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Come si muoverà sulla disabilità il nuovo governo?

diritti-disabiliIn attesa che il Ministero della Famiglia e delle Disabilità inizi a lavorare, si tenta di intercettare le prime mosse del nuovo governo

L’Italia ha finalmente un nuovo Esecutivo, e ciò che tutti attendono sono politiche che contribuiscano a dare ai cittadini ossigeno, giustizia e fiducia nel futuro.
Come abbiamo visto, prima ancora della nascita del neo Governo a guida Conte, i partiti che sostengono il nuovo esecutivo (Lega e Movimento 5 Stelle) avevano messo nero su bianco alcuni intenti programmatici espressi nel cosiddetto “Contratto di Governo del cambiamento”: per quanto riguarda la disabilità si tratta di punti sui quali non solo la principale federazione italiana delle associazioni per la disabilità ha manifestato varie riserve,  ma anche gli stessi esperti di disabilità si sono espressi con analisiche mettono in luce lacune e incongruenze.

Tra le novità principali delle primissime ore del nuovo Governo c’è l’istituzione del nuovo Ministero per la Famiglia e le Disabilità, il cui reggente è il leghista Lorenzo Fontana, chiamato a gestire le questioni legate a questi ambiti. Anche sull’istituzione di questo nuovo dicastero i pareri sono contrastanti, ma si attende la sua operatività: ad esempio il presidente di Anffas, Roberto Speziale, sul nuovoministero ha dichiarato a Vita.it“apparentemente lo possiamo leggere come finalizzato a una maggiore attenzione, ma se invece fosse una settorializzazione…”.

Per quanto riguarda la disabilità, ricordiamo che in Italia, secondo le stime dell’Istat (che risalgono al 2013) sono circa 3,2 milioni gli italiani (con più di 6 anni) con almeno una limitazione funzionale. Di questi, 2 milioni e 500 mila sono anziani. Sono quindi particolarmente attese le politiche e gli interventi che le persone disabili italiane si aspettano da questo governo, e se da un lato è prematuro fare previsioni rispetto al suo operato dall’altro si tenta tuttavia di carpire i primi segnali di rotta.
Lo ha fatto la FISH che ieri ha commentato in una nota le dichiarazioni di Alberto Brambilla, tecnico e politico di punta della Lega e già sottosegretario al Welfare in due Governi Berlusconi e poi Presidente del nucleo di valutazione della spesa previdenziale presso il Ministero del Lavoro (2008-2012), un nome in pole position per qualche sottosegretariato nel nuovo esecutivo se non addirittura, secondo alcuni, al vertice di INPS.  Continua a leggere “Come si muoverà sulla disabilità il nuovo governo?”

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Una Settimana e un Sorriso

racconto presente nel libro LA BESTIA NON CORRE pubblicato nel 2013 da Vertigo Edizioni
(3° posto al concorso “Salvatore Quasimodo”; Attestato di Merito al concorso “Luce dell’Arte”; Segnalazione di Merito al concorso “LeggiadraMente”)

Featured Image -- 3451Un giorno come tanti per Riccio. Ritornò a casa molto stanco dal lavoro, si sdraiò sul letto e mise le mani dietro la testa poggiata sul cuscino. Fissava la parete bianca sguarnita sopra di lui e cominciò, come al solito, a pensare, scontrandosi con vortici di immagini che avrebbero rappresentato i probabili futuri che desiderava, quei futuri formati da possibili combinazioni, senza che mai si fosse presentata alcuna occasione per poterli trasformare in qualcosa di concreto. Si accontentava di pensare ai suoi progetti e ai suoi desideri, non riuscendo mai a farli diventare qualcosa di reale.

Riccio viveva da solo in appartamento e con il passare del tempo era diventato una persona noiosa e abitudinaria. Aveva fatto tante scelte importanti nella sua vita, ascoltando esclusivamente la sua impulsività ed evitando i compromessi presentati nel percorso della sua crescita. Aveva avuto una vita disordinata e molto movimentata ma, a causa della sua malattia, si era tranquillizzato così tanto e così pesantemente che, sporadicamente, pensava di non essere più in grado di reggerne il peso.

Riccio stava male perché aveva smesso di sperare, aveva smesso di credere e aveva smesso di sorridere. Per attenuare le sue tristi notti insonni ricominciò a fumare marijuana solo per assentarsi mentalmente prima di dormire, per vivere sogni che continuavano il cammino dei suoi pensieri che lo vedevano correre felice.

1. Una sera come tante si sporse in piedi dalla finestra della sua stanza, per fumarsi la solita mezza canna prima di andare a letto. Notò che dalla finestra di fronte, ma del piano superiore, si era alzata la tapparella e a seguire si era accesa una luce nella stanza. Lui fumava la sua canna e guardava incuriosito. Erano le 23:40 e non aveva mai visto quella luce accesa a quell’ora. A un tratto vide affacciarsi una persona. Capì che era una donna, ma non vedeva bene il volto, a causa dell’oscurità della notte e dalla distanza di circa dieci metri che li separava, vedeva solo lunghi capelli scuri ondulati. Vide la donna accendersi una sigaretta; lui nel frattempo era giunto a mezza canna, diede un’ultima boccata e la spense a metà nel posacenere, chiuse la finestra e si mise a letto assuefatto dal thc.

2. Il mattino seguente Riccio andò in ufficio, si sedette alla sua postazione e procedette con il suo semplice lavoro davanti al Pc. Come al solito prestava poca attenzione alle futili chiacchiere dei colleghi e continuava a lavorare, ligio al dovere. Al termine della giornata tornò a casa e seguì la solita sequenza di azioni che lo portarono davanti alla finestra, allo stesso orario della sera precedente, con lo scopo di terminare la mezza canna lasciata nel posacenere. Erano le ore 23:45 e la luce della finestra di fronte si accese. Si ripeté la stessa scena della sera prima, lui fumava mezza canna e la misteriosa persona di fronte, una sigaretta. Questa volta il tempo di condivisione dedicato a fumare aumentò di qualche minuto e ogni tanto uno dei due lanciava uno sguardo verso l’altro. Al termine della canna Riccio diede l’ultima boccata e spense la cicca nel posacenere. Questa volta Riccio non fece i soliti pensieri autolesionisti sulla vita, questa volta si addormentò con una nuova curiosità. Continua a leggere “Una Settimana e un Sorriso”

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Il Premio Montalcini va a Veronica De Rosa, studiosa dei meccanismi della sclerosi multipla

l suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitariohttp3a2f2fo-aolcdn-com2fhss2fstorage2fmidas2fde50b07285b9333a1102e7b3fa003f082f2064142692fveronica

È Veronica De Rosa, ricercatrice che ha approfondito i meccanismi immunologici alla base dello sviluppo della sclerosi multipla, ad aver ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini 2018 assegnato oggi dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla Fondazione (Fism). Il suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitario. “Comprendere un meccanismo che non funziona a livello molecolare è la chiave per poterlo correggere. Ci stiamo avvicinando alla possibilità di riuscirci”, commenta.

Autrice di 48 articoli scientifici, oggi Veronica De Rosa è leader di un gruppo di ricerca e lavora presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Napoli. La carica innovativa della sua ricerca sta nell’aver compreso che le persone con sclerosi multipla, quando attivano una reazione immunitaria contro un agente infettivo proveniente dall’esterno, non generano correttamente le cellule T regolatorie incaricate di spegnere quella reazione. Questo studio sta ora aprendo una nuova possibilità di indagine terapeutica.

“Nel sangue periferico – spiega – esistono alcuni precursori delle cellule T regolatorie che siamo in grado di estrarre e attivare in laboratorio per ripristinare la genesi di cellule T regolatorie correttamente funzionanti. Il passaggio finale sarà infonderli nuovamente nei pazienti in modo che tornino a produrre un’azione capace di tenere a bada le cellule infiammatorie”. Il percorso è lungo, ma esistono già studi clinici analoghi che sono stati applicati in altre patologie come il diabete. “Se si riuscirà a correggere il malfunzionamento del sistema immunitario si potrà pensare di bloccare la sclerosi multipla al momento della diagnosi”.

Veronica De Rosa, spiega il presidente Fism Alberto Battaglia, “è una dei 409 ricercatori che abbiamo finanziato e il 76% dei quali continua anche a distanza di anni a fare ricerca sulla sclerosi multipla”.

 

Articolo su Huffingtonpost.it

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Prova Costume

Sta arrivando una nuova estate e ancora una volta la prova costume non è andata a buon fine. Ahimè! Che amarezza!

macho

Avevo provato a mangiare meno, forse anche meglio. Avevo provato ad andare in palestra, mi sono iscritto e non sono mai andato, ma questo vale lo stesso. Volevo arrivare a questo momento presentandomi allo specchio con il fisico scolpito, addominali in mostra, pettorali fieri, bicipiti entusiasti e zigomi orgogliosi.

Cos’è andato storto questa volta? Dove ho sbagliato? Perché?

Non riesco a spiegarmelo, credevo di aver fatto tutto per il meglio.

Da gennaio ho iniziato a mangiare solo due uova a colazione, solo due cornetti alla crema, solo mezzo pacco di biscotti al cioccolato, solo mezza busta di latte da un litro e solo un panino con la nutella. Avevo smesso con le mie solite colazioni abbondanti. Avevo imparato a ridurre il cibo ingerito.

Forse sarà stata la pausa delle undici di mattina a lavoro a fottermi. Forse non dovevo abusare delle merendine presenti alle macchinette. Oppure non dovevo mangiare sempre due babà quando andavo al bar Campano. Forse il cappuccino al cioccolato non era dietetico, ma io come facevo a saperlo? Nessuno mi aveva avvertito. Sono sempre l’ultimo a sapere le cose.

Forse avrò sbagliato durante le pause pranzo, non lo so, ma avevo imparato a variare la mia alimentazione. Se andavo dall’Abruzzese avevo deciso di mangiare solo duecento grammi di pennette “cac’e ova” e solo dieci arrosticini di pecora. Provavo a non strafare. Anche quando andavo dal Giapponese, con il menù “all you can eat”, avevo imparato a non arrivare sull’orlo dell’esplosione ma solo sull’orlo dell’esagerazione, perchè ci tenevo alla linea.

Dai Napoletani prendevo solo la pizza salsiccia e friarielli con il bordo ripieno di ricotta di bufala. La pizza a pranzo non ha mai fatto male a nessuno, anzi, forse migliora il lavoro. Se andavo dai Pugliesi di Taranto prendevo sempre la solita puccia con gli uccelletti, ma avevo imparato a non aggiungere le patatine fritte. Oppure dai Foggiani prendevo duecentocinquanta grammi di orecchiette artigianali con le cime di rapa. Dai Lucani invece prendevo pappardelle al ragù di cinghiale e solo una decina di Gnummareddi alla griglia, comunque solo fino a saziarmi, non fino a scoppiare. Mentre dai Calabresi era sempre un problema. Ogni volta che andavo da loro la madre del titolare aveva preparato il pane, a volte lo preparava la sorella, a volte la nonna e a volte pure la cugina. Come facevo a resistere, poi non mi sembrava educato rifiutare. Quando dicevo loro “poca ‘Nduja” facevano il contrario; quando dicevo “poca Soppressata” non riuscivo a terminare; quando provavo a non esagerare con il Capocollo, veniva il proprietario a mangiare insieme a me e aggiungeva un Caciocavallo da spartire.

Ma non ho avuto problemi solo con le cucine meridionali.

Se decidevo di mangiare Bolognese avevo deciso che i tortellini artigianali li avrei presi solo in brodo di cappone e non pasticciati con ragù, panna, noce di burro e parmigiano. Avevo imparato a resistere alla cotoletta alla bolognese, cioè, ho provato a resistere solo due, tre, forse quattro volte.

Ma come si fa a resistere a quattrocento grammi di carne di vitello, ricoperta di burro, pan grattato e prosciutto crudo? Sarà stato quello il problema?

Forse è stato quando a cena andavo dai miei genitori Siciliani. Mia madre preparava sempre tante cose. Forse esageravo con gli spaghetti con le sarde, finocchietto e mollica tostata. Ne prendevo solo duecento grammi, ripeto, solo duecento. Il problema era quando mia madre preparava le arancine al ragù o al prosciutto e mozzarella. Ho provato a mangiare solo due arancine quando le preparava, ripeto, solo due. Cazzate, ne mangiavo almeno quattro.

Minchia! A pensare alle arancine mi è venuta fame. Vaffanculo alla prova costume, ritorno a mangiare il cazzo mi pare. Non pubblicherò sul web neanche immagini Photoshoppate, che cazzo me ne frega.

Buona estate! Ci vediamo a Natale!

 

pubblicazione su mEEtale

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Buona giornata un po’ angosciata

Tutto sulla mia psicopatica vita almeno sine a quando ne avrò una

Sono stanco, in realtà, stremato.
Cammino, senza mai arrivare. Pur sembrando infiniti, deserto e mare hanno un limite così come la mia vita. Ma essi non hanno fine.
O forse sì. Ma pare di no per le loro immensità.
Sono lì, fissi, a traghettare o seppellire.
Paiono senza vita. Ma paiono.
Poiché se ciò che è immobile è privo di vita.
Allora sono morto.
Sedentario cittadino e sadico uomo. Il mio mondo non si è fermato. È la mia esistenza a girare in tondo.
Ogni Uomo ha bisogno di fiorire. Che sia in un campo erboso, sul ciglio di una strada o in una crepa del cemento. Non l’uno sull’altro, ma semplicemente accanto. Posso solo notare che vivo in un epoca ove c’è chi piange per l’ultimo iPhone e chi per un piatto di riso.
Posso anche accertare che il mondo che abito vede le persone divise più per paure…

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Sotto i Portici

3082595Sono nato in Sicilia e all’inizio non sapevo niente della città di Bologna, ma con il tempo questa città ha cominciato ad avvicinarsi lentamente alla mia vita. Quando ero bambino l’unico mezzo di comunicazione a cui avevo accesso era la televisione. I miei genitori mi piazzavano sul divano a guardare i cartoni animati, le cui sigle iniziali erano sempre cantate da Cristina D’Avena, nata a Bologna nel 1964. La sera andavo a letto presto e la televisione la guardavano i miei genitori. Ricordo che guardavano una donna che ballava e cantava: quella donna era Raffaella Carrà, nata a Bologna nel 1943.

Quando cominciai ad andare alla scuola elementare, il posto che mi fu assegnato fu quello accanto a Gianni, un ragazzino dai grandi occhi castani molto simpatico e con lui legai subito, infatti dopo breve tempo diventò il mio migliore amico. Gianni giocava a basket e questa cosa mi attirò molto. Convinsi così i miei genitori ad iscrivermi per praticare anch’io questo sport. Tutte le mattine andavo a scuola e tre pomeriggi a settimana andavo a giocare a pallacanestro insieme al mio amico Gianni. Sognavamo entrambi di diventare un giorno grandi giocatori di basket e le squadre più forti in Italia erano la Virtus Bologna e la Fortitudo Bologna.

Io crescevo e cominciai ad ascoltare la musica che proponeva la radio e questa cosa la facevo sempre insieme al mio amico Gianni. Ascoltavamo le canzoni di Lucio Dalla, nato a Bologna nel 1943 e ascoltavamo Luca Carboni, nato a Bologna nel 1962. I miei genitori, ovviamente, facevano sempre qualcosa di diverso da me e ascoltavano i Pooh, un gruppo che nasceva a Bologna nel 1962, con Dodi Battaglia che vi nasceva nel 1951.

Al termine della scuole medie iniziò una fase cruciale della mia prima adolescenza perché dovevo iscrivermi alle superiori, ma la cosa che mi turbò più di tutte fu che il mio amico Gianni fu costretto ad andare via dalla Sicilia. Suo padre aveva perso il lavoro e si dovettero trasferire per trovarne uno nuovo, in quegli anni si diceva che a Bologna fosse più facile trovare lavoro, era una città assetata di rinascita a seguito della strage di Bologna nel 1980. Gianni era andato via e io nel frattempo crescevo. Cominciai ad avere nuovi amici e tra questi c’era uno che suonava la chitarra che mi fece ascoltare per la prima volta Francesco Guccini. Quello che ricordo è che nella canzone “La locomotiva” lui diceva: “Alla stazione di Bologna arrivò la notizia in un baleno…un pazzo si è lanciato contro un treno”. Adesso io conoscevo bene il nome di quella città, ma sentirla nominare in una canzone mi faceva un certo effetto. Cominciai ad ascoltare altre canzoni di Guccini che diceva di essere un “modenese volgare” ma affermava in un’altra canzone: “Bologna capace d’amore, capace di morte”. Continua a leggere “Sotto i Portici”

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“Sedotta e sclerata”, il mio libro per la sclerosi

Vitae - Storie di vita

Oggi avremo un’intervista speciale ad una scrittrice altrettanto speciale, lei è Ileana Speziale, ha 28 anni e vive a Roma.

Ileana è affetta da sclerosi multipla e da poco ha pubblicato un bellissimo libro dal titolo “Sedotta e sclerata”. Questa intervista sarà strutturata come domanda e risposta, una novità rispetto alle nostre classiche interviste.

Ileana da dove è nata l’idea di questo libro?

Allora… parto dal presupposto che scrivere un romanzo è sempre stato un mio sogno, ma dopo aver scoperto di essere affetta da sclerosi multipla ho deciso di raccontare la mia esperienza, per spronare chi si è isolato sentendosi diverso dagli altri.

Come mai la decisione allora di non fare un romanzo autobiografico?

Ma in realtà lo è! O meglio… racchiude emozioni, sensazioni realmente vissute da me. Con lo stesso patos con cui io vivo la mia vita. Potrei dire che la mia passionale ‘Emily’ rappresenta appieno Ileana!

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Lidlize it: la marijuana ora si acquista al supermercato

La marijuana ora si acquista al supermercato, l’iniziativa di Lidl
La catena tedesca Lidl ha messo in vendita in Svizzera pacchetti di cannabis legale, con un basso contenuto di Thc, la sostanza psicoattiva, ma alto contenuto di cannabidiolo, che ha effetto rilassante e serve a calmare gli effetti dell’ansia ma anche della sclerosi multipla

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Non più solo frutta, verdura, salumi pasta e carne. Adesso nei Lidl in Svizzera si può comprare anche la marijuana, seppure quella light. La catena di supermercati tedesca ha iniziato a mettere in vendita anche pacchetti di sigarette alla cannabis nella confederazione elvetica.

La cosa è perfettamente legale perché, secondo quanto prescritto dalle leggi del Paese, il prodotto contiene meno dell’1 per cento di Thc, il principio psicoattivo, ma ha un’alta concentrazione di Cbd, il cannabidiolo che viene utilizzato per calmare gli effetti dell stress, dell’ansia e anche della sclerosi multipla

Un pacchetto di “canne” tra i 15 e i 17 euro

Il pacchetto da 1,5 grammi con cannabis coltivata indoor costa 17,99 franchi svizzeri (circa 15 euro) mentre quello da 3 grammi con cannabis coltivata in serra costa 19,99 franchi, circa 17 euro. Queste sigarette sono prodotte da una piccola impresa locale che si chiama The Botanicals, che commercializza anche creme cosmetiche. Come spiega l’Ufficio federale per la sanità pubblica, “i prodotti a base di cannabis con un THC inferiore all’1% non sono soggetti alla legge sugli stupefacenti e pertanto sono sempre più utilizzati a fini commerciali, in particolare quelli contenenti la sostanza CBD, non inebriante “.

“Il produttore utilizza i metodi dell’agricoltura sostenibile senza aggiungere sostanze chimiche, sintetiche o geneticamente modificate”, ha garantito il Lidl in una nota quando ha iniziato la vendita che per ora è limitata alla svizzera tedesca e romanda, quella francofona. “Lidl Svizzera presta particolare attenzione alle esigenze dei suoi clienti nella progettazione di una linea di prodotti. In Svizzera, i prodotti a base di cannabidiolo sono legali e sono in vendita sul mercato da molto tempo e ci sono altri commercianti che li vendono”, ha spiegato una portavoce dell’azienda.

 

Articolo su Europa.Today.it

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Sclerosi multipla e accertamento degli stati invalidanti: ecco le nuove linee guida

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INPS e AISM aggiornano la Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla utile a migliorare la valutazione medico legale della persona con sclerosi multipla in sede di accertamenti per gli stati di invalidità, handicap e disabilità

E’ stata presentata ieri la nuova Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla, realizzata dall’INPS con AISM e la sua Fondazione FISM e con il patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e della SNO (Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri), con lo scopo di fornire ai medici ed operatori delle Commissioni Medico Legali in sede di valutazione dell’invalidità civile, dello stato di handicap,  della disabilità a fini lavorativi(ai sensi della L. 68/99) alla quale devono sottoporsi le persone con Sclerosi Multipla per poter accedere alle agevolazioni e benefici previsti per le persone con disabilità, uno strumento operativo che consenta una corretta conoscenza delle problematiche rilevanti in materia di accertamento medico legale della sclerosi multipla (SM).

La Sclerosi Multipla, infatti, è una patologia complessa con una grande varietà di sintomi ed andamenti evolutivi, per cui la corretta valutazione richiede che vengano considerati, in una visione d’insieme non sempre semplice, un gran numero di fattori: la complessità dei sintomi, gli effetti collaterali dei farmaci, le conseguenze magari meno visibili nella vita quotidiana, come la fatica. Tutti elementi che vanno aggiunti al mero dato di disabilità fornito dalla scala clinica EDSS (Expanded Disability Status Scale) che trova utilizzo diffuso nella SM per valutare la disabilità neurologica, prevedendo un punteggio che va da 0 (cioè esame neurologico normale) a 10 (che corrisponde al decesso). Tali valori derivano dalla summa dei punteggi di disabilità di ogni singolo distretto funzionale.
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