Primo sì della Campania alla cannabis terapeutica

Medical marijuana stampAnche la Campania si dota di una normativa ad hoc sulla cannabis terapeutica. Seguendo l’esempio di altre Regioni della Penisola, infatti, il Consiglio Regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge dal titolo “Disposizioni organizzative per l’erogazione dei farmaci e dei preparati galenici di cannabinoidi per finalità terapeutiche nell’ambito del servizio sanitario regionale e promozione della ricerca e di azioni sperimentali prodromiche alla produzione da parte di soggetti autorizzati”. Il testo prevede, tra le altre cose, la sottoscrizione di accordi con le Università campane per la titolazione dei principi attivi da effettuarsi per ciascuna preparazione magistrale, l’istituzione di un Comitato tecnico scientifico al quale affidare i compiti della conoscenza dei vari impieghi ed effetti della marijuana. Il cui uso viene consentito come trattamento sintomatico di supporto a quelli standard quando questi ultimi non hanno prodotto gli effetti desiderati nei casi di patologie tra cui sclerosi multipla, lesioni del midollo spinale, dolore cronico, effetti causati da chemioterapia, radioterapia e terapia per HIV.

Articolo su West-info.eu.it

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film Respiro

Respiro è un film drammatico italiano del 2002 scritto e diretto da Emanuele Crialese e con protagonista Valeria Golino.

Lampedusa, estate. Grazia è una donna dallo spirito libero, sposata ad un pescatore, Pietro, e madre di tre figli: Marinella, Pasquale e Filippo. Grazia, tuttavia, repressa dall’ambiente in cui vive è vittima di una qualche forma di depressione, che le fa avere continui sbalzi d’umore e comportamenti incomprensibili per la maggior parte dei suoi conterranei. Infatti molti consigliano a Pietro di far trasferire Grazia presso un centro medico di Milano. L’unica persona che sembra essere realmente affine allo spirito di Grazia, è Pasquale, il secondo dei suoi figli, che spesso nei suoi confronti assume un ruolo quasi “genitoriale”.

Un giorno Pietro abbatte uno dei due cani di Grazia, convinto che esso sia pericoloso, e lei impulsivamente libera tutti i cani randagi del canile. Dopo il caos creato per l’isola dai cani, e la successiva mattanza, gli abitanti domandano a Pietro di fare qualcosa nei confronti della moglie. Pietro parla a Grazia della possibilità di un ricovero a Milano, ma Grazia fugge via e decide di nascondersi in una grotta sulla scogliera, dove Pasquale, quotidianamente le porta cibo ed abiti puliti.

Intanto Pietro e gli altri abitanti dell’isola cercano disperatamente la donna, e per far credere a tutti che Grazia è morta, Pasquale abbandona uno dei suoi abiti sulla scogliera. Pietro che trova l’abito, lo stesso che Grazia indossava il giorno della sua scomparsa, a differenza degli altri, però non è convinto che la moglie sia morta e continua le ricerche. Quando ormai ha perso ogni speranza, Pietro intravede la moglie che nuota mentre egli è calato giù da una rupe a picco sul mare. Il 24 di agosto, giorno dei festeggiamenti di San Bartolomeo apostolo, tutti gli abitanti dell’isola si riuniscono su una spiaggia per accendere i roghi dedicati al santo e in quel momento Pietro ritrova la moglie, mentre sta nuotando nel mare. Pensando ad un miracolo, tutti gli abitanti le si riuniscono intorno, per portarla al sicuro.

Respiro – Wikipedia

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Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile

 

41-akijgujl-_sx352_bo1204203200_Zigulì è un libro scritto da Massimiliano Verga, pubblicato da Mondadori nel 2012.

Massimiliano Verga è il padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. «Ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi.
Questo libro è uno dei tanti scatti che ho fatto negli ultimi anni.»
Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l’angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

Zigulì – Amazon

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Paralimpiadi Rio 2016

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Le Paralimpiadi di Rio 2016 (Jogos Paralímpicos de Verão 2016) saranno la quindicesima edizione dei giochi estivi dedicati ad atleti con disabilità, e si svolgeranno a Rio de Janeiro (Brasile) dal 7 settembre al 18 settembre 2016.
Ad affrontarsi nelle 23 discipline paralimpiche, saranno oltre 4.300 atleti provenienti da 176 Paesi del mondo. Da questa edizione entrano negli sport paralimpici la canoa e il Triatlon. Le prossime Paralimpiadi saranno a Tokyo, Giappone per la XVI edizione estiva nel 2020.

 

COME ACQUISTARE I BIGLIETTI?

IL CALENDARIO DELLE GARE E PREMIAZIONI

LA MASCOTTE

LA TORCIA PARALIMPICA – CURIOSITA’!

SITO UFFICIALE PARALIMPIADI 2016

ELENCO SPORT PARALIMPICI E REGOLE

 

Articolo su Disabili.com

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A mia discolpa

41hw6dvw4nl-_sx333_bo1204203200_A mia discolpa è un libro di Fiammetta Colapaoli pubblicato da Edizioni del Cerro nel 2005.

Questo volume si colloca nell’ambito di un Progetto dell’Associazione “Tuttinsieme”, il cui obiettivo è la sensibilizzazione sui temi legati alla disabilità e la promozione della tutela per le famiglie in difficoltà. Si tratta dell’autobiografia di una madre, che con la sua famiglia ha dovuto porsi di fronte al particolare percorso di vita del figlio, affetto dalla sindrome della X Fragile; l’autrice esprime l’insieme di sentimenti contrastanti, talvolta anche dolorosi (la solitudine, il senso di colpa), che la accompagnano dal momento della diagnosi, alla certificazione, all’inserimento nella scuola. Una testimonianza diretta e toccante che ha spinto altre donne a confrontarsi per iscritto con la propria esperienza.

A mia discolpa – Amazon

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Cattiva compagnia

La bestia non corre – Amazon

La bestia non corre

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Occhi Blu

rimmel_0“Quando mi voltai e alzai lo sguardo mi pietrificai, mi sembrò di avere un miraggio, guardai il volto e restai incantato dalla smisurata bellezza della ragazza che voleva aiutarmi a rimettermi in piedi.

Vidi capelli biondi e ondulati che terminavano oltre le spalle e che splendevano grazie all’effetto prodotto dalla luce del sole, quella luce mi aiutava a vederla chiara in volto e restai stregato dai suoi occhi, due grandi occhi magnetici dall’iride blu e una forma allungata da manga, incorniciati da folte ciglia scure in grado di ammaliare chiunque, il suo sguardo illuminato era elegante e raffinato, erano gli occhi più belli che avessi mai visto in vita mia.”

La bestia non si ferma – Eretica Edizioni

La bestia non si ferma

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Bellissima

“Riccio si trovò da solo senza dialogare con nessuno, stava in disparte con il bicchiere di vino in una mano e la sigaretta nell’altra, si guardava intorno con serenità, senza pretese e con nonchalance mentale, si sentiva in perfetta armonia con quello che succedeva intorno a lui.

A un tratto, si arrestò e sbarrò gli occhi. La musica che sentiva nella stanza sembrò dileguarsi lentamente, le chiacchiere accavallate dei presenti ammutolirono forzatamente: vide una ragazza seduta sulla sedia, in quel momento da sola.

Aveva il viso molto chiaro, labbra leggermente carnose e lunghi capelli neri ondulati, un corpo magro e molto esile, non sorrideva, sorseggiava un bicchiere di vino e fumava una sigaretta. Riccio tornò di scatto a sentire la musica, scosse la testa e continuò a osservarla incuriosito, notando altri dettagli e percependo l’eleganza della sua semplicità: non aveva un seno prosperoso, non indossava un abito con una scollatura, non aveva una gonna, non aveva orecchini, non aveva anelli o bracciali, non aveva rossetto, non aveva trucco in viso, l’unica cosa che aveva era un eccessivo e dirompente fascino: era bellissima, la ragazza più bella che Riccio avesse mai visto no a quel momento.

Decise di avvicinarsi lentamente, con aria imbarazzata, timido come non lo era mai stato in vita sua.”

La bestia non corre – Amazon

La bestia non corre

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Malati di Sla, riapre in Puglia l’unica spiaggia attrezzata in Italia

articolo di Cristina Marrone

A San Foca apre per il secondo anno lo stabilimento balneare totalmente gratuito per persone con disabilità neuromotorie. A disposizione infermieri, bagnini con formazione specifica, bagni ad hoc e box infermieristico completo di attrezzature mediche.

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L’idea

«Tutti al mare» nasce da un’idea di Gaetano Fuso, 39 anni, colpito tre anni fa dalla Sla. Grazie alla sua tenacia e a quella della moglie Giorgia Rollo è stata fondata l’Associazione di promozione sociale «2HE» che, in collaborazione con il Comune di Melendugno, il sostegno dell’Asl di Lecce e l’incessante attività di amici-volontari, hanno realizzato questa idea, diventata un progetto-pilota. «Quando a mio marito è stata diagnosticata la Sla ci è caduto il mondo addosso – racconta Giorgia Rollo – . Prima di tutto la paura di non farcela, lo smarrimento, ma un gruppo di amici coi quali ci siamo ritrovati dopo venti anni ci ha trasmesso molta energia e tutti insieme abbiamo coniato lo slogan “Io Posso”, che poi è diventato un vero progetto, e “Tutti al mare è una tappa».

Il successo dello scorso anno

L’anno scorso, con l’apertura di stagione il 3 agosto, in poco meno di 50 giorni la Terrazza ha ospitato 82 persone, per un totale di 308 prenotazioni: in media ogni utente ha soggiornato più di tre volte. Durante la settimana di Ferragosto , quando tutti i giorni si è registrato il sold out, gli utenti che non hanno avuto la possibilità di prenotare a causa dell’indisponibilità delle postazioni, tutte ormai già assegnate, hanno ugualmente usufruito della passerella e degli ausili disponibili per la balneazione e lo spostamento sulla sabbia.

Progetto pilota

«Quest’anno la spiaggia ha aperto il 2 luglio e ogni giorno registriamo il tutto esaurito – racconta Giorgia Rollo – e tantissime persone, anche da fuori Regione sono venute a trovarci per fare il bagno nel nostro mare. La nostra, purtroppo, è ancora una realtà unica in Italia, anche se alcuni comuni in questi mes ici hanno chiesto informazioni per replicare la struttura». La fruizione della Terrazza è totalmente gratuita e le postazioni sono facilmente prenotabili on line attraverso la registrazione al sito www.terrazza.ioposso.eu, all’indirizzo mail terrazza.ioposso@gmail.com e telefonicamente al 366 1810331. Il responsabile della terrazza provvede anche a registrare il tipo di disabilità dei fruitori per tracciare una mappatura del bacino d’utenza, utile per i futuri progetti dell’Associazione 2HE.

Articolo su Corriere.it

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Alessandro Mennella

Articolo di Alessandro Franza

 

Alessandro Mennella, un comunicatore con la testa dura

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Alessandro Mennella, simbolo italiano della Sindrome di Usher: conosceremo un ragazzo mai fermo, con due lauree e molte passioni.

Su Jobmetoo hanno parlato di Rare Partners e del coinvolgimento con la Milano City Marathon; hanno successivamente fatto due chiacchiere con Marcella Zaccariello, che si occupa della parte organizzativa e di comunicazione della società; successivamente hanno parlato del sostegno di Jobmetoo alla Sindrome di Usher.

A seguito l’intervista.

Ciao Alessandro, grazie per la disponibilità. Per prima cosa, parlaci di te, della tua vita lavorativa e sociale.

Da diversi anni lavoro come programmatore nel reparto di Ricerca e Sviluppo di una ditta specializzata in sistemi per il controllo accessi e rilevamento presenze.
Sono stato assunto poco dopo aver conseguito la laurea triennale in Informatica e poi,come studente lavoratore, mi sono laureato nella specialistica in Scienze e Tecnologie della Comunicazione e dell’Informazione.
Laurea che, per il momento, giace nel cassetto, in attesa di essere sfruttata.
Vivo da solo, in un appartamento nel centro storico di Genova, ma vedo spesso amici e parenti, principalmente alla sera.
Nei weekend vado a trovare amici che vivono lontano da Genova (oppure
viceversa) e mi capita di girare nella riviera ligure.

Chi ti sta intorno, come vive la tua disabilità?

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