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Monica e il bracciale per i bimbi ciechi: «Così giocano come gli altri»

Lo strumento inventato da Gori, dell’Iit di Genova: «Grazie ai suoni emessi riescono a correre e a giocare a “Un, due, tre, stella!”»

articolo di Elena Tebano

Da piccola Monica Gori non era brava a scuola, tanto che le hanno sconsigliato di fare il liceo. «Più tardi – dice – ho capito che era perché non sono una persona visiva, ma “acustica”: l’apprendimento scolastico privilegia il senso della vista rispetto agli altri, ma io così non riuscivo a imparare». Solo alle superiori, studiando da orafa all’istituto d’arte, si è resa conto di avere comunque «una mente creativa». È grazie anche a quell’esperienza personale però che è stata capace di immaginare lo strumento di una piccola, semplicissima, magia: un braccialetto sonoro sviluppato dal suo team di ricerca all’Istituto italiano di tecnologia (Iit) che permette ai bambini non vedenti di giocare a “Un, due, tre, stella!” o ad acchiappino come tutti gli altri. «Vederli correre liberamente e ridere di gioia – racconta – è una delle cose più belle che mi ha dato il mio lavoro».

Aretina, 38 anni, psicologa di formazione («Alla fine mi sono laureata in 3 anni invece che 5, a Firenze»), dopo un periodo al Cnr di Pisa, ha fatto il dottorato all’Iit di Genova con Giulio Sandini, uno dei padri della robotica, non solo in Italia. «Mi interessava capire il funzionamento del cervello, ma la psicologia da sola, per me, era troppo astratta: volevo qualcosa di più pratico». All’esame di ammissione ancora una volta le è tornato utile l’apprendistato da orafa: «Ero l’unica psicologa con otto ingegneri: a loro hanno chiesto se sapevano saldare circuiti con la microsaldatrice, a me no perché hanno dato per scontato che non ne fossi capace, invece ero l’unica a saperlo fare». Oggi coordina l’U-Vip lab (Unit for visually impaired people) dell’Iit, un gruppo di ricerca di 15 persone, che porta avanti «un’idea di tecnologia che si basa sulla conoscenza scientifica del cervello per creare strumenti al servizio delle persone».

Nello specifico, le persone ipo o non vedenti. Quando lei ha iniziato a occuparsene, erano poco considerate dalla comunità scientifica: «Ancora oggi, nonostante i progressi tecnologici, la maggior parte di loro continua ad affidarsi al bastone o ai cani guida perché la maggior parte delle tecnologie disponibili sono o poco utili, o invasive, o così complicate che necessitano molte ore di addestramento – spiega Gori–. Soprattutto non sono pensate per i bambini: dei 48 dispositivi per non vedenti o ipovedenti che esistono, solo due posso essere usati anche dai bimbi».

L’infanzia invece è un momento cruciale: quello in cui, con gli stimoli adeguati, si sviluppano le capacità che accompagnano le persone per tutta la vita. Chi non vede è privato di una parte di questi stimoli, e quindi ha, per esempio, più difficoltà con la memoria. Mentre non è vero, come si ritiene di solito, che i non vedenti abbiano gli altri sensi acuiti: è stata proprio Monica Gori la prima ad averlo dimostrato, con una serie di esperimenti che l’hanno fatta conoscere agli scienziati di tutto il mondo. Le tecnologie sviluppate dell’U-Vip lab invece sono tutte pensate per favorire l’apprendimento motorio, sensoriale e sociale delle persone non vedenti. Come l’Audiobruch, una sorta di tastiera acustica che permette di «dipingere» dei paesaggi sonori (replicando suoni reali) e di giocare a un memory card dove al posto delle tessere con le immagini, ci sono i rumori. Il dispositivo più versatile però è Abbi («Audio Bracelet for blind interaction»), il «braccialetto audio per l’interazione non mediata dalla vista».

A vederlo sembra quasi elementare: una piccola cassa di plastica attaccata a un cinturino elastico che lo fa assomigliare al vecchio popswatch, e che emette suoni diversi e ritmici a secondo della posizione nello spazio di chi lo indossa. In realtà è basato sulle teorie più avanzate sul ruolo che la visione ha nello sviluppo dei bimbi e permette ai non vedenti di «sostituire» la vista con l’udito, in modo da avere un feedback acustico delle proprie e altrui azioni, capire come è fatto il proprio corpo e come è strutturato lo spazio intorno a loro. Soprattutto permette ai bambini di giocare senza bisogno di vedere. «Se qualcuno si muove dopo lo “stella!”, il braccialetto emette dei suoni, e allora — dice Gori con un sorriso — deve tornare indietro». Un regalo agli altri bambini da parte della ex bambina che non riusciva a imparare solo con la vista.

 

Articolo su Corriere della sera

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Vent’anni

svolteCiao Francesco,
Non so niente di te ma ti ho pensato tanto in questi anni, costantemente, incessantemente. Solo oggi ho deciso di dare una svolta alla mia vita ammettendo la mia verità. Quella verità che non sono stato in grado di affrontare negli anni e che ho tenuto nascosta per troppo tempo. La verità che non mi faceva dormire la notte e non mi faceva stare bene durante tutto il giorno, mentre i miei pensieri si confondevano tra loro, sperando solo di terminare le mie giornate in un abisso di sonno perenne.
Forse non avrai voglia di leggere quello che è scritto su questo foglio e con una pessima calligrafia.
Mi chiamo Antonino, ma tutti mi chiamano Nino. Forse avrai già capito chi è l’autore di queste banali chiacchiere di presentazione prive di interesse. Ma forse invece non lo sai.
Io so chi sei tu, conosco tua madre, la conosco bene, ma sono tanti anni che non la vedo e che non la sento, esattamente vent’anni, la tua età.
So che vivi a Milano e che anche tua madre sta ancora lì. Non sono uno stalker e neanche un assassino, ma forse qualcosa di altrettanto schifoso e ingiustificabile. Sono un inutile uomo che alla tua età è stato solo in grado di scappare, di andare via da una responsabilità che non ha voluto assumersi. Non capivo niente e ho preferito fuggire da una gioia che tua madre aveva appena iniziato a tenere in grembo.
Io non ho genitori, non li ho mai avuti. Penso che la realtà in cui sono cresciuto, tra comunità per minori e affetto ricevuto solamente da estranei, abbia influenzato il mio modo di fare delle scelte. Oppure sono sempre stato una persona di merda incapace di prendere le giuste decisioni e che sta solo provando a giustificarsi. Ma ormai non ho più niente per cui giustificarmi.
Mi sono costruito tante immagini di te nella mia testa. A volte ti ho pensato con i capelli castani e gli occhi marroni come tua madre, a volte con i capelli neri e gli occhi cerulei come il sottoscritto. Ormai i miei capelli sono quasi tutti bianchi, però ti ho immaginato spesso simile a me quando avevo la tua età. Spero solo che non avrai il mio stesso carattere. A diciannove anni ero un poco di buono, mi facevo trascinare in brutti giri e brutte situazioni troppo facilmente. Non andavo a scuola, ma ogni tanto svolgevo umili lavoretti per potermi mantenere. Conobbi tua mamma a quell’età: era bellissima. All’inizio provava a ignorarmi, ma lei mi piaceva troppo. Io ero solo un mascalzone che aveva smesso di andare a scuola mentre lei era una bravissima e bellissima studentessa di famiglia borghese, una storia che si ripete dai tempi della proiezione di Lilli e il Vagabondo. Ma in questo caso non è andata a finire come in quel film. Ci siamo conosciuti, ci siamo frequentati e ci siamo innamorati. Ma l’amore a volte fa fare delle sciocchezze. Nel mio caso mi aveva solo dato una grande felicità, e io l’ho interpretato in maniera opposta. Ero giovane, ero impreparato e nella mia inadeguatezza a quel nuovo ruolo ho deciso, da immaturo, di scappare. I genitori di tua madre non mi sopportavano, e quando mi vedevano insieme a lei mi guardavano con disprezzo. Tuo nonno mi odiava, me lo diceva anche tua madre. Io ero un pesce fuor d’acqua in quella famiglia, ma non davo peso alla cosa; in realtà a me non interessava niente. Io volevo solo stare con tua madre, me ne infischiavo di tutto il resto.
Poi è arrivato quel giorno, quel maledetto giorno che non ho mai dimenticato. Ho incontrato lei e mi ha spiegato tutto. Mi ha detto che aspettava un bambino, che tua nonna l’aveva saputo, ma tuo nonno non sapeva niente. Una storia del cazzo che dovevo capire. Boh! Capire cosa? Cosa cazzo dovevo capire? Capire che aspettavamo un figlio e non lo doveva sapere nessuno? Capire che forse dovevamo fuggire per costruire una famiglia, ma con niente in mano? Che cazzo ne sapevo io? Avevo vent’anni. Nella vita ero solo riuscito a scappare da scuola, e in quel momento ho pensato di scappare anche da quella famiglia borghese del cazzo. Ho avuto solo questo pensiero. Ho pensato che i soldi li avrebbero tirati fuori loro. Tua madre era in gamba e se la sarebbe cavata. Io non volevo chiedere niente a nessuno. All’inizio ho deciso di cambiare città per dare una svolta alla mia vita, magari con un lavoro stabile. Pensavo che un giorno sarei tornato, ma purtroppo non è andata così, Francesco. Mi sono trasferito a Bologna. Ho cercato lavoro e ho provato a darmi una regolata. Ma niente. Ho trovato diversi lavori, guadagnavo dei soldi e poi li spendevo tutti nel peggiore dei modi facendomi del male. Ma solo quel male mi faceva stare bene.
Non so cosa ti abbia detto tua madre di me. Magari non te ne ha mai parlato. Magari dopo di me ha avuto subito un nuovo compagno, che ricopre ancora quello che doveva essere il mio ruolo. Sicuramente sarà una persona migliore di me. Immagino sia una persona benestante a cui non manca niente, anzi, che sia molto più ricco di una persona a cui non manca niente, e che non abbia fatto mancare nulla neanche a te. Vivete in una grande casa; avete l’aspirapolvere automatica che lucida tutto il parquet; la vostra governante utilizza l’apriscatole elettrico; il vostro chef vi cucina piatti contenenti panna acida e caviale; in garage è parcheggiata una De Lorean volante. Me la immagino così, una persona più ricca di una a cui non manca niente. Io invece sono solo uno squattrinato a cui manca tutto. Non ho una casa e non ho un aspirapolvere. Pago l’affitto e spazzo con la scopa. Apro i barattoli girando la manopola dell’apriscatole, mi cucino solo la pasta e in strada è parcheggiata la mia vecchia Fiat Panda. Sono riuscito ad arrivare solo a questo.

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Associazione Strabordo: viaggi in tutto il mondo oltre le barriere

L’associazione Strabordo (Straordinari a Bordo di Sogno) ha l’obiettivo di promuovere il turismo accessibile, organizzando viaggi di gruppo in tutto il mondo accessibili a tutti. I viaggi sono rivolti alle persone con e senza disabilità, con particolare attenzione all’accessibilità di spazi e luoghi per persone con disabilità motoria. L’associazione non fornisce assistenza, quindi i viaggiatori devono sempre essere accompagnati da un amico, insieme al quale essere completamente autonomo rispetto al viaggio scelto.

viaggi disabili

LA STORIA

L’associazione nasce circa 10 anni fa dall’idea di tre amiche (Valeria, Paola e Stefania) che hanno sempre avuto una grande passione per il viaggio e credono strabordo associazioneche esso sia il modo migliore per crescere e sperimentare nuovi modi di vivere. Hanno creato questa realtà per condividere con gli altri la loro passione e per permettere a tutti discoprire nuovi luoghi e muoversi in compagnia.

Strabordo crede fortemente nel valore dell’inclusione e dell’accoglienza, ritenendo che la diversità sia qualcosa di straordinario (da qui il nome dell’associazione) poiché è sempre una fonte di ricchezza sia per l’individuo singolo che per la società. Questo è lo spirito e la filosofia con cui Strabordo organizza ogni viaggio e crea un nuovo progetto, cercando di superare i limiti imposti dalla società e cercando di trovare delle soluzioni alternative.
Concretamente, l’associazione segue una procedura specifica nell’organizzazione di ogni viaggio, anche perché quando si viaggia in carrozzina è fondamentale conoscere in anticipo tutte le informazioni necessarie, rendendo l’esperienza il più possibile aderente alle promesse.

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“Ti racconto la disabilità”, un worksop per incontrare e migliorare la relazione tra persone normodotate e disabili.

Andrea De Chiara

Èufficiale: il
23 marzo 2019 dalle 9.30 alle 13.00 circa, a Bollate (MI) presso la Sala
Consiliare del Comune in Piazza Aldo Moro 1, avrà luogo un Workshop dal titolo:
Ti racconto la disabilità”.
Questo evento sarà introdotto e moderato da Claudia Lecchi (socia
dell’Associazione Gli Occhi di Mafalda”, promotrice dell’evento) a cui
seguiranno gl’interventi degli altri relatori: Marco Rasconi (Presidente nazionale della UILDM – Unione Lotta
alla Distrofia Muscolare), Michela Grande (Presidente della sezione UILDM di
Bareggio MI) e Andrea De Chiara (Articolista
per testate web su temi riguardanti la A questo evento parteciperanno, nella
seconda parte della mattinata, anche persone dell’Amministrazione del Comune di
Bollate; in particolare Maria Rita
Ferretta
, incaricata dal Sindaco di Bollate Francesco Vassallo quale referente della “Cabina di regia per il
progetto sulle Barriere Architettoniche”, la quale esporrà attraverso un video
(non potendo presenziare di persona per la concomitanza di…

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Cannabis Terapeutica

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Breve sintesi delle patologie in cui può, dovrebbe e potrebbe essere usata la Cannabis terapeutica, in base a quelle che sono ad oggi le evidenze scientifiche e in base alle evidenze constatate sui pazienti (risposta dell’organismo in termini di benefici e miglioramento della qualità della vita). In base, infine, a quelli che sono gli studi in progress che hanno avuto un riscontro positivo, ma ancora con pochi dati

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aspirazioni

“ero conosciuto come un poco di buono e privo di aspirazioni, i miei interessi erano fossilizzati sul sesso e sulle droghe. Per me non c’era nient’altro dopo, ma a quell’età forse potevo pensare a qualcosa di più stimolante oltre agli orgasmi fisici e mentali. Ho solo bellissimi ricordi delle droghe artificiali, ma solo chi si droga può capire la sensazione di benessere che si prova e che blocca alcun tipo di aspirazione.”

Piero Cancemi – La Bestia non si ferma

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Ti porto io: due amici e una carrozzina lungo il Cammino di Santiago

Arriva in Italia il documentario su un’impresa epica e molto intima: la storia vera di un viaggio (quasi) impossibile. Guarda la clip in esclusiva

Arriva in questi giorni in Italia un film che racconta un cammino per parlare di tutt’altro: di amicizia e malattia, di speranza e solidarietà. Una storia vera e straordinaria, vissuta in presa diretta dai due protagonisti, la storia di un uomo “normalmente” abile che ne spinge un altro “diversamente” abile su una sedia a rotelle per 800 chilometri. Lungo il Cammino di Santiago. Ti porto io, diretto da Terry Parish, è un ritratto intimo e un viaggio epico che nasce il giorno in cui Patrick accetta una proposta pazzesca: spingere il suo migliore amico Justin, costretto a vivere su una sedia a rotelle, fino alla tomba di San Giacomo.

POLVERE E FANGO – Il Cammino di Santiago è polvere e fango, sole e pioggia, ha scritto Eugenio Garibay Baños sui muri di Nájera che accolgono i pellegrini nel paese di cui è parroco. Polvere, fango, lacrime e disperazione accompagnano in ogni chilometro di questo viaggio impossibile i due intrepidi protagonisti, che troveranno però puntuale conforto negli infiniti incontri che il cammino regala e nell’amicizia che li lega da una vita.

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L’INCREDIBILE IMPRESA – Justin ha avuto una carriera prolifica come grafico fino a quando una malattia neurovascolare degenerativa gli ha tolto l’uso delle braccia e delle gambe. Costretto a vivere su una sedia a rotelle, non si è mai fermato, tanto da immaginare l’incredibile impresa di percorrere il Cammino di Santiago.  Sapendo di non poterlo fare da solo, ha chiesto al suo amico Patrick di spingerlo.

Ti porto io

Ti porto io

LA VERA FATICA – Il regista segue il cammino giorno dopo giorno, tra ostacoli (apparentemente) insormontabili e incontri illuminanti, per 6 settimane e 800 chilometri, sotto il sole o con la pioggia, fino alla meta di Santiago. Ti chiedi se lo sforzo maggiore sia quello di Patrick, costretto a spingere e tirare la carrozzina per intere massacranti giornate e poi la sera dedicarsi completamente all’assistenza del suo amico, o piuttosto quello di Justin, obbligato a chiedere aiuto e a dipendere in tutto e per tutto dal prossimo. Lui ti risponde che è durissima vedere – impotente – gli altri farsi in quattro per te, “ma sei ripagato dalla gioia dipinta sui loro volti mentre lo fanno”.

Ti porto io

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Asperger: 5 cose da sapere per migliorare la nostra interazione

Il sito Mondoaspie.com ha pubblicato 16 consigli da tenere a mente quando ci si relaziona con un amico Asperger, per non farlo sentire a disagio

La sindrome di Asperger è un disturbo pervasivo dello sviluppo, una forma “lieve di autismo”, spesso di difficile diagnosi. Le persone cosiddette “Asperger”, infatti, non hanno nessun deficit cognitivo, ma possono avere difficoltà di interazione sociale  e mettere in campo comportamenti o interessi di tipo ripetitivo o stereotipato, a livelli più  o meno intensi.
Tra gli elementi rilevanti, la difficoltà delle persone con sindrome di Asperger di cogliere gli indizi sociali (ad esempio il non detto, le emozioni facciali) e le regole sociali non scritte e, di contro, essere molto analitici. Questi sono tratti di persone che hanno un funzionamento mentale che si può definire non comune, più che patologico.

Poiché è proprio nell’interazione con gli altri che emergono le principali problematiche, è importante capire come meglio rapportarsi con le persone con Asperger, evitando comportamenti e situazioni che possano metterle in difficoltà, e interpretando alcuni segnali che possono altrimenti essere fraintesi. Questo è  il primo passo per creare delle proficue relazioni con loro, superando imbarazzi e difficoltà soprattutto in uno dei periodi più delicati, come quello dell’adolescenza, quando  far parte del gruppo o avere una amicizia vale più di qualsiasi cosa al mondo. A questo scopo, riprendiamo qui 5 dei 16 consigli rivolti a chi ha un amico/a Asperger, che il sito Mondoaspie.com ha pubblicato nei giorni scorsi, rimandandovi alla lettura del post completo sul loro sito.

1. Attenzione alle parole
Le persone con sindrome di Asperger tendenzialmente prendono alla lettera ciò che viene loro detto. Per questo motivo, a meno che non si pensi esattamente quello che si dice, evitare di dire frasi come “Sono tuo amico” se siamo solo conoscenti. La persona Asperger si sentirà presa in giro quando realizzerà che non lo si pensa davvero. Allo stesso tempo, è importante evitare il sarcasmo o l’ironia, che potrebbero non essere colti: una persona Asperger può infatti non capire che si sta scherzando.

2. Non forzare il contatto oculare
Nella consueta socialità, la norma sociale vuole che parlando ci si guardi negli occhi, come segno di attenzione verso l’interlocutore. Ma per un Asperger il contatto oculare può essere difficile o creare imbarazzo. E’ importante quindi non interpretare erroneamente questa sfuggevolezzacon disinteresse verso ciò che stiamo dicendo.

3. Non dire “sforzati!”
Una persona con sindrome di Asperger è spesso frustrata dai suoi fallimenti in termini di interazione, dei quale è consapevole, e che cerca di superare con sforzi che possiamo non immaginare. Evitare quindi di dire frasi come “se vuoi puoi farlo”, poiché potrebbe avere solo l’effetto di aumentare la frustrazione. Sdrammatizzare i fallimenti e valorizzare i progressi è invece di grande aiuto per l’autostima di una persona Asperger, che si sentirà più compresa nelle sue difficoltà e nei suoi sforzi.

4. Esprimere ciò che si prova con parole precise
E’ importante verbalizzare quello che si prova o che si desidera comunicare alla persona Asperger, poiché ha difficoltà a comprendere elementi non verbali   come le espressioni del volto. Se siamo quindi arrabbiati o angosciati, è importante esprimerlo a parole, come pure chiedere esplicitamente qualcosa evitando ogni richiesta vaga.

5. Perdonare la goffaggine
Proprio per la sua difficoltà a cogliere gli indizi sociali, i comportamenti della persona Asperger possono sembrare strani: a volte può fare figuracce, sedersi troppo vicino, parlare troppo o non parlare affatto, essere goffo. In questi casi è necessario sminuire e semplicemente fare notare alla persona che questi comportamenti non sono appropriati alla situazione e spiegare come correggerli, senza mostrare impazienza.

Ricordiamo che non esistono persone Asperger uguali e identiche tra loro: ciascuna, come tutti, è portatrice di una unicità. E’ quindi necessario mettersi all’ascolto per comprendere la persona che abbiamo davanti, adattando questi suggerimenti e prestando attenzione, chiedendo e accogliendo i suoi suggerimenti per stare al suo fianco nel modo migliore.

 

Articolo su Disabili.com

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Lorenzo, ‘dopo la malattia il cielo sembra più blu’

Un’associazione per ripartire, ma dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile

Non ha dimenticato Lorenzo quella mattina d’estate del 2008 quando, molto presto, è arrivato in ospedale, al Policlinico di Modena, per la prima chemio. Il taxi che lo ha portato fino in stazione a Bologna e il conducente al quale ha raccontato la sua storia dimenticando gli occhiali da sole in macchina (poi riconsegnati), il treno e infine l’arrivo.
Col reparto ancora chiuso si è seduto, immerso nel silenzio, in una panchina sul prato ancora bagnato di rugiada. Attimi, istanti col peso una vita intera addosso e al tempo stesso un momento da riservare a se stesso per esorcizzare la paura.

Lorenzo ricorda quell’immagine talmente bene che, come per lasciarsi tutto dietro, i vestiti che aveva addosso quella mattina non li ha mai più rimessi. La sua battaglia contro un tumore al testicolo non seminoma che lo ha colpito a 38 anni è iniziata qualche mese prima, quando nella primavera dello stesso anno il testicolo destro ha iniziato a fare male. Facendo sport, pallavolo, palestra, beach volley, bicicletta e un po’ di arti marziali, il pensiero è stato si trattasse di qualcosa di correlato all’attività sportiva, che poi sarebbe andato via. Invece il dolore persisteva: e se il medico lo aveva correlato al fatto che fosse andato in bici con i pantaloncini stretti e si fosse provocato un’irritazione, un altro amico sempre medico gli consiglia invece di fare un’ecografia per togliersi il dubbio che qualcosa possa non andare. Così purtroppo è.

“Ricordo ancora il viso della radiologa – racconta Lorenzo – ha sbarrato gli occhi e la faccia si è fatta concentrata. Poi mi ha chiesto di uscire dalla stanza per consultarsi con un collega e infine mi ha detto che si trattava di un tumore e che mi serviva con urgenza un urologo. È li che ho iniziato a caratterizzare la malattia dal di fuori: una schermatura psicologica per affrontarla meglio e per proteggere i miei cari, non caricarli eccessivamente di questa cosa. Ho chiamato il mio compagno, con cui ho una relazione da anni, e gli ho detto: ‘Ho un tumore ma dobbiamo ancora vedere cos’è’. E lui: ‘Me lo dici così?”. In una sola settimana, da Bologna, la città in cui vive, Lorenzo si ritrova catapultato a Modena, la città dove ha studiato, prima per un consulto con un urologo, poi per un intervento di rimozione del testicolo che viene fatto con urgenza.

“Cominciavo a realizzare – racconta – avevo come una doppia fase: quella diurna di razionalità , ma poi ricordo tutte le nottate in bianco. Mi mettevo in cucina a riflettere e fumare, anche se so che non avrei dovuto”. Dall’ intervento si risveglia con una gran fame, il giorno dopo viene mandato a casa. Lorenzo insiste anche per avere una protesi: non vuole, lui che è uno sportivo, che si vedano segni visibili di ciò che è successo. Poi inizia il percorso con l’oncologa, la dottoressa Michela Maur, perché la Tac evidenzia tre masse a livello dei polmoni. Un sospetto era dato dal fatto che sputasse sangue mentre tossiva. Il percorso di cinque cicli di chemio, la nausea, il costante sapore di metallo in bocca e i capelli che cadono nonostante l’iniziale rasatura. Un duro colpo per Lorenzo,che tiene molto al proprio aspetto fisico. In mezzo ai cicli di chemio una flebite e anche problemi di tipo cardiologico. In più, si rileva che è necessario un intervento toracico perché una delle masse al polmone in particolare non si riduce (si rileverà poi necrotizzata). “Il professor Uliano Morandi mi ha finalmente del tutto convinto a smettere di fumare” sottolinea Lorenzo, che ricorda l’operazione come “un incubo, un massacro”. Poi però tutto inizia ad andare per il verso giusto. Dopo sei mesi come in un turbine la vita torna ad essere quella di tutti i giorni. Anzi meglio. Una rinascita, con un cambiamento di lavoro e il ritorno allo sport. I colori ritornano vivi e vari dopo un monotono grigio. “Nei primi tempi fui preso quasi come da un’euforia dovuta a ubriachezza. La pasta è più buona, il cielo è più blu” confida Lorenzo.

“L’estate successiva – prosegue – stavo già bene e ho incontrato un ragazzo, Marco, per fare due chiacchiere. E’ nata così la pagina Facebook ‘Il club delle prime palle’, dal film ‘Il club delle prime mogli’. Il senso era ripartire, dopo la malattia. Il gruppo si è allargato e poi è entrato a farne parte Domenico Di Nardo, attuale presidente dell’Aitt, Associazione italiana tumore del testicolo (http://www.associazioneitalianatumoretesticolo.it/), che aveva già un blog molto ben fatto sulla malattia. Lui è una forza della natura. È nata così l’Associazione, di cui sono vicepresidente. Su spinta di Domenico. Dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile: ogni tanto qualcuno chiede qualcosa in più di una semplice pacca sulle spalle. Io poi ho particolare difficoltà perché – conclude – della malattia a livello di dettagli su cartelle cliniche e il resto ho come rimosso tutto”.

 

Articolo su Ansa.it

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Dieta e Sclerosi Multipla pt. 1 e 2: tutto ciò che c’è da sapere (o quasi)

Articoli di

Stefania Unida

Due dei regimi alimentari più conosciuti: Il metodo Swank e il metodo Kousmine. Conosciamoli meglio.

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Cari lettori, oggi parliamo di dieta e Sclerosi Multipla. L’anno scorso in particolare, abbiamo sentito parlare di diete miracolose, ma tanti sono stati gli studi scientifici che nel corso degli anni hanno cercato di individuare quale tipo di alimentazione possa prevenire la sclerosi multipla e soprattutto rallentarne la progressione. I dati a oggi disponibili sono ancora parzialmente incompleti, ma in ogni caso ci permettono di avere delle indicazioni dietetiche di ordine generale. Alcune categorie alimentari avrebbero infatti un rapporto con la sclerosi multipla, e l’alimentazione sembrerebbe avere un impatto su alcuni dei sintomi più frequenti della patologia. Ad oggi però non ci sono prove scientifiche che la sola alimentazione possa avere un impatto sulla patologia. Vediamo qui alcune delle diete più conosciute.

Dieta SWANK

Il Dottor Roy Swank 50 anni fa indirizzò i suoi interessi professionali e la sua curiosità investigativa verso il rapporto tra dieta e Sclerosi Multipla (SM). In particolare si focalizzò sul ruolo di un’alimentazione a base di cibi di origine animale ad alto contenuto di grassi saturi. Cominciò la sua carriera negli anni 40 in Norvegia. Proprio in Norvegia osservò come ci fosse una incidenza più alta di SM negli abitanti delle aree interne del paese che consumavano più latticini rispetto a quelli che abitavano sulla costa che avevano un’alimentazione a base di pesce e quindi più leggera.

Il Dott. Swank realizzò uno studio poi pubblicato su Lancet nel 1990. Arruolò 144 pazienti con SM e li seguì per ben 34 anni (un follow up memorabile eseguito da un solo gruppo di ricerca). A questi pazienti lui suggerì una dieta con bassi contenuti di grassi saturi (di origine animale) e più tendente ad un’alimentazione vegetariana. Molti dei pazienti seguirono il suo consiglio, ma molti altri no. Senza quindi fare alcuna scelta causale (randomizzazione) si formarono automaticamente due gruppi. Quelli che seguirono una cattiva dieta e quelli che seguivano una buona dieta.

Il limite era stato definito nella quantità di grassi saturi assunti: più o meno di 20gr/giorno (un panino con hamburger e formaggio ha circa 16gr di grassi saturi). Swank riuscì così a documentare come il gruppo che seguiva le indicazioni alimentari suggerite (buona dieta) aveva un rallentamento netto della progressione dei sintomi, anche nei pazienti che avevano situazioni più avanzate. La media di ricadute nei pazienti che non seguirono la dieta fu di una l’anno, in coloro che la seguirono fu di 0,05 l’anno: una riduzione del 95%. Inoltre gli attacchi erano più leggeri. Nel gruppo di pazienti che non seguirono la dieta ci furono poi altre drastiche conseguenze: dopo dieci anni il 50% era finito sulla sedia a rotelle, mentre fra quelli che la seguivano il 25%. Se poi osserviamo i dati di coloro che avevano cominciato la dieta nelle prime fasi della malattia e che non presentavano invalidità, dopo venti anni il 95% di loro non presentava alcun peggioramento o addirittura era leggermente migliorato.

La dieta Swank include sei regole precise da tenere a mente:

  • Niente più carne rossa.
  • Evitare qualsiasi cibo contenete più dell’1% di grassi saturi. I latticini contenenti più dell’1% di grassi devono essere completamente eliminati e mai si deve consumare più di 15 grammi di grassi saturi al giorno. Questo significa eliminare completamente il burro, la margarina e tutti i formaggi. Sono permessi yogurt magro e latte magro (meno dell’1%). Tutti i cibi confezionati contenenti grassi saturi devono essere completamente eliminati. L’olio d’oliva non è un grasso saturo, ma non bisogna comunque eccedere nel suo consumo: non più di 20 grammi al giorno (che sono comunque abbastanza).
  • Evitare la cioccolata in quanto contiene grassi saturi. Il cacao puro invece non ne contiene.
  • Friggere poco e possibilmente a bassa temperatura e senza riutilizzare l’olio.
  • Evitare il caffè, il fumo e altri stimolanti.
  • Dormire molto e se possibile fare una siesta al pomeriggio.

Cibi permessi in basse quantità: uova (3 a settimana e mai più di una al giorno, comprese quelle contenute nei dolci o nella pasta; solo il bianco si può mangiare liberamente), avocado, olive (non più di sei al giorno), quasi tutti i frutti secchi tranne le mandorle, i semi di sesamo e quelli di girasole; tonno in scatola, salmone, trota, sardine in scatola e aringhe.
La carne di maiale; il prosciutto cotto (il meno grasso dei salumi) contiene circa il 7% di grassi saturi e la sua composizione è simile a quella dell’olio di oliva. Secondo la dieta Swank, la carne di maiale può quindi essere consumata in quantità ridotta.

Cibi vietati: Latte intero, crema, burro, margarina, gelati che superino l’1% di grassi, formaggi che contengano più dell’1% di grassi, burro di cacao, olio di cocco, olio di palma, tutti gli oli idrogenati, patatine fritte e simili, quasi tutti i biscotti e le torte commerciali, cioccolata (contiene grassi saturi), oche, anatre, carne rossa e il lardo di qualsiasi tipo.

Dieta KOUSMINE

La Dottoressa Catherine Kousmine, medico di origine russa e naturalizzata svizzera, nei suoi quarant’anni di vita professionale ha elaborato ed applicato un proprio metodo per il mantenimento della salute e per la prevenzione e la cura delle malattie degenerative quali cancro, malattie neurologiche e malattie autoimmuni. Secondo il metodo Kousmine, i nostri errori alimentari sono la causa principale delle malattie che ci affliggono. La correzione di questi errori, il riequilibrio delle funzioni di assimilazione ed evacuazione, la volontà di modificare le proprie abitudini di vita, permettono di conservare la buona salute e di ottenere dei risultati sorprendenti nella lotta contro le malattie degenerative. Il metodo Kousmine viene spesso usato nella cura di un’ampia gamma di malattie, in pratica tutte quelle legate ad un funzionamento scarso o difettoso o eccessivo del sistema immunitario.

Su internet si trova di tutto e di più sulla dieta Kousmine. Vi riporto qui alcuni principi fondamentali tratti direttamente dal sito ufficiale del metodo Kousmine.

Anche nel metodo Kousmine vi sono alcuni principi assoluti.

  • Diminuire al massimo i grassi animali e quelli vegetali di palma e cocco.
  • Eliminare completamente gli oli spremuti a caldo, cioè tutti gli oli industriali e le margarine. Sostituirli con olio extravergine di oliva.
  • Eliminare lo zucchero bianco raffinato: sostituirlo con zucchero integrale e/o miele .
  • Evitare i prodotti “light” in quanto contengono edulcoranti. Lo zucchero va comunque diminuito (anche quelli “buoni” come il miele, a max = 3 cucchiaini al giorno) perché squilibra l’alimentazione, aumenta l’insulina e provoca fermentazioni intestinali.
  • Eliminare tutta la pasticceria industriale, soprattutto cioccolato e surrogati, gelati cremosi, caramelle.
  • Non fumare.
  • Diminuire radicalmente l’alcool. Eliminare i liquori e il vino bianco. Non superare mezzo bicchiere di rosso al pasto (da eliminare in caso di crisi di malattia).
  • Consumare almeno un cucchiaio di cereali crudi macinati finemente al momento. I cereali devono essere biologici integrali. I più indicati sono riso, orzo, avena e grano saraceno.
  • Consumare ridotte quantità di latticini e di latte.
  • Non bere eccessive quantità di caffè. Secondo il metodo Kousmine, il caffè non è negativo, anzi può avere effetti positivi ma ha un forte effetto eccitante, che per qualcuno può essere dannoso, quindi meglio consumarne poco. Il tè, pur contenendo la stessa quantità di caffeina del caffè, è meno eccitante. Si dovrebbe preferire il tè verde, che è un potente antiossidante, mentre il tè nero avrebbe un fattore di rischio cancerogeno.
  • Bere almeno un litro e mezzo di acqua al giorno. E’ meglio bere acque non gassate. È importante bere un bicchiere abbondante di acqua appena alzati. Le bibite gassate sono troppo ricche di zuccheri o di edulcoranti artificiali e andrebbero completamente eliminate.
  • Non consumare farine bianche. I cereali integrali apportano zinco e manganese, elementi indispensabili all’equilibrio del sistema nervoso. Preferite il pane integrale di sicura provenienza biologica e a lievitazione naturale. Nei limiti del possibile evitate pane bianco e biscotti industriali. Bisognerebbe inoltre diminuire anche l’uso del pane in generale e non consumare pane e pasta nello stesso pasto.
  • Limitare i prodotti in scatola.
  • Evitare alimenti troppo cotti.
  • Evitare di friggere; meglio la cottura al cartoccio, al sugo, i brasati, gli umidi e la cottura al vapore.
  • Fare molta attenzione all’ossidazione dei cibi a contatto dell’aria.

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