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Miss Italia, Chiara sfilerà con protesi ad una gamba: “Amo la vita. Disabilità non mi ferma”

Articolo di Giorgiana Cristalli

Chiara Bondi, la ragazza che sfilerà a Miss Italia con una protesi ad una gamba

Ragazza di Tarquinia chiede di partecipare a Miss Italia con la protesi ad una gamba

Ragazza di Tarquinia chiede di partecipare a Miss Italia con la protesi ad una gamba

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Vado in canoa, faccio windsurf, mi arrampico sulle pareti rocciose e nuoto sott’acqua, ma non avrei mai pensato di poter sfilare a Miss Italia con i miei meravigliosi tacchi alti”: Chiara Bondi, 18 anni il primo settembre, è un concentrato di energia e vitalità. Una miss a tutti gli effetti ma con una particolarità: una protesi alla gamba sinistra a causa dell’amputazione in seguito ad un incidente stradale di cui è stata vittima il 6 luglio 2013 mentre era in motorino.

La ragazza ha chiesto di partecipare a Miss Italia a Patrizia Mirigliani che ha visto in lei “un simbolo importante di speranza e di rinascita”. La patron promuove al concorso “una bellezza senza confini” e la disabilità, spiega, “è, in questo caso, sinonimo di una femminilità ferita e riscattata”.

Studentessa iscritta al liceo classico e barista stagionale a Tarquinia, la sua città, Chiara si è iscritta alle selezioni regionali di Miss Italia. “Si partecipa ad un concorso di bellezza per vincere – spiega – ma il mio obiettivo principale è quello di dare un messaggio ai giovani affinché sappiano difendere la propria vita, concedendole sempre una nuova opportunità”.

Miss Italia le offre la possibilità di trasmettere il suo coraggio “ad un pubblico più vasto possibile per condividere un’esperienza personale che dimostra che si può vivere la disabilità nella normalità, impegnandosi nello sport, in una storia d’amore e, perché no, in un concorso di bellezza”. Insieme ad un giovane di 26 anni, Lorenzo Costantini, che ha perso una gamba in un incidente sul lavoro, Chiara mette in pratica queste sue idee incontrando gli studenti delle scuole tra Roma e Viterbo per far conoscere la sua storia ispirata alla volontà e alla determinazione.
I due hanno aderito al progetto SuperAbile ideato da un consigliere comunale di Bassano Romano, Alfredo Boldorini, mentre il 15 luglio in tutta Italia si celebra il Disability Pride Day.

 

Articolo su Ansa.it

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“Gli Apelibrai”: il nuovo progetto della libreria gestita da persone diversamente abili

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A Ceparana, in Liguria, la libreria gestita da persone diversamente abili “Il Libro dei Sogni” ha dato vita al progetto “Gli Apelibrai”: librerie itineranti che, proprio come le api, volano di borgo in borgo per promuovere la cultura dell’inclusione… – La storia

Dodici anni fa a Ceparana, in Liguria, è nata Il Libro dei Sogni, una libreria gestita da persone diversamente abili. L’iniziativa parte dal desiderio di invertire i luoghi comuni sulla disabilità, per dimostrare che i disabili sono prima di tutto persone che possono dare un servizio e rendersi utili per la comunità, con bisogni ma soprattutto con autonomie e potenzialità diverse.

Oggi nella libreria, sotto la supervisione di un educatore, lavorano attivamente 4 persone disabili, ognuno con il suo ruolo specifico: dall’accoglienza del cliente, alla ricerca del libro, dalla vendita, agli scontrini. Grazie al quotidiano impegno e alle collaborazioni con scuole, associazioni culturali e biblioteche, la libreria è diventata un luogo di riferimento per molti clienti, provenienti anche dai paesi limitrofi e dall’Alta Val di Vara. Tante delle attività sono rivolte principalmente ai più piccoli, come per esempio il corso di lingua inglese e quello di pittura.

L’anno scorso è stato ideato e avviato un nuovo progetto: Gli Apelibrai, una libreria itinerante allestita su un Piaggio ape, dotato di una scaffalatura in legno e di un impianto di luce a led. Perché proprio l’ape? L’ape è un insetto noto per la sua utilità, in quanto impollinatore, ed è considerato un indicatore biologico della buona qualità ambientale. Gli Apelibrai, proprio come le api, voleranno di borgo in borgo e promuoveranno la vera culturadell’inclusione che passa attraverso esperienze da condividere insieme: le api sono infatti anche emblema di una comunità laboriosa.

L’apecar gira per i paesi dell’entroterra spezzino per portare libri dove non ci sono librerie, offrendo non solo la possibilità di compare ma anche di partecipare ad attività e laboratori. Il catalogo è stato accuratamente composto e conta circa 500 titoli, tra volumi per bambini, libri per persone con deficit uditivi/visivi (in particolare audiolibri) e disturbi vari dell’apprendimento quali DSA, BES, ADHD, saggi e manuali di supporto per insegnanti e genitori. Si possono trovare libri nuovi ma anche usati a prezzi più bassi.

 

articolo su Il Libraio.it

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Marco Sebis, un vero Ironman con la SM e il diabete

Vitae - Storie di vita

Oggi per “Vitae” parliamo di un uomo che non si è fermato davanti alle sue patologie. Quest’uomo si chiama Marco Sebis, ha 48 anni ed è di San Gavino Monreale, un paese in Sardegna, ed è il primo uomo al mondo diabetico e con la sclerosi multipla ad aver completato un Iroman, per la precisione quello di Francoforte il 9 luglio 2017.

“L’iroman è un insieme di discipline sportive fatte in condizioni poco agevoli,” inizia Marco, “sono 3,8 km di nuoto, 180 km in bici e 42 a piedi. Ho sempre fatto sport, mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla 2 anni fa, quindi quando ho fatto l’iroman mi era già stata diagnosticata. Io ho voluto farla proprio per dimostrare che se si vuole, si può andare oltre la malattia.”

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Prima dell’Iroman Marco ha fatto altre discipline come il duatlon e il triatlon. Nonostante il diabete gli sia stato diagnosticato…

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Sclerosi multipla: l’impresa di Cristina che ha attraversato a nuoto lo stretto di Messina

Articolo di Simone Valesini

36 anni, romana, convive con la sclerosi multipla ormai da 7 anni. È uno dei volti della campagna Aism #Smuoviti, e ha appena compiuto la traversata dello stretto in poco più di un’ora. Andata e ritorno.

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LO AVEVA promesso, e ora è fatta. Cristina Guidi ha attraversato a nuoto lo stretto di Messina, tre chilometri di mare che separano Punta Faro (Messina) da Cannitello (Reggio Calabria), andata e ritorno. Un’impresa difficile per chiunque, un’autentica sfida per una persona che soffre di sclerosi multipla (Sm). Sì, perché Cristina è uno dei volti della campagna Aism #Smuoviti, lanciata quest’anno, nel cinquantennale dell’associazione, per raccogliere fondi da dedicare alla ricerca su questo nemico insidioso. E garantire a chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita. Qualunque esso sia.

È con questo spirito che è nata la traversata dello stretto, promossa dall’associazione Asd “Nuotando con amore” di Roma e dall’associazione “Baia di Grotta” di Messina, in collaborazione con Aism. In acqua sono scesi Cristina, 36 anni, segretaria con la passione per il nuoto che con la sclerosi multipla ci convive ormai da sette anni, accompagnata da Massimiliano Granata, 43 anni, anche lui con la Sm, e Emanuele Mari di Comacchio (Ferrara). E ovviamente la sfida si è rivelata un successo: Cristina ha impiegato un’ora, 13 minuti e 43 secondi per attraversare lo stretto, e tornare al punto di partenza, Punta Faro a Messina, dove lei e i suoi due compagni di avventura hanno trovato ad attenderli il Gruppo Giovani Aism di Messina e il presidente del Coordinamento Regionale Aism Angelo La Via.

“Il momento più bello è stato a metà percorso, quando avevo preso il ritmo: vedevo il blu, il sole che entrava ed ho sempre sentito con me tutte le persone che mi hanno incontrato in questi giorni”, ha raccontato Cristina all’arrivo. “Ogni bracciata era per un nome, me lo portavo dietro ed è stato bello. Il momento difficile è stato alla fine: gli ultimi 200 metri, perché le correnti erano più forti ed io ero stanca e pensavo di non riuscire ad arrivare alla fine. Ma poi ho pensato alle lacrime di emozione che mi hanno fatto versare le persone che mi sono state accanto. Io ho la sm, ma ho dimostrato che le cose le possiamo fare come tutti gli altri”.

 

Articolo su Repubblica.it

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“Non riuscivo ad accettare la malattia di mio figlio, è stata la fede a farmi rinascere”

Vitae - Storie di vita

Una mamma coraggiosa, ha deciso di raccontarsi oggi nel nostro blog. Il suo nome è Stella Barone di Messina.

Il suo primo contatto con noi è stato esattamente questo:

Mi chiamo Maria Stella Barone e sono semplicemente una mamma.
Dieci anni fa la mia vita si è arricchita di un amore difficile e meraviglioso: Emanuele, il mio terzo figlio, ‘nato’ con un cromosoma in più.
Non è stato semplice accettare il corredo che gli è stato assegnato, il suo cromosoma in più appunto, ma dopo un travagliato inizio, ecco la rinascita, la luce che entra fino ad abbagliare d’amore la mia vita e quella di tutta la mia famiglia. La mia storia l’ho fatta diventare un libro, proprio per portare questa luce a rischiarare il buio che tanti genitori hanno ancora nel cuore, perché non sono riusciti ad accettare la sindrome dei loro figli. Un libro per far capire…

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Cinema in piazza, a Bologna “Ladri di biciclette” in versione accessibile alle persone cieche

Il capolavoro di Vittorio De Sica verrà proiettato in piazza Maggiore il 29 giugno con audio descrizione prodotta dalla cooperativa sociale BigBang. “L’accessibilità dell’audiovisivo è ancora una chimera in Italia, speriamo che la nuova legge sul cinema porti più attenzione sul tema”

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BOLOGNA – Il 29 giugno in piazza Maggiore in occasione del festival estivo “Cinema Ritrovato” sarà proiettato “Ladri di biciclette”, il capolavoro restaurato di Vittorio De Sica, in versione accessibile per persone con disabilità visiva grazie alla collaborazione tra la Fondazione Cineteca di Bologna e la cooperativa sociale BigBang. Il film sarà accessibile alle persone cieche grazie all’app Moviereading con l’audiodescrizione prodotta da BigBang. “L’accessibilità dell’audiovisivo in Italia è ancora una chimera – dice Irene Balbo, socia della cooperativa – Nonostante la Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili preveda il diritto a una piena fruizione dei prodotti culturali, oggi in Italia sono poche le opere audiovisive che vengono rese accessibili. Speriamo – aggiunge – che l’approvazione della nuova legge sul cinema, in cui sono state recepite le indicazioni proposte anche dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti, porti a una maggiore attenzione al tema”.

L’audiodescrizione è realizzata con il metodo realizzato dalla cooperativa BigBang che prevede il coinvolgimento attivo di professionisti ciechi. La voce della descrizione è di Francesco Venturini. “Una maggiore attenzione sul tema – ha concluso Balbo – potrebbe anche creare posti di lavoro per disabili visivi come audiodescrittori e formatori, una professione che come cooperativa stiamo cercando di portare avanti col nostro lavoro”. Nell’ambito del progetto Film Voices attivo a partire dal 2009, la cooperativa BigBang ha audiodescritto i film “Benvenuti al Sud”, “Boris”, American Hustle”, “Marie Heurtin”, “La nostra terra”, “Lepanto”. Nel 2010 Film Voices ha vinto il Kublai Award come miglior progetto creativo assegnato dal ministero dello Sviluppo economico e nel 2014 è stato tra i vincitori del bando Culturability di Fondazione Unipolis grazie al quale è nata la cooperativa sociale. L’appuntamento è per le 21 del 29 giugno sul lato sinistro del palco per permettere alle persone cieche di prendere posto in uno dei posti riservati per loro dalla Fondazione Cineteca di Bologna, anche grazie ai volontari dell’associazione La Girobussola. (lp)

 

Articolo su Superabile.it

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Come si muoverà sulla disabilità il nuovo governo?

diritti-disabiliIn attesa che il Ministero della Famiglia e delle Disabilità inizi a lavorare, si tenta di intercettare le prime mosse del nuovo governo

L’Italia ha finalmente un nuovo Esecutivo, e ciò che tutti attendono sono politiche che contribuiscano a dare ai cittadini ossigeno, giustizia e fiducia nel futuro.
Come abbiamo visto, prima ancora della nascita del neo Governo a guida Conte, i partiti che sostengono il nuovo esecutivo (Lega e Movimento 5 Stelle) avevano messo nero su bianco alcuni intenti programmatici espressi nel cosiddetto “Contratto di Governo del cambiamento”: per quanto riguarda la disabilità si tratta di punti sui quali non solo la principale federazione italiana delle associazioni per la disabilità ha manifestato varie riserve,  ma anche gli stessi esperti di disabilità si sono espressi con analisiche mettono in luce lacune e incongruenze.

Tra le novità principali delle primissime ore del nuovo Governo c’è l’istituzione del nuovo Ministero per la Famiglia e le Disabilità, il cui reggente è il leghista Lorenzo Fontana, chiamato a gestire le questioni legate a questi ambiti. Anche sull’istituzione di questo nuovo dicastero i pareri sono contrastanti, ma si attende la sua operatività: ad esempio il presidente di Anffas, Roberto Speziale, sul nuovoministero ha dichiarato a Vita.it“apparentemente lo possiamo leggere come finalizzato a una maggiore attenzione, ma se invece fosse una settorializzazione…”.

Per quanto riguarda la disabilità, ricordiamo che in Italia, secondo le stime dell’Istat (che risalgono al 2013) sono circa 3,2 milioni gli italiani (con più di 6 anni) con almeno una limitazione funzionale. Di questi, 2 milioni e 500 mila sono anziani. Sono quindi particolarmente attese le politiche e gli interventi che le persone disabili italiane si aspettano da questo governo, e se da un lato è prematuro fare previsioni rispetto al suo operato dall’altro si tenta tuttavia di carpire i primi segnali di rotta.
Lo ha fatto la FISH che ieri ha commentato in una nota le dichiarazioni di Alberto Brambilla, tecnico e politico di punta della Lega e già sottosegretario al Welfare in due Governi Berlusconi e poi Presidente del nucleo di valutazione della spesa previdenziale presso il Ministero del Lavoro (2008-2012), un nome in pole position per qualche sottosegretariato nel nuovo esecutivo se non addirittura, secondo alcuni, al vertice di INPS.  Continua a leggere “Come si muoverà sulla disabilità il nuovo governo?”

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Il Premio Montalcini va a Veronica De Rosa, studiosa dei meccanismi della sclerosi multipla

l suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitariohttp3a2f2fo-aolcdn-com2fhss2fstorage2fmidas2fde50b07285b9333a1102e7b3fa003f082f2064142692fveronica

È Veronica De Rosa, ricercatrice che ha approfondito i meccanismi immunologici alla base dello sviluppo della sclerosi multipla, ad aver ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini 2018 assegnato oggi dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla Fondazione (Fism). Il suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitario. “Comprendere un meccanismo che non funziona a livello molecolare è la chiave per poterlo correggere. Ci stiamo avvicinando alla possibilità di riuscirci”, commenta.

Autrice di 48 articoli scientifici, oggi Veronica De Rosa è leader di un gruppo di ricerca e lavora presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Napoli. La carica innovativa della sua ricerca sta nell’aver compreso che le persone con sclerosi multipla, quando attivano una reazione immunitaria contro un agente infettivo proveniente dall’esterno, non generano correttamente le cellule T regolatorie incaricate di spegnere quella reazione. Questo studio sta ora aprendo una nuova possibilità di indagine terapeutica.

“Nel sangue periferico – spiega – esistono alcuni precursori delle cellule T regolatorie che siamo in grado di estrarre e attivare in laboratorio per ripristinare la genesi di cellule T regolatorie correttamente funzionanti. Il passaggio finale sarà infonderli nuovamente nei pazienti in modo che tornino a produrre un’azione capace di tenere a bada le cellule infiammatorie”. Il percorso è lungo, ma esistono già studi clinici analoghi che sono stati applicati in altre patologie come il diabete. “Se si riuscirà a correggere il malfunzionamento del sistema immunitario si potrà pensare di bloccare la sclerosi multipla al momento della diagnosi”.

Veronica De Rosa, spiega il presidente Fism Alberto Battaglia, “è una dei 409 ricercatori che abbiamo finanziato e il 76% dei quali continua anche a distanza di anni a fare ricerca sulla sclerosi multipla”.

 

Articolo su Huffingtonpost.it

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Buona giornata un po’ angosciata

Tutto sulla mia psicopatica vita almeno sine a quando ne avrò una

Sono stanco, in realtà, stremato.
Cammino, senza mai arrivare. Pur sembrando infiniti, deserto e mare hanno un limite così come la mia vita. Ma essi non hanno fine.
O forse sì. Ma pare di no per le loro immensità.
Sono lì, fissi, a traghettare o seppellire.
Paiono senza vita. Ma paiono.
Poiché se ciò che è immobile è privo di vita.
Allora sono morto.
Sedentario cittadino e sadico uomo. Il mio mondo non si è fermato. È la mia esistenza a girare in tondo.
Ogni Uomo ha bisogno di fiorire. Che sia in un campo erboso, sul ciglio di una strada o in una crepa del cemento. Non l’uno sull’altro, ma semplicemente accanto. Posso solo notare che vivo in un epoca ove c’è chi piange per l’ultimo iPhone e chi per un piatto di riso.
Posso anche accertare che il mondo che abito vede le persone divise più per paure…

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