Pubblicato in: Articoli, Pensieri e Citazioni, Racconti, Validi, Video

Scooter Italiano\Inglese Elettrico (invalidi)

Voglio raccontare una storia italiana, il protagonista sono io: Piero Cancemi.

Questa non è una storia del mio passato, né un racconto che ho pubblicato in qualche libro, né una delle solite stronzate che scrivo. Questa è una storia sul mio presente. Una storia triste? Non credo. Una storia felice? Neanche. Allora che minchia di storia è? Se non lo sapevate io sono siciliano, ma vivo a Bologna da 15 anni, quindi qual è la cosa strana in tutto questo? Nessuna.

La storia italiana che voglio raccontare inizia quando decido di comprare l’ennesimo scooter. Decido di comprarlo online.

Io sono invalido\disabile da 18 anni, la mia situazione fisica peggiora lentamente ma inesorabilmente. Ho la patente speciale per l’automobile con le opportune modifiche effettuate. Avevo uno scooter 50 che usavo per recarmi a lavoro o per uscire saltuariamente con gli amici. Poi ho venduto questo scooter perché la mia situazione fisica peggiorava, quindi decisi di acquistare uno scooter elettrico per disabili e persone anziane.

E quindi? Qual è il problema? Caro Piero Cancemi quello che hai detto è la cosa più normale del mondo.

COL CAZZO!

Ho comprato lo scooter 4 mesi fa, esattamente questo Electric Mobility Scooter ZT-63. 3 ruote, elettrico, non supera i 25 km\h.

scooter italiano

accanto la foto –>

Indosso il casco e cammino piano.

Volevo mettere la targa per poter fare l’assicurazione, come ho sempre fatto con tutti i veicoli che ho avuto (2 macchine, 3 scooter).

Ed è proprio qui che inizia il calvario:

La Motorizzazione di Bologna non sa che pesci prendere. Non sanno la risposta ma pur di non ammetterlo preferiscono far fare avanti e indietro a me, e successivamente ai miei genitori.

A giorni alterni mi chiedono cose diverse:

Certificato Europeo di Conformità

Fattura

Li porto e mi dicono: manca Timbro e Firma

Scrivo al venditore, spedisco in fabbrica, dopo altri giorni i documenti tornano indietro timbrati e firmati.

La Motorizzazione ha le cose richieste, quindi mi chiede

documento d’identità del proprietario della fabbrica.

Lo porto.

Il venditore dello scooter mi dice via mail: Abbiamo venduto questi scooter in tutta Europa.

Il capo dei capi della Motorizzazione di Bologna non è mai raggiungibile. Nessuno sa qualcosa, l’omertà regna sovrana tra gli uffici.

Troppo difficile dire: prendi una carrozzina elettrica così tutti sanno cos’è. Uno scooter elettrico con 3 ruote nessuno lo conosce. Qui a Bologna noi sappiamo tutto, le cose che non conosciamo non esistono. Se avessero detto così sarebbero stati più onesti.

Ma a Bologna l’onestà intellettuale purtroppo è diventata un’utopia: capoluogo di una regione stupenda, ricca ed efficiente, ma accalappiata per metà dalla Lega. Che tristezza. Ancora Bologna Resiste, spero continuerà per sempre.

Ma io so anche come sarebbe stato in Sicilia:

Non è scritto da nessuna parte che non puoi portare questo scooter, quindi puoi fare quello che minchia vuoi, non arrivi neanche a 25 km\h, a cu a fari mali?

E’ questa per me la differenza tra nord e sud. Ma questo è un altro discorso politico e regionale, lo svilupperò successivamente, adesso continuo la storia.

Dopo 2 mesi trascorsi senza mai usare lo scooter, ma solo a perdere tempo tra Motorizzazione, ACI e Vigili Urbani, decido di prendere lo scooter per andare a lavoro la mattina: distanza 800 metri.

Sono senza targa perché la Motorizzazione mi ha detto NO, sono senza assicurazione perché le Poste italiane mi hanno detto NO. Se dovessi investire un gattino dovrai pagare in contanti. La signora delle Poste mi ha detto così.

Prendo il misterioso scooter elettrico, durante gli 800 metri mi ferma la polizia municipale perché sono senza targa. Spiego l’odissea. Vedono che sotto la sella ho il bastone pieghevole come ausilio per deambulare. Mi lasciano andare, mi dicono di non correre, certo, superare 25 km\h negli ultimi 300 metri mi verrebbe pure difficile, però per trasmettere fiducia mostro il pollice in su.

Il giorno dopo una nuova esperienza, dallo specchietto retrovisore del mio scooter elettrico vedo un SUV dei carabinieri che mi segue lentamente. Io cammino radente al lato destro, ma loro se ne fregano, i Carabinieri mi superano guardando stupiti il mio scooter, come se guidassi la Gioconda o una Ferrari. Mi piace pensarla così. Poi dicono che fanno le barzellette sui Carabinieri.

Altri episodi che mi sono successi: un signore si è stupito perché ho uno scooter elettrico e si complimenta con me perché salverò il pianeta. Un signore fa una stima senza senso e senza averlo chiesto:

l’hai pagato 10.000 euro?

No, l’ho pagato 1800.

Conoscevi il proprietario?

No, l’ho preso su Amazon da una fabbrica inglese https://velobike.co.uk/

Costa poco.

Lo so.

La cosa divertente è che alcune ragazze si complimentano con me come se avessi un Harley-Davidson.

Quindi la mia domanda è:

CHI SA COME COMPORTARSI?

COSA DEVO FARE?

IO VOGLIO SOLO PAGARE PER METTERMI IN REGOLA, O SONO GIA’ IN REGOLA?

IO SO CHI SA QUESTA RISPOSTA IN ITALIA: NESSUNO!

Chiederei aiuto al Ministro dei Trasporti Toninelli, ma al momento è troppo impegnato con il tunnel del Brennero.

Potrei chiedere aiuto anche al ministro per la Famiglia e la Disabilità Lorenzo Fontana, ma al momento è impegnato a essere sessista o contro l’aborto.

POVERA ITALIA!

Pubblicato in: Articoli, Validi

Cos’è la riabilitazione intensiva e perché deve restare un diritto delle persone con Sclerosi Multipla

Terapia manuale, occupazionale, robotica sono alcuni degli strumenti della riabilitazione intensiva che consentono alle persone con SM di conservare o riacquistare autonomia. Ne racconta Laura Santi nel suo blog

Nei giorni scorsi vi abbiamo dato conto della preoccupante possibilità che per le persone con Sclerosi Multipla (tra le altre) venga drasticamente ridotta – se non eliminata – la neuro-riabilitazione intensiva. Il Ministero della Salute sta infatti discutendo da circa un mese in merito all’approvazione di due documenti titolati, rispettivamente,  “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, decreto e allegato che , se approvati, potrebbero rivoluzionare in negativo l’accesso delle persone con SM ad una parte importantissima del processo di cura. Di fronte a questa nefasta possibilità è seguita nelle scorse settimane  l’immediata mobilitazione da parte di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha portato pochi giorni dopo ad un incontro tra l’associazione e il Ministro Giulia Grillo, la quale ha assicurato il suo impegno nel garantire questo fondamentale diritto alle persone con Sclerosi Multipla. 

Al momento, tuttavia, tutto sembra fermo e, in attesa di capire come evolverà la questione sotto il profilo politico, ci sembra importante riflettere e mostrare cosa potrebbe comportare, nel concreto delle persone con SM, l’impossibilità di accedere a questa importantissima componente del trattamento di cura. Cos’è la riabilitazione intensiva, dunque? E perché è così importante per chi vive con la SM? Come consente di recuperare sulle lesioni? Per capirlo ci affidiamo alle parole di Laura Santi, giornalista e autrice del blog La vita possibile, che nel suo post dedicato alla riabilitazione intensiva (che qui riprendiamo) spiega cosa significa e cosa ha significato per la sua autonomia, il suo recupero e la sua vita di persona che lotta contro la Sclerosi Multipla progressiva. Di seguito, alcuni passaggi. 

QUANDO IL CORTISONE NON FUNZIONA
 – Che cos’è la riabilitazione intensiva l’ho scoperto solo nel 2014. Avevo già fatto cicli ambulatoriali, da anni; ma nel 2014 vissi l’inizio del lungo passaggio dalla forma ‘a ricadute’ alla forma progressiva. Quel passaggio temutissimo da tutti, che se ti dice fortuna non capita mai, ma se capita, sono cavoli. Venivo da un ricaduta violenta che non passava, monoparesi della gamba destra. Mi avevano fatto dosi massicce di cortisone nella speranza che funzionasse, ma la gamba non ne voleva sapere di muoversi e il piede non ne voleva sapere di alzarsi. Entrai all’istituto Prosperius di Umbertide con la valigia in mano e la prospettiva di 40 giorni di degenza per riabilitazione intensiva. Attraversai l’ingresso col fare stizzito del “sì va be’ ma durerà poco ‘sta roba”. La mattina dopo ero al lavoro. Il mio piano andava dalle 9 alle 16 e si articolava in terapia manuale, occupazionale, robotica, elettrostimolazione funzionale, altra terapia manuale. Roba quasi da marines per come sto oggi, ma allora era commisurato sul mio livello.

L’ESOSCHELETRO E MI SEMBRA DI VOLARE –
 Per una persona con lesioni midollari incomplete – è il caso della SM – che comincia a camminare a fatica, l’esoscheletro che ti libera dalla gravità e ti consente di camminare collegato a un avatar su monitor e a un quadro comandi per misurare le tue prestazioni, è un’esperienza incredibile. Scendi dal Lokomat – o meglio, ti smontano alacremente i fisioterapisti – e voli. Sciolta, leggera, fluida. Non capisci come mai anche dopo continui a camminare bene a lungo, non inciampi, non cadi, non trascini. Poi ti spiegano che quel movimento, che l’esoscheletro ti ha fatto eseguire perfetto, ti ha fatto rilasciare impulsi corretti dai nervi periferici al sistema nervoso centrale, alimentando quelle ‘vie’ neuronali colpite dalle lesioni: alimentando in pratica la plasticità. In quattro anni al Prosperius son tornata a godermi delle passeggiate che non mi sarei più sognata di fare. Il Lokomat, un gioiellino che ancora oggi ringrazio.

LA FISIOTERAPIA E E I PROGRESSI –
 Il cuore della riabilitazione però era la terapia manuale. Non sapevo che mi avrebbe seguito un solo fisioterapista che avrebbe finito col conoscere a menadito ogni parte del mio corpo. Non sapevo che ogni mattina dopo colazione, sonno buono o cattivo, carica o spompata, mi sarei trovata lì sul lettino con Giacomo. “Forza, iniziamo”. E Giacomo sentiva subito nelle sue mani se per me era un giorno buono o cattivo. Ma non contava, perché non importa la prestazione ‘olimpica’, importa che quel movimento imprima alla via neuronale un impulso. Questo è già riabilitazione, è già recupero sulle lesioni, già plasticità. E giorno dopo giorno, la gamba torna a muoversi e tu torni a camminare. Ci vuole la pazienza di un tibetano, i miracoli non esistono. Ma a un certo punto, i risultati arrivano. 
E poi riposo. ‘Riposo’ diventò una parola chiave. Una parola che la società convulsa non ama, e che invece dovremmo riscoprire, magari prima di ammalarci. Riposo. Lentezza. Pause. Con le pause, si arriva dappertutto. Fatto sta che a luglio 2014 me ne tornai a casa sulle mie gambe, spedita, salendo di filato i tre piani della mia vecchia casa (leggi sessanta fottuti scalini).

COME STAREI OGGI SENZA RIABILITAZIONE? –
 La disabilità, quando poi la malattia diventa progressiva, non si ferma, non esistono farmaci e non fa miracoli neppure la riabilitazione, però almeno lei è una mano enorme per tenerla a bada. Come starei oggi, se non l’avessi fatta in questi cinque anni? Questa domanda, ogni anno, mi ha fatto superare la pigrizia. Lo sfinimento delle liste d’attesa (ogni anno chiamare e chiamare, non è mai il tuo turno, le strutture faticano a contenere i numeri). Il fatto che hai una patologia complessa con un sacco di sintomi, e avere una riabilitazione integrata pare un’utopia (vedasi alla voce ‘pavimento pelvico’). Le sedute annuali che, assieme ai budget delle cliniche, si riducono: in altre epoche il paziente neurologico aveva dritto a 40 day hospital annuali, poi sono diventati 30, poi 20. A dispetto di tutto, ogni anno mi son vista e sentita più dritta, più in piedi, più tosta, meno affaticata, meno bisognosa d’assistenza, più autonoma sotto gli occhi di un marito contento. 

OBIETTIVO: PRESERVARE IL CAMMINO
 – Il lavoro è cambiato, oggi col mio livello di disabilità prevalgono la gradualità, l’allungamento e la conservazione. “Obiettivo, preservare il cammino”, scrive la mia fisiatra. Che bella frase, ‘preservare il cammino’: non vedere ciò che hai perso, ma lavorare su quello che hai ancora. In più, oggi, tanta terapia occupazionale: come ti muovi? Come ti sposti, se sei paralizzata? Come ti giri, come ti alzi o rialzi, se sei caduto? Queste cose son diventate vitali, e queste cose te le insegna solo la terapia occupazionale. In riabilitazione.

E ADESSO COSA SUCCEDERA’?
 – E adesso? Al Ministero della Salute progettano di cancellare la neuro-riabilitazione intensiva per quasi tutti e anche per la sclerosi multipla. Fra un mese avrei appuntamento con la mia fisiatra, quella stessa che lavora per ‘preservarmi il cammino’. Che faccio, la disdico? Non ci voglio pensare. Faccio come niente fosse, fino al temuto contrordine. Ma se scompare tutto? Come li supero, i mesi e gli anni a venire? Bastano alcuni mesi perché già il mio corpo non sia più lo stesso. Come lo combatto, l’avanzare della malattia?

 

Articolo su Disabili.com

Pubblicato in: Articoli, Validi

Disagio e solidarietà: a Milano un progetto di convivenza per l’inclusione sociale

accoglienza-casaFragilità, disagio, ma anche solidarietà sotto lo stesso tetto: un condominio solidale a Milano è un esempio di inclusione

Si chiama la palazzina solidale “Oikos” e si trova nel quartiere milanese Greco. Niente progetti, sogni o speranze future: questa casa che accoglie rifugiati, persone maltrattate, perseguitate e persone con disabilità esiste davvero, e ci dimostra che si può fare.

UNA CASA CHE ABBRACCIA – Questo condominio è il frutto di un lavoro di cinque anni, portato avanti da Consorzio Oikos, nato dalle tre cooperative Spazio Aperto Servizi, Cascina Biblioteca e Farsi Prossimo, che si sono occupate anche – col sostegno di Comunità di Sant’Egidio e la Fondazione Idea Vita – della ristrutturazione della palazzina.
Qui gli ospiti hanno la possibilità di co-abitare con altre persone in maniera temporanea in questa struttura gestita dalla cooperativa, intraprendendo percorsi di accompagnamento all’autonomia abitativa. Questa significa dare uno spazio in cui persone fragili o in difficoltà possano essere cittadini attivi in grado di contribuire concretamente alla vita della comunità e al proprio inserimento nella società.

PIANI DI INCLUSIONE –  Come detto, lo stabile accoglie un mix eterogeneo di inquilini: persone rifugiate, donne maltrattate e perseguitate, persone fuggite dalla guerra o in grave difficoltà economica, persone con disabilità lievi.
La palazzina oggi è organizzata in questo modo: al piano terra, zona cucina – la palazzina ospita M’ama Food, il catering solidale gestito da donne rifugiate, donne straniere perseguitate che chiedono rifugio in un luogo sicuro, maltrattate o fuggite dai loro paesi in guerra. Al primo piano si trovano un bilocale che ospita adulti in difficoltà economiche ed un trilocale dove alloggia una famiglia ROM. Al secondo piano un bilocale per adulti in difficoltà e infine una grande comunità destinata a persone con disabilità lieve nella mansarda.

MIX ABITATIVO – “È un progetto di grande valore per il territorio – dichiara Francesco Abbà, Presidente del Consorzio Oikos – Speriamo che il mix abitativo che proponiamo, tra situazioni di fragilità e normalità, e il dialogo nato con la comunità di riferimento possano contribuire a costruire un welfare realmente comunitario, che investe sulla relazione, sull’attivazione del tessuto sociale e la valorizzazione delle risorse che gli stessi portatori di bisogno sono in grado di mettere in campo”.

La struttura è aperta a tutti coloro che hanno bisogno di aiuto : quello che importa è la volontà di co-abitare e di volersi sentire parte attiva della società.

Per informazioni:
www.consorzio-oikos.org

Articolo su Disabili.com