti”.

Davide e lo staff della pasticceria sono stati seguiti e accompagnati nel percorso di inserimento lavorativo da una cooperativa che ne ha curato tutti i dettagli. “Purtroppo spesso nelle aziende si tende a preferire la scelta più semplice. E senza pensare all’aspetto umano, si riduce tutto a una mera questione economica, a una semplice monetizzazione, trascurando l’importanza del rispetto della persona”, spiega Barbara Facchinetti, la tutor che ha seguito personalmente il progetto. “Davide ha attivato un circolo virtuoso riuscendo così a valorizzare concretamente le potenzialità di Stefano: lo ha inserito per libera scelta dopo una conoscenza diretta, senza aver l’obbligo di assumere tramite categoria protetta – continua Barbara –. Non ha trascurato il valore umano a favore di logiche di profitto e produttività”.

La tutor: “Davide non ha trascurato il valore umano a favore di logiche di profitto e produttività”

Ma cosa può fare lo Stato per stare vicino a persone con disabilità? Per favorirne l’inserimento lavorativo? Garantirne diritti e doveri? “Semplice, stare al fianco degli utenti, collaborando con aziende e le famiglie, che sono le protagoniste e gli artefici dei successi delle persone disabili”, spiega la tutor.

Obiettivi per il futuro? Continuare così. “Spero che Stefano si trovi bene e che resti con noi così come ha fatto finora. Per noi lui è insostituibile”, sorride Davide. E poi c’è una questione di fondo che proprio non può essere messa da parte: “Un’azienda che si rispetti – spiega – deve includere tutti”. Quando ha ricevuto la notizia del contratto a tempo indeterminato Stefano era entusiasta. “Non credo abbia e conosca il valore del denaro. In questi due anni ha semplicemente voluto sentirsi una persona normale”, racconta mamma Antonia. Come quando lui, di buonumore, ti viene vicino, ti abbraccia e ti riempie di complimenti. “Sono quelli i momenti migliori”.

 

Articolo su Il Fatto Quotidiano

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Così anche i ciechi potranno leggere le formule della matematica

Articolo di Silvana Mossano

«Leggere» la matematica, per una persona con disabilità visiva (non vedente o ipovedente), è sempre stato arduo e complesso, non tanto per la parte discorsiva, già da tempo fruibile con svariati metodi, e ancor più con l’utilizzo del computer, ma per l’inaccessibilità delle formule, fatte di numeri, lettere e simboli in una sequenza obbligata.

Ora, il problema è stato risolto: un gruppo di ricercatori del Dipartimento di Matematica dell’Università di Torino, in sei anni di lavoro, a partire dal 2012 (e grazie al sostegno dell’Università stessa, oltre che di altri sponsor tra cui Fondazione Crt, Fondazione Specchio dei Tempi, Istituto di Ricerca/Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e altri) ha ideato il primo sistema per leggere le formule matematiche inserite nei testi in versione pdf. È un «piccolo» progetto di valenza immensa e, in questo ambito, rivoluzionaria.

IL GRUPPO DI LAVORO

Lo ha messo a punto il gruppo coordinato dalla professoressa Anna Capietto, docente di Analisi Matematica e referente per la disabilità del Dipartimento, del quale fanno parte anche due ricercatori alessandrini: Tiziana Armano e Michele Berra, cui si aggiungono Dragan Ahmetovic, Cristian Bernareggi, Sandro Coriasco, Nadir Murru e Alice Ruighi. Il pool si è avvalso della partecipazione attiva e imprescindibile di persone con disabilità visive che hanno consentito la verifica progressiva di ogni avanzamento dello studio; fra gli altri, Sergio Polin, convintissimo sostenitore e collaboratore del team, morto prematuramente in un incidente (il suo cane guida si era perso e lui è stato investito).

L’IDEA INNOVATIVA

Il pacchetto innovativo chiamato «Axessibility» ha già avuto una prima vetrina illustrativa, a luglio, in Austria all’importantissima Conferenza internazionale sull’impiego dell’informatica a sostegno di chi ha particolari necessità. La presentazione ufficiale del progetto, all’Università di Torino che ne è stato l’incubatore, è, invece, in programma oggi, giorno in cui, alla presenza del Magnifico Rettore, verrà inaugurato (e intitolato a Sergio Polin) il «Laboratorio per la ricerca e la sperimentazione di nuove tecnologie assistive».

La ricerca, adesso giunta a compimento e che fa intuire enormi estensioni applicative, è partita dall’utilizzo di «LaTeX», il linguaggio di marcatura più utilizzato al mondo per la stesura di testi scientifici, prodotti in pdf, leggibili quindi da chiunque con qualsiasi computer. Inserendo nel testo pdf generato da LaTeX il codice informatico creato dal pool torinese, persone cieche o ipovedenti, da ora in poi, potranno «vedere» facilmente le formule matematiche, leggendo e anche producendo con disinvoltura testi scientifici.

COME FUNZIONA

In pratica, preso un testo qualsiasi (anche antico) e trasformato, con una buona scansione e con un apposito software, in LaTex, si applica il codice «Axessibility» (con un semplice «copia-incolla») e le formule nel pdf corrispondente diventano immediatamente leggibili da tutti, persone con o senza disabilità visive. In questo modo, la tecnologia «assistiva» diventa «inclusiva» e – ecco il valore straordinario dell’invenzione – cade una barriera di linguaggio: il vedente crea un testo matematico percepibile subito alla persona con difficoltà di vista , ma il processo avviene esattamente anche al contrario, in uno scambio di conoscenze paritario. E il metodo («gratuito», sottolineano i ricercatori) può essere facilmente appreso e usato da chiunque, a partire dalle scuole medie.

 

Articolo su La Stampa