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Non solo cane guida per ciechi: esiste anche il cane da assistenza per persone con altre disabilità!

Numerosi sono i cani addestrati per persone disabili nel mondo, ma al momento in Italia l’unico cane riconosciuto e tutelato da una Legge dello Stato è il cane guida per persone disabili visive

Quando parliamo di persona con disabilità e cane che lo assiste, pensiamo automaticamente al cane guida per le persone cieche. In realtà esistono anche cani da assistenza per persone disabili non necessariamente cieche o ipovedenti, ma che abbiano disabilità di altro tipo. Sono cani addestrati allo scopo e che, ad esempio, ci aiutano a muoverci in casa aprendo per noi porte, accendendo e spegnendo luci, aiutandoci a vestirci.

Ma mentre il cane guida per persone disabili visive è riconosciuto e tutelato da una Legge dello Stato (dal 1974), in Italia tutti gli altri cani addestrati per varie disabilità ne sono privi. In Italia, attualmente, chi è accompagnato da un cane guida, grazie alla legge n.37/74, può accedere in ogni luogo aperto al pubblico: questa cosa non è garantita, invece, a chi sia accompagnato da un cane da assistenza, che pure è addestrato allo scopo di assistere e coaudiuvare la persona, ma non è specificamente un cane guida per persone con disabilità visive.

Per aprire un dialogo sul tema con vari esperti del settore, e portare l’attenzione su un tema che richiede una Legge quanto prima, Blindsight Project  organizza e promuove il convegno “Il cane da assistenza per persone disabili: i vantaggi e l’urgenza di una legge”, che si terrà a Roma il 7 giugno prossimo, presso la Sala A. Fredda in via Buonarroti 12 dalle ore 9:30 alle 15:30. Il convegno è accessibile a tutti, in quanto è’ garantita l’accessibilità, sia alle persone sorde con respeaking (sottotitolazione in tempo reale) a cura di Artis Project, sia alle persone con disabilità motorie dall’ingresso alla sala, che è al primo piano ma servito da un ascensore.

PROGRAMMA
Intervengono dalle 9:30 alle 13:00:
UICI (presidente M. Barbuto ed E. Ferroni)
FISH (presidente V. Falabella)
FAND (segreteria presidenza A. Boetani)
AIECI (presidente A. Chiarcos)
SCUOLA CANI GUIDA SCANDICCI (A. Vestri)
Centro di Referenza Nazionale per gli Interventi assistiti con gli animali, Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie (Dr L. Contalbrigo)
ANUCSS (presidente S. Gasparri e resp. tecnico C. De Cato)
PUPPY WALKER (presidente P. Boaretto e D. Salmaso)
AVV. F.G. ZANARDELLI
BLINDSIGHT PROJECT (presidenza L. Raffaeli e S. Zanella)
Dalle 14:00 alle 15:30
DIBATTITO E APPROFONDIMENTI CON I PARTECIPANTI

Per info:
info@blindsight.eu
caneguida@blindsight.eu.

 

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Cos’è la riabilitazione intensiva e perché deve restare un diritto delle persone con Sclerosi Multipla

Terapia manuale, occupazionale, robotica sono alcuni degli strumenti della riabilitazione intensiva che consentono alle persone con SM di conservare o riacquistare autonomia. Ne racconta Laura Santi nel suo blog

Nei giorni scorsi vi abbiamo dato conto della preoccupante possibilità che per le persone con Sclerosi Multipla (tra le altre) venga drasticamente ridotta – se non eliminata – la neuro-riabilitazione intensiva. Il Ministero della Salute sta infatti discutendo da circa un mese in merito all’approvazione di due documenti titolati, rispettivamente,  “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, decreto e allegato che , se approvati, potrebbero rivoluzionare in negativo l’accesso delle persone con SM ad una parte importantissima del processo di cura. Di fronte a questa nefasta possibilità è seguita nelle scorse settimane  l’immediata mobilitazione da parte di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha portato pochi giorni dopo ad un incontro tra l’associazione e il Ministro Giulia Grillo, la quale ha assicurato il suo impegno nel garantire questo fondamentale diritto alle persone con Sclerosi Multipla. 

Al momento, tuttavia, tutto sembra fermo e, in attesa di capire come evolverà la questione sotto il profilo politico, ci sembra importante riflettere e mostrare cosa potrebbe comportare, nel concreto delle persone con SM, l’impossibilità di accedere a questa importantissima componente del trattamento di cura. Cos’è la riabilitazione intensiva, dunque? E perché è così importante per chi vive con la SM? Come consente di recuperare sulle lesioni? Per capirlo ci affidiamo alle parole di Laura Santi, giornalista e autrice del blog La vita possibile, che nel suo post dedicato alla riabilitazione intensiva (che qui riprendiamo) spiega cosa significa e cosa ha significato per la sua autonomia, il suo recupero e la sua vita di persona che lotta contro la Sclerosi Multipla progressiva. Di seguito, alcuni passaggi. 

QUANDO IL CORTISONE NON FUNZIONA
 – Che cos’è la riabilitazione intensiva l’ho scoperto solo nel 2014. Avevo già fatto cicli ambulatoriali, da anni; ma nel 2014 vissi l’inizio del lungo passaggio dalla forma ‘a ricadute’ alla forma progressiva. Quel passaggio temutissimo da tutti, che se ti dice fortuna non capita mai, ma se capita, sono cavoli. Venivo da un ricaduta violenta che non passava, monoparesi della gamba destra. Mi avevano fatto dosi massicce di cortisone nella speranza che funzionasse, ma la gamba non ne voleva sapere di muoversi e il piede non ne voleva sapere di alzarsi. Entrai all’istituto Prosperius di Umbertide con la valigia in mano e la prospettiva di 40 giorni di degenza per riabilitazione intensiva. Attraversai l’ingresso col fare stizzito del “sì va be’ ma durerà poco ‘sta roba”. La mattina dopo ero al lavoro. Il mio piano andava dalle 9 alle 16 e si articolava in terapia manuale, occupazionale, robotica, elettrostimolazione funzionale, altra terapia manuale. Roba quasi da marines per come sto oggi, ma allora era commisurato sul mio livello.

L’ESOSCHELETRO E MI SEMBRA DI VOLARE –
 Per una persona con lesioni midollari incomplete – è il caso della SM – che comincia a camminare a fatica, l’esoscheletro che ti libera dalla gravità e ti consente di camminare collegato a un avatar su monitor e a un quadro comandi per misurare le tue prestazioni, è un’esperienza incredibile. Scendi dal Lokomat – o meglio, ti smontano alacremente i fisioterapisti – e voli. Sciolta, leggera, fluida. Non capisci come mai anche dopo continui a camminare bene a lungo, non inciampi, non cadi, non trascini. Poi ti spiegano che quel movimento, che l’esoscheletro ti ha fatto eseguire perfetto, ti ha fatto rilasciare impulsi corretti dai nervi periferici al sistema nervoso centrale, alimentando quelle ‘vie’ neuronali colpite dalle lesioni: alimentando in pratica la plasticità. In quattro anni al Prosperius son tornata a godermi delle passeggiate che non mi sarei più sognata di fare. Il Lokomat, un gioiellino che ancora oggi ringrazio.

LA FISIOTERAPIA E E I PROGRESSI –
 Il cuore della riabilitazione però era la terapia manuale. Non sapevo che mi avrebbe seguito un solo fisioterapista che avrebbe finito col conoscere a menadito ogni parte del mio corpo. Non sapevo che ogni mattina dopo colazione, sonno buono o cattivo, carica o spompata, mi sarei trovata lì sul lettino con Giacomo. “Forza, iniziamo”. E Giacomo sentiva subito nelle sue mani se per me era un giorno buono o cattivo. Ma non contava, perché non importa la prestazione ‘olimpica’, importa che quel movimento imprima alla via neuronale un impulso. Questo è già riabilitazione, è già recupero sulle lesioni, già plasticità. E giorno dopo giorno, la gamba torna a muoversi e tu torni a camminare. Ci vuole la pazienza di un tibetano, i miracoli non esistono. Ma a un certo punto, i risultati arrivano. 
E poi riposo. ‘Riposo’ diventò una parola chiave. Una parola che la società convulsa non ama, e che invece dovremmo riscoprire, magari prima di ammalarci. Riposo. Lentezza. Pause. Con le pause, si arriva dappertutto. Fatto sta che a luglio 2014 me ne tornai a casa sulle mie gambe, spedita, salendo di filato i tre piani della mia vecchia casa (leggi sessanta fottuti scalini).

COME STAREI OGGI SENZA RIABILITAZIONE? –
 La disabilità, quando poi la malattia diventa progressiva, non si ferma, non esistono farmaci e non fa miracoli neppure la riabilitazione, però almeno lei è una mano enorme per tenerla a bada. Come starei oggi, se non l’avessi fatta in questi cinque anni? Questa domanda, ogni anno, mi ha fatto superare la pigrizia. Lo sfinimento delle liste d’attesa (ogni anno chiamare e chiamare, non è mai il tuo turno, le strutture faticano a contenere i numeri). Il fatto che hai una patologia complessa con un sacco di sintomi, e avere una riabilitazione integrata pare un’utopia (vedasi alla voce ‘pavimento pelvico’). Le sedute annuali che, assieme ai budget delle cliniche, si riducono: in altre epoche il paziente neurologico aveva dritto a 40 day hospital annuali, poi sono diventati 30, poi 20. A dispetto di tutto, ogni anno mi son vista e sentita più dritta, più in piedi, più tosta, meno affaticata, meno bisognosa d’assistenza, più autonoma sotto gli occhi di un marito contento. 

OBIETTIVO: PRESERVARE IL CAMMINO
 – Il lavoro è cambiato, oggi col mio livello di disabilità prevalgono la gradualità, l’allungamento e la conservazione. “Obiettivo, preservare il cammino”, scrive la mia fisiatra. Che bella frase, ‘preservare il cammino’: non vedere ciò che hai perso, ma lavorare su quello che hai ancora. In più, oggi, tanta terapia occupazionale: come ti muovi? Come ti sposti, se sei paralizzata? Come ti giri, come ti alzi o rialzi, se sei caduto? Queste cose son diventate vitali, e queste cose te le insegna solo la terapia occupazionale. In riabilitazione.

E ADESSO COSA SUCCEDERA’?
 – E adesso? Al Ministero della Salute progettano di cancellare la neuro-riabilitazione intensiva per quasi tutti e anche per la sclerosi multipla. Fra un mese avrei appuntamento con la mia fisiatra, quella stessa che lavora per ‘preservarmi il cammino’. Che faccio, la disdico? Non ci voglio pensare. Faccio come niente fosse, fino al temuto contrordine. Ma se scompare tutto? Come li supero, i mesi e gli anni a venire? Bastano alcuni mesi perché già il mio corpo non sia più lo stesso. Come lo combatto, l’avanzare della malattia?

 

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Rampe, dislivelli, misure. Pubblicate le prassi per abbattere le barriere architettoniche

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A cura dell’Ente Italiano di Normazione, un documento che fornisce una serie di indicazioni tecniche per riprogettare ambienti in ottica di universal design, per la piena accessibilità

Allo scopo di dare maggiori strumenti  atti a favorire l’abbattimento delle barriere architettoniche, l’UNI (Ente Italiano di Normazione) ha pubblicato delle prassi di riferimento con indicazioni tecniche per la riprogettazione dell’ambiente secondo i principi dell’universal design.

Le UNI/PdR 24:2016 sono delle indicazioni relative a prassi condivise all’interno di gruppi del Consiglio Nazionale dei Geometri e dei Geometri Laureati (CNGeGl) e Fiaba Onlus (Fondo Italiano Abbattimento Barriere Architettoniche). Nello specifico, il documento è stato elaborato dal tavolo “Riprogettazione accessibile del costruito in ottica universal design” costituito da esperti del CNGeGL e Fiaba Onlus, condotto dal’UNI.

COSA SONO LE PRASSI – È importante specificare che non si tratta di norme (leggi), ma di prescrizioni di tipo tecnico – che illustrano una metodologia fondata sul concetto di accessibilità per tutti – adottate solo in ambito nazionale, e sono disponibili per un periodo non superiore a 5 anni, termine entro il quale possono essere trasformate in un documento normativo, oppure devono essere ritirate.

ACCESSIBILITÀ VANTAGGIO PER TUTTI – Il concetto cardine da cui muove il documento è quello secondo il quale rispetto alla tematica è necessario fare un passo avanti, poiché la legislazione  vigente ( su tutti il DM 236/89 in materia di edilizia privata ed edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata e il DPR 503796 in materia di edifici, spazi e servizi pubblici e successive modificazioni…) è datata e non aggiornata nei tempi; ma è ancor più pressante il bisogno di cambiare la mentalità di fondo, che fa dell’abbattimento delle barriere un ostacolo da aggirare, e non invece uno stimolo per una progettazione innovativa, che fa bene alla globalità, e non che risponde a una minoranza che abbia specifici bisogni.
L’accessibilità è pertanto multivocazionale: si rivolge a persone in vari stadi della vita, con diverse caratteristiche, e produce un innalzamento della qualità della vita per molte parti interessate. Partire dai bisogni delle persone che lo spazio lo vivono e percepiscono, trovandone limitazioni, è l’approccio da seguire come metodologia, coinvolgendo gli stessi soggetti nel processo.

GLI STEP DEL PROCESSO – Le UNI/PdR 24:2016 illustrano un approccio metodologico con step da seguire per perseguire l’accessibilità per tutti, passando per l’abbattimento delle barriere architettoniche, sintetizzabili in:
1. Analisi del contesto
2. Metodica per il rilevamento delle criticità
3. Analisi delle scelte progettuali

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Sesso e disabilità, le domande che non avete il coraggio di fare

sesso-disabiliA Lecce un progetto vuole dare risposta alle molte domande e curiosità sul tema disabilità e sessualità

Come vivono il sesso le persone con disabilità? Ma riescono a farlo in carrozzina? Si sente piacere? È più difficile avere una relazione d’amore quando si è disabili? Sono solo alcune delle curiosità – di solito inespresse – che la persona normodotata può avere, e che spesso restano senza risposta, aumentando così quella distanza anche culturale tra chi ha una disabilità e chi no.
Per accorciare questo gap in maniera competente, l’Università del Salento ha messo in campo un progetto che dà libero spazio alle domande – anonime – rispetto a sessualità e disabilità, con risposte che saranno fornite tanto dai diretti interessati, quanto da professionisti della materia.

locandina di AbbattitabùIl progetto si chiama “Abbattitabù. Sesso, amore e disabilità? Supera il tabù e accendi la tua curiosità”, ed è nato dalla collaborazione tra l’Ufficio Integrazione Disabili dell’Ateneo e la Struttura Sovradistrettuale di Riabilitazione della ASL Lecce (Servizio di Consulenza Sessuologica alle persone disabili). Si tratta di una sperimentazione che si inserisce in un percorso avviato da tempo dai due Enti, sulla base di un apposito protocollo d’intesa, per rimettere al centro dell’attenzione le persone con disabilità nelle varie dimensioni di studio, lavoro, tempo libero e affettività.

LE CASSETTE DELLE DOMANDE – Per raccogliere le domande o le curiosità di questo argomento, sono state posizionate quattro cassette postali, ben riconoscibili grazie ad una grafica ad hoc, presso quattro punti cardine del mondo universitario leccese: l’Ufficio Integrazione (Palazzo Parlangeli, piano terra), la Biblioteca interfacoltà (Studium 2000), le segreterie studenti di Palazzo Codacci-Pisanelli e del complesso Ecotekne. Le cassette saranno accessibili alle persone con disabilità motoria (e quindi posizionate ad altezza adeguata alle carrozzine), e il testo avrà anche la trascrizione in braille. Qui chiunque, con o senza disabilità, potrà imbucare la propria domanda, riflessione, curiosità rispetto al tema della sessualità e affettività delle persone disabili.

IL TIPO DI RISPOSTE – Per evitare i normali imbarazzi che l’argomento potrebbe comportare, le domande potranno essere anonime, mentre le risposte, che verranno pubblicate  la prima settimana di ogni mese sulla pagina Facebook dedicata, saranno fornite sia da esperti del Servizio di Consulenza Sessuologica alle persone disabili della Asl Lecce, ma anche da ragazzi con disabilità, che si baseranno sulla loro esperienza. Si tratta di alcuni studenti universitari disabili che stanno seguendo un percorso di “peer educator”.
“In generale si parla poco di affettività e sessualità – dice Serena Grasso a nome degli studenti “peer educator” – ma di affettività e sessualità dei disabili non si parla proprio. Questo progetto intende rompere questo tabù, appunto, e noi ci stiamo mettendo la faccia. Ci rivolgiamo a tutti, anche alle persone non disabili che vogliono avere maggiori informazioni. Le risposte più tecniche saranno date in collaborazione con gli operatori della ASL, di esperienze di vita parleremo noi”.

LA PAROLA AI RAGAZZI – Il progetto “Abbattitabù” proseguirà con incontri tematici, proiezioni di film e altre attività che saranno organizzate anche in seguito alle sollecitazioni che emergeranno dalle lettere che arriveranno, fa sapere il Direttore della Struttura Sovradistrettuale di Riabilitazione della ASL Lecce, Antonio Antonaci, il quale dichiara: “Ci occupiamo da anni di questo tema, ma ci stiamo muovendo per farlo in maniera più strutturata. Per questo è molto importante la collaborazione con l’Università, per uscire allo scoperto grazie anche alla partecipazione attiva degli studenti. Spesso su queste tematiche prevale la paura e la riservatezza, affrontare questi temi è invece un arricchimento che permette a tutti noi di conoscere più da vicino il mondo della disabilità”.

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Gli italiani alle Paralimpiadi di Rio: non solo medaglie, ma veri campioni

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Articolo di Marco Berton

Le grandi soddisfazioni degli Azzurri a due giorni dalla chiusura di Rio 2016

Con le medaglie conquistate ieri si è conclusa una due giorni di trionfi per gli atleti italiani impegnati alle Paralimpiadi di Rio.  Una serie iniziata mercoledì con gli ori di Alex Zanardi, Vittorio Podestà, Luca Mazzone, Assunta Legnante, Beatrice Vio ed il bronzo di Francesca Porcellato e proseguita ieri con l’oro di Paolo Cecchetto, gli argenti dei soliti Zanardi, Mazzone eMorlacchi ed un altro bronzo della solita Porcellato. A due giorni dalla conclusione dei Giochi, il medagliere azzurro, a quota 30 (8 ori, 12 argenti e 10 bronzi), ha già superato quello di quattro anni fa, fermatosi a quota 28 (9 ori, 8 argenti e 11 bronzi).

Come avevamo anticipato nella nostra rassegna di avvicinamento paralimpico, nuoto, ciclismo (più precisamente handbike) e atletica leggerasono state le discipline che, fino a questo momento, stanno facendo la storia dell’Italia a Rio. Se Cecilia Camellini e Federico Morlacchi erano, per curriculum e talento, i nuotatori “medagliabili” della vigilia, Cecilia Camellini e Federico Morlacchi sono stati gli atleti che, per prestazioni e trionfi, hanno fatto più parlare di sé. Di Federico non possiamo che segnalare i progressi fatti negli ultimi anni, dimostrati dal netto miglioramento dei risultati sportivi: tre bronzi a Londra 2012, un oro (200 misti SM6) e tre argenti (400 stile, 100 rana S9 e 100 farfalla) a Rio 2016; discorso inverso per quanto riguarda Cecilia, passata dai due ori e due bronzi di Londra al solo argento (400 stile S11) in Brasile. Oltre ai soliti noti ci sono state anche delle gradite conferme, prima fra tutte quella di Francesco Bocciardo: il Campione Mondiale ed Europeo in carica letteralmente dominato i 400 stile libero S6, conclusi con un vantaggio abissale di 5,67 secondi. Da segnalare, tra le sorprese di queste Paralimpiadi, le prove di Giulia Ghiretti, Francesco Bettella, Vincenzo Bonied Efrem Morelli.

Subito dietro al nuoto, per numero di medaglie e favori del pronostico, c’è ilparaciclismo. Qualsiasi ulteriore aggettivo sarebbe sprecato per uno comeAlex Zanardi, capace di bissare, alla soglia dei 50 anni, l’oro di Londra nella cronometro H5; purtroppo l’impresa non è riuscita nella prova in linea, dove l’iron man emiliano (proprio nel giorno del quindicesimo anniversario dal terribile incidente automobilistico che gli costò l’amputazione di entrambe le gambe) è stato battuto in volata dal sudafricano Ernst Van Dyk. Meno scontate, ma proprio per questo ancor più belle, sono state le vittorie diVittorio Podestà e Luca Mazzone, rispettivamente nelle crono H3 e H2. A chiudere in bellezza una spedizione trionfale ci ha pensato, giovedì, Paolo Cecchetto, oro nella prova in linea H2 proprio davanti al connazionale Mazzone. Che dire, poi, di Francesca Porcellato, una delle atlete azzurre più vincenti della storia: la “rossa volante”, all’esordio paralimpico nell’handbike, ha piazzato una doppietta di bronzi da far invidia alle ben più giovani rivali.

Terza, ma solo per ordine di medagliere, l’atletica leggera. In attesa di sapere se la donna più veloce del mondo (Martina Caironi, ndr) saprà cannibalizzare, ancora una volta, la gara dei 100 metri T42, abbiamo potuto stropicciare gli occhi con l’emozionante successo di Assunta Legnante nel getto del peso, gara che le ha permesso di mantenere il titolo paralimpico ottenuto quattro anni fa; Caironi, nel frattempo, si è “riscaldata” con una medaglietta d’argento nel salto in lungo. Infine…l’avevamo dato in rampa di lancio visti i progressi agli Europei di Grosseto: Oney Tapia, lanciatore ipovedente, non ha tradito le attese piazzandosi secondo nel disco F11.

Tra gli sport emergenti, l’Italia ha dimostrato di avere un talento particolare per il paratriathlon, all’esordio nel programma ufficiale delle discipline paralimpiche. Due dei tre azzurri partecipanti, Michele Ferrarin (argento PT2) e Giovanni Achenza (bronzo PT1), sono riusciti a salire sul podio.

Per la lista completa delle medaglie azzurre potete consultare il sito del Comitato Italiano Paralimpico a questa pagina.

A Giochi non ancora finiti noi continuiamo a tifare azzurri!

Articolo su Disabili.com

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Danceability: la danza alla portata di tutti

articolo di Elisa De Luca

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Si può ballare, se si ha una disabilità motoria? D’istinto, verrebbe da rispondere no e, fino a poco tempo fa, la pensavo anch’io così. Poi, ho scoperto la danceability…

Era il 1987 quando due coreografi statunitensi, Alito Alessi e Karen Nelson, creavano la danceability, un metodo di danza basato sul principio per cui tutti, disabili compresi, hanno la possibilità e il diritto di esprimere la propria verve artistica anche nella danza. Basta trovare il metodo adeguato alle possibilità di ciascuno.

A distanza di quasi 30 anni, il metodo ideato dai due coreografi ne ha fatta di strada. Oggi, Alessi è il promotore di DanceAbility® International, un’organizzazione che si pone come obiettivo quello di promuovere il metodo, e la filosofia sulla quale si fonda, in tutto il mondo (Italia compresa!), con workshop, corsi e spettacoli.

Ma a chi è destinata la danceability? Solo disabili (motori, psichici o sensoriali)? No, tutt’altro. Durante i corsi, viene incoraggiata l’interazione continua tra disabili e normodotati, nella libera espressione consentita dalla danza. Non ci sono schemi, né posizioni rigide cui attenersi: sta alla creatività e all’ispirazione di ciascuno inventare la coreografia che ritiene più idonea. L’unica “regola” è lasciarsi guidare dall’istinto e, naturalmente, dalla musica.

Inoltre, questo metodo si rivela particolarmente utile anche per coloro che lavorano direttamente con persone disabili, perché consente di apprendere metodologie efficaci per stabilire un contatto con loro, a tutto vantaggio anche delle terapie fisiche o psicologiche.

Senza contare che, non “ghettizzando” le persone disabili in “lezioni dedicate”, ma mischiandole alle altre, la danceability riesce là dove, spesso, si arenano molte buone intenzioni: favorire e creare l’effettiva integrazione delle persone con disabilità (che sono, per l’appunto, persone, prima che patologie), sovvertendo e, spesso, demolendo i pregiudizi e i preconcetti su disabilità e dintorni.

Allora, che ne dite? Ci lanciamo in pista?

Articolo su Jobmetoo