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Disabili e crociere: arrivano gli itinerari accessibili di MSC Crociere

MSC Crociere definisce un tour di escursioni accessibili per diverse mete dei propri viaggi facendo scoprire a tutti le meraviglie del mondo

Quella in crociera è una tipologia di viaggio “extra relax”: ci si lascia coccolare dal personale di bordo e dai comfort offerti dalla compagnia con la quale si viaggia, ogni tanto si fa tappa e si scende ad esplorare l’entroterra, per poi ripartire. Cosa non sempre facile quando a fare una crociera sia una persona con disabilità.
Per offrire ai viaggiatori disabili una esperienza di viaggio più accessibile, MSC Crociere ha presentato nei giorni scorsi un programma di escursioni a terra e visite alle città di tappa con itinerari accessibili.

ITINERARI ACCESSIBILI A TERRA
Il “Programma Escursioni Accessibili” è un pacchetto di tour con diversi tipi di escursioni a terra dedicati ai passeggeri con disabilità motorie che viaggiano a bordo delle loro navi da crociera, da scegliersi in base alla destinazione e, naturalmente, alle proprie capacità motorie.
Gli itinerari, fanno sapere i promotori, sono stati pianificati prendendo in considerazione i parametri di sicurezza e di accessibilità delle varie destinazioni, realizzando escursioni, in piccoli gruppi e guidate da personale esperto e specializzato, che possono essere affrontate da persone con problemi di deambulazione, utilizzatori di sedie a rotelle o scooter elettrici. Secondo quanto annunciato dalla compagnia, gli spostamenti sono assicurati dalla presenza di veicoli attrezzati, e viene inoltre garantita la presenza di servizi igienici accessibili lungo il percorso. Anche gli amici e i parenti possono prendere parte all’escursione.
La compagnia ricorda che i veicoli allestiti, e i requisiti richiesti per carrozzine e scooter (larghezza, altezza, peso), possono variare da tour a tour, quindi è necessario controllare attentamente tali requisiti nella descrizione dell’escursione.

ESEMPI DI ESCURSIONI ACCESSIBILI
Già numerosi i tour accessibili tra i quali scegliere, fa sapere MSC Crociere.
A Marsiglia, dopo la vista panoramica dalle colline, si potrà accedere ai siti storici come il Vecchio Porto e il Forte di Saint-Jean.
Per chi fa tappa a Malta, il tour panoramico inizierà dell’antica città di Valletta, per concludersi a tra le antiche mura di Mdina, la ex capitale dell’isola.
Per chi sbarca al porto di Napoli, la gita a Pompei sarà d’obbligo e a seguire, si visiteranno i luoghi caratteristici della città campana come piazza Plebiscito e Palazzo Reale.
Se la scelta della crociera sarà orientata verso ambienti esotici come il Mar dei Caraibi, arrivati a St. Maarten si partirà alla scoperta delle due anime dell’isola, quella tedesca e quella francese, proseguendo in un tour di degustazione che prevede formaggi stagionati, pasticceria francese e rum dalle migliori distillerie locali.
In Giamaica, invece, l’escursione si aprirà con la visita del museo all’aperto Columbus Park e continuerà con le splendide cascate del famoso Kokono Falls Park, le piante tropicali e altri manufatti dell’isola.
MSC fa presente che queste escursioni speciali non sono disponibili su tutte le navi ed è importante informarsi preventivamente su tappe ed escursioni. A questo link troverete tutte le informazioni necessarie a programmare la crociera dei vostri sogni.

Articolo su Disabili.com

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Cos’è la riabilitazione intensiva e perché deve restare un diritto delle persone con Sclerosi Multipla

Terapia manuale, occupazionale, robotica sono alcuni degli strumenti della riabilitazione intensiva che consentono alle persone con SM di conservare o riacquistare autonomia. Ne racconta Laura Santi nel suo blog

Nei giorni scorsi vi abbiamo dato conto della preoccupante possibilità che per le persone con Sclerosi Multipla (tra le altre) venga drasticamente ridotta – se non eliminata – la neuro-riabilitazione intensiva. Il Ministero della Salute sta infatti discutendo da circa un mese in merito all’approvazione di due documenti titolati, rispettivamente,  “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, decreto e allegato che , se approvati, potrebbero rivoluzionare in negativo l’accesso delle persone con SM ad una parte importantissima del processo di cura. Di fronte a questa nefasta possibilità è seguita nelle scorse settimane  l’immediata mobilitazione da parte di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha portato pochi giorni dopo ad un incontro tra l’associazione e il Ministro Giulia Grillo, la quale ha assicurato il suo impegno nel garantire questo fondamentale diritto alle persone con Sclerosi Multipla. 

Al momento, tuttavia, tutto sembra fermo e, in attesa di capire come evolverà la questione sotto il profilo politico, ci sembra importante riflettere e mostrare cosa potrebbe comportare, nel concreto delle persone con SM, l’impossibilità di accedere a questa importantissima componente del trattamento di cura. Cos’è la riabilitazione intensiva, dunque? E perché è così importante per chi vive con la SM? Come consente di recuperare sulle lesioni? Per capirlo ci affidiamo alle parole di Laura Santi, giornalista e autrice del blog La vita possibile, che nel suo post dedicato alla riabilitazione intensiva (che qui riprendiamo) spiega cosa significa e cosa ha significato per la sua autonomia, il suo recupero e la sua vita di persona che lotta contro la Sclerosi Multipla progressiva. Di seguito, alcuni passaggi. 

QUANDO IL CORTISONE NON FUNZIONA
 – Che cos’è la riabilitazione intensiva l’ho scoperto solo nel 2014. Avevo già fatto cicli ambulatoriali, da anni; ma nel 2014 vissi l’inizio del lungo passaggio dalla forma ‘a ricadute’ alla forma progressiva. Quel passaggio temutissimo da tutti, che se ti dice fortuna non capita mai, ma se capita, sono cavoli. Venivo da un ricaduta violenta che non passava, monoparesi della gamba destra. Mi avevano fatto dosi massicce di cortisone nella speranza che funzionasse, ma la gamba non ne voleva sapere di muoversi e il piede non ne voleva sapere di alzarsi. Entrai all’istituto Prosperius di Umbertide con la valigia in mano e la prospettiva di 40 giorni di degenza per riabilitazione intensiva. Attraversai l’ingresso col fare stizzito del “sì va be’ ma durerà poco ‘sta roba”. La mattina dopo ero al lavoro. Il mio piano andava dalle 9 alle 16 e si articolava in terapia manuale, occupazionale, robotica, elettrostimolazione funzionale, altra terapia manuale. Roba quasi da marines per come sto oggi, ma allora era commisurato sul mio livello.

L’ESOSCHELETRO E MI SEMBRA DI VOLARE –
 Per una persona con lesioni midollari incomplete – è il caso della SM – che comincia a camminare a fatica, l’esoscheletro che ti libera dalla gravità e ti consente di camminare collegato a un avatar su monitor e a un quadro comandi per misurare le tue prestazioni, è un’esperienza incredibile. Scendi dal Lokomat – o meglio, ti smontano alacremente i fisioterapisti – e voli. Sciolta, leggera, fluida. Non capisci come mai anche dopo continui a camminare bene a lungo, non inciampi, non cadi, non trascini. Poi ti spiegano che quel movimento, che l’esoscheletro ti ha fatto eseguire perfetto, ti ha fatto rilasciare impulsi corretti dai nervi periferici al sistema nervoso centrale, alimentando quelle ‘vie’ neuronali colpite dalle lesioni: alimentando in pratica la plasticità. In quattro anni al Prosperius son tornata a godermi delle passeggiate che non mi sarei più sognata di fare. Il Lokomat, un gioiellino che ancora oggi ringrazio.

LA FISIOTERAPIA E E I PROGRESSI –
 Il cuore della riabilitazione però era la terapia manuale. Non sapevo che mi avrebbe seguito un solo fisioterapista che avrebbe finito col conoscere a menadito ogni parte del mio corpo. Non sapevo che ogni mattina dopo colazione, sonno buono o cattivo, carica o spompata, mi sarei trovata lì sul lettino con Giacomo. “Forza, iniziamo”. E Giacomo sentiva subito nelle sue mani se per me era un giorno buono o cattivo. Ma non contava, perché non importa la prestazione ‘olimpica’, importa che quel movimento imprima alla via neuronale un impulso. Questo è già riabilitazione, è già recupero sulle lesioni, già plasticità. E giorno dopo giorno, la gamba torna a muoversi e tu torni a camminare. Ci vuole la pazienza di un tibetano, i miracoli non esistono. Ma a un certo punto, i risultati arrivano. 
E poi riposo. ‘Riposo’ diventò una parola chiave. Una parola che la società convulsa non ama, e che invece dovremmo riscoprire, magari prima di ammalarci. Riposo. Lentezza. Pause. Con le pause, si arriva dappertutto. Fatto sta che a luglio 2014 me ne tornai a casa sulle mie gambe, spedita, salendo di filato i tre piani della mia vecchia casa (leggi sessanta fottuti scalini).

COME STAREI OGGI SENZA RIABILITAZIONE? –
 La disabilità, quando poi la malattia diventa progressiva, non si ferma, non esistono farmaci e non fa miracoli neppure la riabilitazione, però almeno lei è una mano enorme per tenerla a bada. Come starei oggi, se non l’avessi fatta in questi cinque anni? Questa domanda, ogni anno, mi ha fatto superare la pigrizia. Lo sfinimento delle liste d’attesa (ogni anno chiamare e chiamare, non è mai il tuo turno, le strutture faticano a contenere i numeri). Il fatto che hai una patologia complessa con un sacco di sintomi, e avere una riabilitazione integrata pare un’utopia (vedasi alla voce ‘pavimento pelvico’). Le sedute annuali che, assieme ai budget delle cliniche, si riducono: in altre epoche il paziente neurologico aveva dritto a 40 day hospital annuali, poi sono diventati 30, poi 20. A dispetto di tutto, ogni anno mi son vista e sentita più dritta, più in piedi, più tosta, meno affaticata, meno bisognosa d’assistenza, più autonoma sotto gli occhi di un marito contento. 

OBIETTIVO: PRESERVARE IL CAMMINO
 – Il lavoro è cambiato, oggi col mio livello di disabilità prevalgono la gradualità, l’allungamento e la conservazione. “Obiettivo, preservare il cammino”, scrive la mia fisiatra. Che bella frase, ‘preservare il cammino’: non vedere ciò che hai perso, ma lavorare su quello che hai ancora. In più, oggi, tanta terapia occupazionale: come ti muovi? Come ti sposti, se sei paralizzata? Come ti giri, come ti alzi o rialzi, se sei caduto? Queste cose son diventate vitali, e queste cose te le insegna solo la terapia occupazionale. In riabilitazione.

E ADESSO COSA SUCCEDERA’?
 – E adesso? Al Ministero della Salute progettano di cancellare la neuro-riabilitazione intensiva per quasi tutti e anche per la sclerosi multipla. Fra un mese avrei appuntamento con la mia fisiatra, quella stessa che lavora per ‘preservarmi il cammino’. Che faccio, la disdico? Non ci voglio pensare. Faccio come niente fosse, fino al temuto contrordine. Ma se scompare tutto? Come li supero, i mesi e gli anni a venire? Bastano alcuni mesi perché già il mio corpo non sia più lo stesso. Come lo combatto, l’avanzare della malattia?

 

Articolo su Disabili.com

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Sclerosi multipla: l’impresa di Cristina che ha attraversato a nuoto lo stretto di Messina

Articolo di Simone Valesini

36 anni, romana, convive con la sclerosi multipla ormai da 7 anni. È uno dei volti della campagna Aism #Smuoviti, e ha appena compiuto la traversata dello stretto in poco più di un’ora. Andata e ritorno.

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LO AVEVA promesso, e ora è fatta. Cristina Guidi ha attraversato a nuoto lo stretto di Messina, tre chilometri di mare che separano Punta Faro (Messina) da Cannitello (Reggio Calabria), andata e ritorno. Un’impresa difficile per chiunque, un’autentica sfida per una persona che soffre di sclerosi multipla (Sm). Sì, perché Cristina è uno dei volti della campagna Aism #Smuoviti, lanciata quest’anno, nel cinquantennale dell’associazione, per raccogliere fondi da dedicare alla ricerca su questo nemico insidioso. E garantire a chi affronta ogni giorno la sclerosi multipla la possibilità di realizzare il proprio progetto di vita. Qualunque esso sia.

È con questo spirito che è nata la traversata dello stretto, promossa dall’associazione Asd “Nuotando con amore” di Roma e dall’associazione “Baia di Grotta” di Messina, in collaborazione con Aism. In acqua sono scesi Cristina, 36 anni, segretaria con la passione per il nuoto che con la sclerosi multipla ci convive ormai da sette anni, accompagnata da Massimiliano Granata, 43 anni, anche lui con la Sm, e Emanuele Mari di Comacchio (Ferrara). E ovviamente la sfida si è rivelata un successo: Cristina ha impiegato un’ora, 13 minuti e 43 secondi per attraversare lo stretto, e tornare al punto di partenza, Punta Faro a Messina, dove lei e i suoi due compagni di avventura hanno trovato ad attenderli il Gruppo Giovani Aism di Messina e il presidente del Coordinamento Regionale Aism Angelo La Via.

“Il momento più bello è stato a metà percorso, quando avevo preso il ritmo: vedevo il blu, il sole che entrava ed ho sempre sentito con me tutte le persone che mi hanno incontrato in questi giorni”, ha raccontato Cristina all’arrivo. “Ogni bracciata era per un nome, me lo portavo dietro ed è stato bello. Il momento difficile è stato alla fine: gli ultimi 200 metri, perché le correnti erano più forti ed io ero stanca e pensavo di non riuscire ad arrivare alla fine. Ma poi ho pensato alle lacrime di emozione che mi hanno fatto versare le persone che mi sono state accanto. Io ho la sm, ma ho dimostrato che le cose le possiamo fare come tutti gli altri”.

 

Articolo su Repubblica.it

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Il Premio Montalcini va a Veronica De Rosa, studiosa dei meccanismi della sclerosi multipla

l suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitariohttp3a2f2fo-aolcdn-com2fhss2fstorage2fmidas2fde50b07285b9333a1102e7b3fa003f082f2064142692fveronica

È Veronica De Rosa, ricercatrice che ha approfondito i meccanismi immunologici alla base dello sviluppo della sclerosi multipla, ad aver ricevuto il Premio Rita Levi Montalcini 2018 assegnato oggi dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) e dalla Fondazione (Fism). Il suo studio, pubblicato nel 2015 su Nature Immunology dimostra che, alla base della malattia, vi è un malfunzionamento del sistema immunitario. “Comprendere un meccanismo che non funziona a livello molecolare è la chiave per poterlo correggere. Ci stiamo avvicinando alla possibilità di riuscirci”, commenta.

Autrice di 48 articoli scientifici, oggi Veronica De Rosa è leader di un gruppo di ricerca e lavora presso il Consiglio Nazionale delle Ricerche di Napoli. La carica innovativa della sua ricerca sta nell’aver compreso che le persone con sclerosi multipla, quando attivano una reazione immunitaria contro un agente infettivo proveniente dall’esterno, non generano correttamente le cellule T regolatorie incaricate di spegnere quella reazione. Questo studio sta ora aprendo una nuova possibilità di indagine terapeutica.

“Nel sangue periferico – spiega – esistono alcuni precursori delle cellule T regolatorie che siamo in grado di estrarre e attivare in laboratorio per ripristinare la genesi di cellule T regolatorie correttamente funzionanti. Il passaggio finale sarà infonderli nuovamente nei pazienti in modo che tornino a produrre un’azione capace di tenere a bada le cellule infiammatorie”. Il percorso è lungo, ma esistono già studi clinici analoghi che sono stati applicati in altre patologie come il diabete. “Se si riuscirà a correggere il malfunzionamento del sistema immunitario si potrà pensare di bloccare la sclerosi multipla al momento della diagnosi”.

Veronica De Rosa, spiega il presidente Fism Alberto Battaglia, “è una dei 409 ricercatori che abbiamo finanziato e il 76% dei quali continua anche a distanza di anni a fare ricerca sulla sclerosi multipla”.

 

Articolo su Huffingtonpost.it

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La Fisioterapia è anche â€œWII”

Il servizio di fisioterapia ha un nuovo strumento per la riabilitazione dei suoi pazienti: la Wii fit Plus. Sono sempre più numerosi gli ospedali e le strutture riabilitative in tutto il mondo che integrano i percorsi di ritorno all’autonomia con le nuove tecnologie virtuali. Il vantaggio di questi sistemi è l’introduzione di uno stimolo virtuale, nel quale l’attenzione del paziente è orientata verso un obiettivo esterno, che consiste in una sfida reale dal punto di vista motorio o cognitivo e allo stesso tempo costituisce un’attività divertente e piacevole anche dal punto di vista ludico.

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La caratteristica principale della Wii Fit Plus è la Wii Balance Board, una pedana che funziona come due bilance insieme con quattro dinamometri, capace di rilevare il peso corporeo e il baricentro con notevole sensibilità rispetto a tutti gli spostamenti effettuati sia sul piano trasversale (latero-lateralmente) e sia sagittale (antero-posteriormente). Questi spostamenti sono registrati virtualmente con una grafica che raffigura un piano cartesiano bidimensionale; in questo modo si può sapere ad esempio, se il baricentro di una persona è spostato in avanti e verso destra o se le oscillazioni del suo corpo sono più forti sul piano sagittale piuttosto che in quello trasversale. Questo meccanismo di rilevazione permette alla persona che è sopra la balance board, di controllare il suo “avatar” (la rappresentazione virtuale del giocatore) nella esecuzione di vari giochi, spostando il peso del suo corpo nelle varie direzioni.

La tipologia di paziente che può utilizzare la Wii Balance Board, è molto ampia. Nella nostra realtà pazienti con differenti diagnosi cliniche hanno partecipato con successo alle sedute con la Wii, dimostrando grande entusiasmo e coinvolgimento.

A seconda della scelta del gioco e della creatività, il fisioterapista può indurre il paziente a lavorare su molti aspetti motori, sensitivi e cognitivi, ed a vari livelli di difficoltà se incrementa l’attività sulla pedana con altri attrezzi riabilitativi comuni.

Pubblicato su Multiple Sclerosis Journal un nuovo metodo per la riabilitazione dei disturbi di equilibrio nella SM

Lo studio, condotto dal dottor Giampaolo Brichetto della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha analizzato l’efficacia di un nuovo metodo di training visivo, utilizzando la pedana “Balance Board Wii” della Nintendo, per migliorare l’equilibrio in un gruppo di persone con SM. I disturbi dell’equilibrio sono comuni nelle persone con SM, e compromettono fortemente la qualità della vita delle persone che ne sono colpite. Potenziare le strategie sensoriali è un obiettivo fondamentale per incrementare l’efficacia della riabilitazione dell’equilibrio nella SM.

Le 36 persone arruolate nello studio sono state selezionate tra i pazienti seguiti presso il Servizio di Riabilitazione Ligure dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a Genova. Le 36 persone con SM sono state assegnate in modo casuale a due gruppi: un gruppo Wii e un gruppo di controllo che ha seguito una riabilitazione per disturbi di equilibrio tradizionale. I soggetti sono stati valutati con la “Berg Balance Scale” (BBS), con la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) e con misure stabilometriche ad occhi aperti e chiusi che valutano la stabilità dell’individuo in posizione statica eretta.wii-fit-consiole

I risultati hanno evidenziato miglioramenti statisticamente significativi nei punteggi BBS e nella stabilometria ad occhi aperti e chiusi nel gruppo Wii rispetto al gruppo di controllo. Gli autori concludono che lo studio, nonostante la piccola dimensione del gruppo di persone analizzato, dimostra che gli esercizi riabilitativi basati su una piattaforma interattiva di feedback visivo potrebbero essere più efficaci dei protocolli standard di riabilitazione per migliorare i disturbi di equilibrio in persone con SM. Sono necessari ulteriori studi per valutare programmi di esercizi con la Balance Board Wii della Nintendo per una riabilitazione direttamente a casa.
The effect of Nintendo(R) Wii(R) on balance in people with multiple sclerosis: a pilot randomized control study.Brichetto G, Spallarossa P, de Carvalho ML, Battaglia MA. Mult Scler. 2013 Jan 15. [Epub ahead of print]

 

Articolo su Cooperativa Easy

Articolo su AISM.it