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Tempo

ilcoraggioperforza

Quanto dura un mese? Ventotto, trenta o trentuno giorni? A volte anche di più… Sconvolto anche il tempo con le stagioni, da marzo a maggio saltando la primavera e, mentre i droni sorvolavano i cieli e dalle macchine il comune ci invitava a rimanere a casa, giravi la pagina del calendario. Ore, minuti e giorni infiniti, tutti uguali e nella loro anormalità riempivano il vuoto che ci circondava.

Immobile?

Insomma se siamo ad agosto…

E adesso?

Ora ti ritrovi a fissare la sabbia che ti scorre tra le dita e ti sorprendi a pensare al tempo, eppure dovrebbe essere solo un semplice susseguirsi di eventi, un frammento di eternità in cui si muove  l’uomo. Hai l’impressione che ti stia sfuggendo qualcosa, una esistenza tranquilla viene interrotta e non si può semplicemente ricominciare.  Mai come in questo periodo abbiamo riflettuto tanto fissando nella memoria le immagini della nostra fragilità.

Effimeri, come…

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Riccardo Calvini

Viaggiare con una disabilità: i miei giri del mondo con lo scooter (dall’imbarco aereo alle visite ai musei)

Riccardo Calvini ci racconta come la sua passione per i viaggi ha potuto ritrovare slancio, anche dopo la disabilità causata dalla Sclerosi Multipla, grazie allo scooter Atto, col quale viaggia in tutto il mondo

Ingegnere di 53 anni, Riccardo Calvini abita a Malgrate, in provincia di Lecco. Nel 2012 gli viene diagnosticata la Sclerosi Multipla nella forma primaria progressiva. Prima di quel momento era una persona che viaggiava molto: sia per lavoro sia per divertimento. Ero molto dinamico: facevo subacquea, scalavo le montagne, andavo ogni giorno in piscina – ero, insomma, molto molto attivo. Pertanto la diagnosi ha segnato un punto di svolta fondamentale nella mia vita. Il ritorno al piacere del viaggio arriva grazie a un ausilio, lo scooter elettrico ripiegabile Atto.  Ci siamo fatti raccontare da lui la sua esperienza.

Quale è stato l’impatto della malattia – e della successiva disabilità – nella sua vita di prima?
La mia SM è nella forma primaria progressiva: quella meno frequente ma anche quella più difficilmente rallentabile, perché c’è una continua degenerazione delle attività motorie, pertanto nel febbraio 2012, quando mi è stata diagnosticata, io potevo ancora camminare con una autonomia di un km, mentre adesso uso una sedia a rotelle, per cui c’è stato un costante peggioramento. Superato il primo momento di shock, fortunatamente sono riuscito a continuare ad avere un atteggiamento positivo nei confronti della vita, quindi, mentre all’inizio pensavo “non potrò più viaggiare”, ho scoperto che alla fine, anche come disabile c’era la possibilità di farlo: l’unica cosa è avere la volontà e la passione, dopo di che, si trova il modo di farlo.

Come è cambiato il suo modo di viaggiare, dopo la malattia?
Finchè riuscivo a muovermi senza ausili ho fatto alcuni viaggi, per due anni ho continuato anche a fare immersioni, ma dopo la situazione ha iniziato peggiorare: ho iniziato a muovermi con un bastone, e poi con le stampelle. Ma non mi sono fermato: a partire dal 2015 (quindi quando già camminavo con l’ausilio di un bastone) ad oggi, ho fatto 6 giri del mondo. Quando viaggio mi piace visitare i musei, girare e conoscere; purtroppo, però, muovendomi con le stampelle, tutto diventava più complesso.
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Una splendida estate

E’ proprio una bella estate, mi sto divertendo un casino.

Tutto è iniziato dopo la solita visita Neurologica, martelletto per riflessi mani e gambe, solito clone sulla gamba destra. Poi chiudo gli occhi e dito sul naso, destra e sinistra, poi alzare le gambe, la destra è sempre la peggiore, per la sensibilità succede la stessa storia, la sinistra resiste ma ha iniziato anche lei a vacillare.

Potrebbe andare peggio…potrebbe piovere 🙂

Che splendida estate, abbronzarsi durante la Risonanza Magnetica, rachide cervicale ed encefalo, poi pausa, farsi bucare le vene per iniettare gadolinio e via di contrasto, un’altra lampada rumorosa di radiazioni e alla fine solite macchie demielinizzanti e una volta uscito fuori tanta birra fresca.
Saluto le infermiere all’ingresso, ciao Francy sempre splendida, rinviamo la riabilitazione per domani, ciao Betty fortunatamente la mascherina covid non copre i tuoi bellissimi occhi, confermiamo il prelievo per la prossima settimana.
Che bella estate, mi capita di pensare alle cellule staminali al sole ma al momento preferisco solo flebo di Ocrelizumab al fresco.

Medici e infermieri muniti di mascherine e nel frattempo cortisone, poi la solita soluzione fisiologica e infine flebo di 4 ore.
Fortunatamente sempre persone simpatiche intorno a me, tutte insieme a distanza di  sicurezza con gocce di farmaci che avanzano lentamente nelle nostre vene.
Che splendida estate, nuovi incontri, flebo, birra e sigaretta.

Devo smettere di fumare, potrei avere problemi di salute 😉

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Libri per bambini: due nuovi volumi uovonero parlano di disabilità tra racconti e suggestioni illustrate

Articolo di Francesca Martin

Nella collana I Geodi, il libro Che bambino fortunato! dà idealmente voce al fratello di un bambino disabile, mentre le tavole illustrate di Che cos’è una sindrome? ci spingono in un vortice di suggestioni

Ci siamo già occupati in passato dei libri di uovonero, casa editrice per bambini specializzata nella pubblicazione di volumi che abbracciano la disabilità sia nei contenuti che nella forma, con la proposta di testi che trattano di diversità, e di volumi che possono anche essere fruiti da chi abbia difficoltà o problemi di lettura.

Quella che ci offre uovonero è sempre una lettura non solo accessibile, ma inclusiva, aperta e accogliente: una immersione, con codici verbali e non solo, in ciò che può essere diverso; l’invito, sempre, a fare una piccola corsa in spazi mai scontati abitati dall’altro.

IL RACCONTO DI UN SIBLING
Tra le novità editoriali più interessanti, nella collana I Geodi , dedicata, appunto, al racconto della disabilità, uovonero propone Che bambino fortunato!,  di Lawrence Schimel e Juan Camilo Mayorga, un volume nel quale i disegni costruiscono lo spazio delle pagine dando forma alla voce narrante: quella di un bambino che racconta. Ci racconta che a casa sua si vive in modo un po’ diverso rispetto a come vive il suo amico Carlo: bisogna rimettere sempre gli oggetti al loro posto, bisogna stare attenti a tante cose e avere alcune accortezze quando si gioca. Il che può sembrare una scocciatura, ma non lo è affatto: serve perché il suo fratellino Davide possa trovare gli oggetti, o non si faccia male. Davide, infatti, non vede, ma può fare un sacco di cose, ed è come se avesse dei poteri speciali: ha un’ottima memoria, può leggere anche al buio, e sa inventare delle storie bellissime.
…Essere bambini fortunati significa avere un ottimo amico e un fratello meraviglioso!
Pregio principale di questo volume è quello di dare voce a un sibling, e di raccontare la diversità proprio come farebbe il fratello di un bambino con disabilità: con la naturalezza di chi la vive in casa.
Il libro dà ai piccoli lettori anche la possibilità di provare a cimentarsi con la lettura tattile: nelle ultime pagine viene riportato l’alfabeto Braille con le corrispondenti lettere, invitando i bambini a tradurre le due pagine centrali del volume, scritte appunto con i punti in rilievo. Un modo, questo, per mostrare in che modo legge chi non vede.

Fascia di età:
 dai 7 anni
Autore: Lawrence Schimel
Illustratore: Juan Camilo Mayorga
SPIEGARE LA DISABILITA’
Si rivolge a lettori più grandi (anche adulti, perché no), il volume Che cos’è una sindrome?, composto dalle grandi tavole illustrate di Giovanni Colaneri , sempre per la collana I Geodi.
La prima pagina ci dice già che questo è un libro più di domande che di risposte: un grande punto interrogativo campeggia subito dopo la copertina (ma anche nella copertina stessa, mimetizzato), ma una scala a pioli, piccola ma coraggiosa, ci invita ad affrontare la sfida. Una dopo l’altra, allora, le suggestioni visive accompagnate da un titolo che è anche una domanda ci incalzeranno pagina dopo pagina: la sindrome è una cosa seria? una crisi? un disordine? una salita? un colore, un sentiero, una storia in comune…?. Di certo è qualcosa che ci riguarda: pur avendo tante forme, pur essendo di molti tipi (almeno 1400), chi ha una qualunque delle molte sindromi possibili, è come noi, con gli stessi sentimenti, gli stessi desideri, ma con molte più sfide da vincere davanti a sè. Sfide che può affrontare molto meglio con il nostro supporto.
Allora la risposta, se una risposta c’è, sta lì, nella piccola scala appoggiata al ?: sta nel nostro coraggio e nella nostra capacità di immergerci, forse, in tutto questo, senza paura di smarrirci, senza paura di non capire la lingua, senza paura di lasciarci catapultare altrove.

Fascia di età:
 dai 7 anni
Autore: Giovanni Colaneri

Per info:

www.uovonero.com

Articolo su Disabili.com

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Zoe Wees – Control

audio, video, testo e traduzione del singolo d’esordio su nuovecanzoni.com

Rilasciato il 13 marzo 2020, Control è il singolo di debutto della diciassettenne talentuosa cantante americana cresciuta in Germania, rilasciato il 13 marzo 2020 e da allora e senza alcuna promozione, nella classifica viral Spotify di tutta Europa.

Il testo, la traduzione in italiano, l’audio e il video ufficiale che accompagna questa gradevole canzone, scritta con la collaborazione di Nils Bodenstedt, René Miller, VVAVES, Ricardo Muñoz & Patrick Salmy e prodotta dagli ultimi due della lista. Il filmato è stato diretto da Dennis Dirksen.

Zoe è cresciuta in un quartiere periferico di Amburgo, nella paura di poter perdere in qualsiasi momento il controllo, a causa di una grave epilessia diagnosticata in giovanissima età.

Control è una ballata pop cruda, emotiva ed autobiografica, perché racconta la lotta della cantautrice contro l’epilessia rolandica, una battaglia durata anni: “La malattia era più forte di me e ha lasciato cicatrici che sono diventate parte della mia vita. Accettarli ha richiesto molto tempo, ma mi rendono ciò che sono oggi: una combattente” le parole di Zoe.

Per Zoe, “Control” non è solo la storia della fine di una lunga battaglia, ma anche l’inizio del lasciarsi alle spalle il passato. Il brano vuole trasmettere agli ascoltatori, il messaggio che la paura si può sconfiggere e che non bisogna mollare mai, facendosi anche aiutare da persone che ti amano e che ti fanno sentire protetto: “Non mi basta affrontare i miei timori nella canzone, voglio dimostrare a tutti che la paura si può vincere. Voglio che questo singolo inciti le persone a non mollare, a cercare la propria forza con il supporto delle persone che ama e protegge. Solo così andrà tutto bene! Credi in te stesso e resta forte“.

La canzone è dedicata alla maestra di Wees, che ha avuto un ruolo importante durante la sua infanzia, aiutandola nei momenti più bui della sua epilessia, sia in classe che in ospedale. Zoe ci mostra il suo “io” più profondo attraverso un meraviglioso testo e una emozionante performance. Il brano mostra la fragilità, la sensibilità e la forza di una giovane artista dalla voce veramente unica. Sarà l’inizio di una grande carriera nel mondo della musica?

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A Sant’Elmo un artista ha creato un corrimano per i non vedenti che spiega e mostra le bellezze di Napoli

Si chiama “Follow the shape”, segui la forma, l’opera dell’artista Paolo Puddu grazie alla quale i non vedenti possono ammirare il panorama che si gode dall’alto dei bastioni del Castel Sant Elmo di Napoli.

La sorprendente ed emozionante installazione consiste in un corrimano metallico che segue il camminamento della grande piazza d’armi del castello e sul quale è trascritta in caratteri Braille una descrizione particolareggiata del paesaggio partenopeo.

Grazie a quest’opera i non vedenti e gli ipovedenti tra i turisti e i cittadini, sfiorando con i polpastrelli il corrimano, possono finalmente conoscere le bellezze di Napoli e del suo celebre golfo.

Credit: polonapoli-projects.beniculturali.it

Il Castel Sant’Elmo, che si erge imponente sul punto più alto della collina del Vomero, risalente al medioevo angioino e ristrutturato durante il periodo spagnolo, è un’ imponente fortezza dalla caratteristica pianta a stella che rappresenta uno dei monumenti più significativi della città caratterizzandone, con la sua sagoma visibile anche dal centro storico, l’inconfondibile profilo.

Castel Sant’Elmo a Napoli – Credit: Napolike.it

Sede di importanti eventi artistici e culturali, il Castello è un forte polo di attrazione sia per i cittadini che per i turisti, che ne visitano gli ampi ambulacri e il Museo, con la sua preziosa collezione di arte napoletana novecentesca. Continua a leggere “A Sant’Elmo un artista ha creato un corrimano per i non vedenti che spiega e mostra le bellezze di Napoli”

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App aiuta ipovedenti a ‘sentire’ ambiente circostante

Disponibile in Italia grazie a Microsoft

Da oggi è disponibile anche in Italia Seeing AI, app gratuita ideata per persone con disturbi visivi che trasforma l’ambiente circostante in un’esperienza completamente uditiva grazie all’intelligenza artificiale. Lo ha annunciato Microsoft, che ha sviluppato il software.

Introdotta per la prima volta nel 2017 e presente in oltre 70 Paesi, Seeing AI arriva oggi in Italia grazie anche alla collaborazione di associazioni come l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti (UICI) che hanno lavorato con Microsoft per il suo perfezionamento e messa a punto. Il suo utilizzo è molto semplice: facendo leva sulla fotocamera del proprio dispositivo mobile, l’app può leggere un testo, identificare per esempio un cartello stradale, descrivere ciò che ci circonda indicando la distanza tra gli elementi inquadrati, distinguere i colori, riconoscere il valore delle banconote. Grazie alla funzionalità di riconoscimento facciale è anche in grado di descrivere l’aspetto fisico di una persona e di riconoscere i volti amici.

Il lancio è avvenuto in occasione della Giornata Mondiale dell’Accessibilità e degli Accessibility Days, evento annuale in programma domani e sabato 23 maggio in versione completamente digitale. “I fatti concreti nascono da lavori fatti con pazienza e serietà – ha commentato Mario Barbuto, Presidente Nazionale UICI -. A seguito di tantissime richieste, da parte dei nostri soci, abbiamo deciso di collaborare con Microsoft per realizzare una versione italiana dell’app”. “Le nuove tecnologie, sottolinea Luba Manolova, Direttore della Divisione Microsoft 365 di Microsoft Italia, possono offrire opportunità straordinarie. “In Italia attualmente sono oltre 360.000 i non vedenti mentre gli ipovedenti superano quota 1,5 milioni. L’AI in particolare può aiutare ad essere più connessi con gli altri, attraverso strumenti che agevolano la lettura, l’ascolto e la scrittura, potenziando così le capacità umane e contribuendo ad acquisire nuove competenze.

 

Articolo su ANSA

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film Mio fratello rincorre i dinosauri

Mio fratello rincorre i dinosauri è un film del 2019, tratto dall’omonimo romanzo di Giacomo Mazzariol. Il protagonista, Giacomo ne combina di tutti i colori a suo fratello, bambino con sindrome di Down.

Giacomo è un ragazzo che vive a Pieve di Cento, con i genitori Davide e Katia e le sorelle Chiara e Alice. Un giorno riceve la notizia che presto avrà un fratello, che si chiamerà Giovanni (Gio). Alla nascita del fratellino, Giacomo e la sua famiglia scoprono che Giovanni ha la sindrome di Down. Inizialmente Giacomo è felice, perché crede che il fratellino sia una specie di supereroe, ma col tempo capirà che i genitori gli hanno lasciato credere qualcosa di ben diverso dal reale.

Anni dopo, Giacomo deve scegliere una scuola superiore assieme a Vittorio, il miglior amico di sempre. Giacomo decide di entrare nella sua stessa scuola, persuadendo Vittorio a seguirlo. Arrivato a scuola, Giacomo soffre per la propria timidezza e vorrebbe essere simile ai compagni più grandi, ed entra nel gruppo della sua amata, soprattutto per fare colpo su Arianna. Decide allora di entrare nella band musicale dei due ragazzi che ritiene più ammirati della scuola. Ciononostante, Giacomo si sente spesso a disagio e non riesce a dire a nessuno di avere un fratello con sindrome di Down. Il suo silenzio sull’argomento si trasforma a poco a poco in una bugia sempre più grossa.

Giacomo scopre poi che il gruppo in cui suona ha un canale YouTube, e lo fa vedere anche alla famiglia. Il piccolo Giovanni decide allora di fare anche lui dei video e li mette su YouTube aiutato da Vittorio. Giacomo scopre i video, perché alcuni suoi compagni li vedono, li cancella facendo ricadere la colpa su un gruppo neonazista inesistente.

Non potendo trascurare l’accaduto, la famiglia del ragazzo indice una protesta contro il presunto movimento neonazista, a cui partecipano anche Giacomo, Arianna e la sua classe. Deciso finalmente a smettere con le bugie, Giacomo confessa pubblicamente di aver cancellato i video di Giovanni e di aver mentito riguardo al fratello.

Giacomo ha deluso tutti e tutti sono arrabbiati con lui. Con il passare del tempo però, chiede scusa alla sua famiglia, alla sua classe e soprattutto a Vittorio e Arianna, ridiventando di nuovo migliori amici.

 

Mio fratello rincorre i dinosauri – Wikipedia

Mio fratello rincorre i dinosauri – Libro su Amazon

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Ladri di Carrozzelle

LA STORIA
Estate 1989 in vacanza in un villaggio turistico alcuni ragazzi scoprono la comune passione per la musica e tornati a Roma decidono di dare vita ad un gruppo musicale. La formazione iniziale presenta alcune particolarità: quasi tutti i fondatori sono persone con disabilità ma questo non impedisce ai musicisti di provare ad inseguire un sogno: diventare una rock band.
Nel corso degli anni la formazione cambia a causa dell’aggravarsi della patologia dei fondatori e si arricchisce di nuovi “ladri”e al momento esistono diverse formazioni che scendono in campo a seconda dell’impegno richiesto ( scuole, teatri, piazze).

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I “ladri” sono l’espressione di un vasto piano la cui attività principale è quella concertistica, ma si estende e sconfina in attività collaterali, rientranti in un unico, ambizioso progetto: la diffusione di un immagine nuova e insolita delle diverse abilità, attraverso la musica. Le parole chiave che guidano da sempre i ladri di carrozzelle sono LEGGEREZZA, OTTIMISMO e BUONUMORE condite da tanto IMPEGNO e AUTOIRONIA.

 

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