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Mio figlio ha le ali. Storie di quotidiana disabilità

31ypsrkedil-_bo1204203200_Mio figlio ha le ali è un libro di Mauro Ossola, pubblicato da Erickson nel 2007.

Cosa possono raccontare delle storie di quotidiana disabilità? Dipende da cosa ci si aspetta di trovare. Solo lacrime, disperazione o rassegnazione? No, non in questo libro. Raccontano determinazione, rabbia, fede e forza indicibile; raccontano i sorrisi di bambini che non sono sventure, di madri non dipinte in nero, di papà a volte un po’ strani, ma tutti uniti da un unico “credo”: la diversità allontana solo al primo approccio. Dopo subentra il desiderio di conoscere – quello che ha permesso all’uomo di arrivare fin sulla Luna – e a quel punto la disabilità affascina, seduce, perché si scoprono differenze, accanto a somiglianze, in un miscuglio che si prova invano a separare scoprendo poi, invece, che è perfetto così: come una gemma incastonata in una roccia che riluce il doppio proprio grazie al contrasto.

 

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Tutto quello che bisogna sapere sulla riabilitazione del bambino con tumore cerebrale

Articolo di Chiara Bullo

riabilitazione-tumore-cervelloUn nuovo ebook gratuito dell’IRCCS Medea aiuta medici, terapisti e genitori a conoscere ed affrontare consapevolmente la riabilitazione dei bambini con tumore al cervello

Affrontare la malattia del proprio figlio è certamente una delle prove più dure per un genitore, è una processo lungo e faticoso che parte dalla diagnosi, prosegue con le cure e il processo riabilitativo.
In particolare, quando la malattia che colpisce è un tumore al cervello, ed il piccolo non ha ancora concluso il proprio processo di crescita, le domande che ci si pone sono ancora più complesse.

Quali saranno le conseguenze delle cure e delle operazioni sul sistema motorio e cognitivo del mio bambino? Come si possono affrontare le eventuali conseguenze neuropsicologiche e psicologiche della malattia? Come avviene il processo riabilitativo?

LA RIABILITAZIONE – In seguito ad un tumore cerebrale nel bambino la riabilitazione è un processo fondamentale ma complesso, che necessita della partecipazione di varie figure professionali e familiari oltre che di conoscenze molto ampie. La consapevolezza degli step da affrontare e dell’iter del percorso riabilitativo da parte dei medici curanti, dei terapeuti e anche della famiglia, sono aspetti fondamentali per la buona riuscita dello stesso.

NUOVE TECNICHE – Le conoscenze sull’importanza delle terapie riabilitative inoltre sono cambiate negli ultimi anni, ricorda la responsabile dell’Unità di Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica dell’IRCCS Medea, Geraldina Poggi, che: “I periodi di riabilitazione inizialmente venivano affrontati solo al termine delle cure, negli ultimi anni invece la tendenza è quella di inserire le sessioni riabilitative in tutte le finestre temporali disponibili: per esempio, tra l’intervento neurochirurgico e l’inizio delle cure oncologiche, tra la radio e la chemioterapia, tra i vari cicli di chemioterapia, con lo scopo di intervenire il prima possibile e ottimizzare ogni intervento”. Continua a leggere “Tutto quello che bisogna sapere sulla riabilitazione del bambino con tumore cerebrale”

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Disfagia: cos’è, come si riconosce, come trattarla e come gestire la dieta della persona disfagica in casa

Articolo di Donata Viero

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Lo speciale di disabilicom sulla disfagia: sintomi, diagnosi, diete e consigli utili per persone con problemi di deglutizione

Al nome disfagia qualcuno potrà riconoscere un disturbo con cui ha già avuto a che fare, una parola di cui ha già sentito parlare, una problematica che è subentrata nella propria famiglia o che vi sta subentrando in questo momento… Ebbene, ognuno avrà le sue buone ragioni per conoscere o meno questo disturbo che comunque, al di là delle proprie esperienze personali, è parecchio diffuso fra la popolazione soprattutto anziana, e coinvolge molte famiglie che spesso hanno bisogno di utili direttive per conoscere al meglio questa difficoltà. Direttive e consigli che possono essere utili anche a chi la disfagia non ce l’ha ma vuole imparare a riconoscerla o a gestirla in altre persone. Alla gestione della persona con difficoltà nella deglutizione abbiamo dedicato il nostro speciale disfagia nella quale approfondiamo sintomi, trattamenti, consigli e ricette.

COS’E’ LA DISFAGIA – La disfagia , o più comunemente disturbo della deglutizione, consiste nell’incapacità di deglutire bene il cibo oppure anche soltanto i liquidi perché qualcosa nel nostro naturale percorso fisiologico, che porta il bolo dalla bocca allo stomaco, si inceppa.
A lungo andare, questa deviazione sbagliata del corso del cibo può comportare seri danni per la salute; primi fra tutti l’aspirazione (ossia la presenza di cibo nelle vie aeree) e la polmonite ab ingestis che può sfociare in esiti infausti.

CHI COLPISCE LA DISFAGIA– Solitamente la disfagia colpisce gli anziani, infatti è una delle conseguenze più immediate di ictus, ischemie, o demenze senili/morbo di Parkinson ma non risparmia persone più giovani: ad esempio, possono esserne interessati anche i bambini e i neonati con particolari malformazioni congenite o a seguito di gravi traumi, e adulti di diverse età, specie in presenza di patologie di tipo neuromuscolare, vascolare o traumatico. Continua a leggere “Disfagia: cos’è, come si riconosce, come trattarla e come gestire la dieta della persona disfagica in casa”

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La sua vita non ha prezzo. Il disabile in famiglia

51jk-bzwj2l-_sx301_bo1204203200_La sua vita non ha prezzo. Il disabile in famiglia è un libro scritto da José Davin, pubblicato da Edizioni Paoline nel 2001.

La problematica che ruota intorno all’handicap/disabilità in famiglia è affrontata in 17 capitoletti, agili nell’esposizione, ricchi di esperienze e di un’umanità che si concretizza in coraggio e amore da parte dei familiari e in solidarietà e aiuto da parte di parenti, amici, conoscenti. Assicurare un posto dignitoso a ogni essere umano, anche quando i suoi limiti fossero enormemente ingombranti: questa è la sfida lanciata dalle persone handicappate, e accettata dalle famiglie e dagli amici, dagli specialisti e dai volontari che si fanno carico dell’ “accompagnamento”. Contro ogni tentazione di prevaricare contro il “diritto alla vita” dei soggetti più deboli e indifesi, un principio incontestabile viene qui asserito: ogni vita umana è un tesoro prezioso, un diritto inalienabile. Dal concepimento alla morte, attraverso l’educazione, il lavoro, l’espressione affettiva e sessuale, l’esistenza di una persona disabile assume tutta la dignità di un progetto umano integrale. Si tratta di accoglierlo, accompagnarlo e realizzarlo in nome di una solidarietà irrinunciabile, di un’autentica e “sacra” opzione a favore della vita. Di fronte alle deviazioni criminali di una interpretazione dell’eugenetica, che non concorda con i principi cristiani, ci pare necessario ribadire il principio irrinunciabile del rispetto di ogni vita da quando comincia fino al suo naturale compimento.

 

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Matilde

 

Il cortometraggio del 2013 lo firma il regista bitontino Vito Palmieri. “Matilde”, prodotto dalla bolognese Agfa/Fiadda (Associazione genitori con figli audiolesi) in collaborazione con Maxman coop, Elenfant Film e Immaginarium ArtComStudio, è interamente interpretato da attori sordi. Il film breve racconta di una bambina dall’intelligenza vivace che “combinando le suggestioni ricevute dal suo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, la protagonista cerca una soluzione drastica e sorprendente per ritrovare la serenità”.

Pur essendo di poche parole, Matilde è una bambina dall’intelligenza vivace e dalla personalità spiccata. Tra i banchi di scuola, però, c’è qualcosa che sembra turbarla. Combinando le suggestioni ricevute dal nuovo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, Matilde cerca una soluzione drastica e originale per ritrovare la serenità.

“Matilde”, il cortometraggio del regista pugliese Vito Palmieri, ha vinto al TIFF, Toronto International Film Festival, nella sezione Kids. Dopo aver conquistato nelle ultime settimane le giurie del Riff, Rome Independent Film Festival, e del Festival del cinema europeo di Lecce

“Nei miei lavori ho spesso raccontato storie su bambini – racconta il regista – Rappresentare il quotidiano di una bambina sorda è stata un’esperienza nuova. Ho cercato di fare un film con un’impronta sociale forte senza tralasciare delicatezza e una punta di ironia”. La sezione della Berlinale Generation nasce nel 1978 per raccogliere lavori sul mondo di bambini e adolescenti. I vincitori si aggiudicheranno l’Orso di Cristallo. Il corto verrà proiettato durante la Berlinale l’11, 12 e 17 febbraio. Palmieri, nato a Bitonto nel 1978, ed è laureato in Filmologia al Dams di Bologna. Tra i suoi lavori, “Tana libera tutti”, candidato nello stesso anno ai David di Donatello e “Il valzer dello Zecchino”, miglior documentario ad Annecy.

 

Matilde su Cinema Italiano

Matilde su Repubblica.it

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Bastano 2mila euro per iscriversi al master in marijuana a Padova

Durerà un anno e servirà a studiare le caratteristiche etno-botaniche ed etno-farmacologiche della pianta

Hemp lies on the kitchen table at Sisters of the Valley near Merced

Arriva il master in marijuana. A crearlo è stata l’università di Padova. L’obiettivo del corso di studio è che lo studente apprenda le caratteristiche etno-botaniche ed etno-farmacologiche della pianta denominata Cannabis sativa, ai fini del suo utilizzo nei diversi ambiti farmaceutico e medicinale, agroindustriale e alimentare.

La sede del corso è presso il Dipartimento di neuroscienze e prevede una quota di iscrizione di 2 mila e 40 euro. La domanda – ma per essere ammessi è prevista anche una prova scritta – va presentata entro il 19 settembre 2017.

 

Articolo su Huffpost

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Ecco il primo parco acquatico su misura per i bambini disabili

Articolo di Filippo Piva

Si chiama Morgan’s Inspiration Island ed è appena stato inaugurato in Texas: un parco inclusivo dove anche i bambini con problemi motori e cognitivi possono divertirsi con l’acqua

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La città di San Antonio, in Texas, è appena diventata la capitale mondiale dell’inclusione. Almeno dal punto di vista del divertimento. Proprio qui, infatti, è stata inaugurata all’interno del parco tematico Morgan’s Wonderland una nuova area battezzata Morgan’s Inspiration Island: un vero e proprio parco acquatico accessibile a tutti quanti, pensato su misura per le esigenze dei bambini disabili.

29031456-dd55-47ea-b75c-80c6fbe8f36fLa struttura, progettata in stretta collaborazione con un team di medici ed esperti, è disseminata di giganteschi cavallucci marini, fontane a forma di piovra e cannoni acquatici per battaglie all’ultimo schizzo. Fra le attrazioni dell’area c’è anche il percorso River Boat Adventure, per addentrarsi nella giungla a bordo di una sorta di zattera. Il parco mette gratuitamente a disposizione dei visitatori la speciale sedia a rotelle ad aria compressa PneuChiar, costruita con materiale impermeabile con l’aiuto dei ricercatori della Pittsburgh University.

Non solo: ai genitori viene consegnato un braccialetto dotato di gps da legare al polso dei propri figli, per poterli sempre ritrovare all’interno del parco. Morgan’s Inspiration Island è un’idea dell’imprenditore Gordon Hartman, fondatore del parco, che ha tratto ispirazione dalla figlia, oggi ventitreenne, con problemi di tipo cognitivo e motorio.

 

Articolo su Wired.it

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Ilaria Bidini

ilaria-bidini“Mi chiamo Ilaria Bidini, ho 31 anni e sono una ragazza nata con Osteogenesi Imperfetta. Nonostante la mia “patologia” questo non mi ha impedito di godermi la vita. Amo vivere a 360° gradi e sono convinta che non bisogna mai arrendersi. Sono alta 105 cm e ne vado FIERA! Non per questo rinuncio all’eleganza anche se sono convinta che la femminilità non è data tanto da un vestito ma dal modo di fare e perchè no anche da un pizzico di ironia che non guasta mai 😉 Durante la mia esistenza ne ho fatte di battaglie, tra queste ben 7 interventi tra cui due molto importanti. Da qualche anno mi batto contro le barriere architettoniche e mentali che affliggono la nostra società e che ci fanno sentire più disabili di quello che siamo. Si perchè la disabilità, quella vera è negli occhi di chi guarda 🙂 Sono una ragazza sempre allegra, molto attiva (anche troppo!), e cerco sempre di fare quello che ritengo giusto. Ho tantissimi interessi, mi piace leggere, amo i film, e trascorrere il tempo con l’amore della mia vita, la mia dolce metà Federico”.

Articolo su Donna Moderna

 

Cyberbullismo e disabilità

In un video di Saverio Tommasi la youtuber con osteogenesi imperfetta Ilaria Bidini legge le offese che il peggio del web le rivolge

Cyberbulli? Webeti? O, semplicemente imbecilli? Sono gli haters, i leoni da tastiera che dietro la protezione del monitor sfogano frustrazione, rabbia, noia, cattiveria e arrivano a mortificare con offese  e frasi al limite della violenza  una ragazza, Ilaria Bidini, youtuber disabile che da anni cura e anima il suo canale con video nei quali mostra la sua vita e dà spazio ai suoi pensieri di ragazza (anche) con disabilità.

Tosta, senza peli sulla lingua, Ilaria gestisce e aggiorna il suo canale affrontando i temi più disparati, mostrando e mostrandosi, raccontando e raccontandosi, raggiungendo coi suoi video un vasto numero di persone. Persone che in gran parte apprezzano i suoi video, ma che in parte offendono, deridono, dileggiano e feriscono con la loro violenza verbale il lavoro ma anche la stima di questa ragazza.
Sui commenti insultanti, offensivi, cattivi, umilianti e stupidi rivolti a Ilaria, il giornalista Saverio Tommasi ha realizzato un servizio per Fanpage, dove Ilaria legge tutte le cattiverie che il peggio del web le rivolge, protetto dall’anonimato che garantisce la rete. L’elenco è una lista di insulti che fa rabbrividire:
“Ciao Cyber nana – Così ti chiamiamo ad Arezzo – ma lo vedi quanto fai schifo? Tu sei il mostro di Arezzo. Quando passi facciamo gli scongiuri, ci tocchiamo le palle perché porti male. Sei la miss Toscana della bruttezza e della deformità, sei un cesso inutile.
Continua a leggere “Ilaria Bidini”

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A Bologna la prima giostra in Italia che accoglie anche i bimbi disabili

Articolo di Caterina Giusberti

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“L’albero della felicità” è montato al parco del Velodromo fino alla fine di luglio

BOLOGNA – Un albero di Natale addobbato con delle ghiande giganti, che si alzano e si abbassano. Si chiama “L’albero della felicità” ed è la prima giostra a misura di disabile in Italia. Ha inaugurato al parco del Velodromo di Bologna, dietro l’ospedale Maggiore in direzione Borgo Panigale. Resterà lì fino alla fine di luglio, prima di ricominciare a viaggiare per l’Italia e per l’Europa. Il proprietario, Vanni Serravalli, l’ha acquistata per 200mila euro (“grazie anche ad un contributo ministeriale”, spiega), dopo averla vista in Francia ed esserne rimasto folgorato.
Una passione di famiglia. “Mio padre era nello spettacolo viaggiante – racconta – ma io nella vita ho fatto tutt’altro: lavoravo in una ditta che faceva componentistica per lavatrici. Poi a dicembre del 2015 ho visto questa giostra a Tolosa e mi sono innamorato. E’ un brevetto francese fabbricato in Italia. Per il momento è l’unica esistente nel nostro Paese”.

L’ingresso delle cabine-ghiande è un po’ più ampio del normale, in modo da consentire l’ingresso di bambini e adulti con disabilità e ai loro accompagnatori. Per entrambi, fino alla fine di luglio, l’ingresso nella giostra sarà gratuito: basterà presentarsi lì davanti. Altrimenti il prezzo sarà di due euro a persona, ma con diversi pacchetti famiglia: cinque euro per tre persone e sei euro per quattro.  Da dentro la ghianda, i bambini potranno decidere quanto salire in alto premendo un bottone.

L’iniziativa è promossa dall’ex consigliere comunale di Forza Italia Lorenzo Tomassini, presidente dell’associazione “Vivere la città” che ha in gestione il parco. “Al di là delle nostre diversità di vedute politiche – commenta il presidente di quartiere Lorenzo Cipriani, pure lui ex consigliere comunale ma di centro-sinistra – la fruizione e la bellezza di questo parco ci uniscono”. Per il disability manager del Comune, Egidio Sosio, è importante “che i parchi cittadini siano fruibili da tutti”.  E la presidente della consulta per l’handicap di Bologna, Giovanna Guerriero, promette: “Daremo la notizia di questa giostra attraverso tutti i nostri canali e organizzeremo gite al parco”.

 

Articolo su Repubblica Bologna