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‘Camp dei Sogni’ per dare futuro di sport ai bimbi disabili

Nazionale artisti di Ski Team apre selezioni per evento Pinzolo

ROMA, 16 DIC – Dare un futuro a bambini e giovani con disabilità fisiche, dove poter formare il loro talento e dargli l’opportunità di entrare nel mondo degli sport invernali paralimpici. E’ l’obiettivo del ‘Camp dei Sogni’, che si terrà a Pinzolo (Trento) dal 19 al 24 gennaio prossimi, le cui selezioni sono state aperte dalla Nazionale Artisti Ski Team (NAST). Al Camp possono partecipare bambini dai 7 ai 10 anni con disabilità fisico-motorie e sensoriali; la partecipazione è gratuita anche per l’accompagnatore (genitore o tutore) e prevede vitto e alloggio in hotel, skipass ed attrezzatura tecnico sportiva adeguata, laboratori e attività sportive.
La formazione sportiva, che sarà seguita da maestri, istruttori e allenatori abilitati a questo particolare insegnamento e con ausili dedicati a disposizione, si svolgerà al mattino, mentre il pomeriggio sarà dedicato ad un corso di body percussion e teatro comico, come integrazione allo sport per migliorare l’approccio alla vita artistica e sociale.
La Nazionale Artisti Ski Team nasce da un’idea di Luca Jurman, cantante, produttore e vocal coach da sempre appassionato di sci, allo scopo di aiutare bambini e giovani con disabilità; l’incontro con il maestro e allenatore di sci Alberto Laurora, con cui condivide gli intenti e la passione per lo sci, lo portano a trasformare la sua idea in realtà: “i bambini fisicamente disabili, così come le loro famiglie – spiega Jurman – spesso perdono la speranza che possano avere qualche sbocco nella vita, così ho deciso di fare qualcosa di diverso e di utile insieme alle persone che mi hanno appoggiato.
Ho fondato la NAST per contribuire a creare un futuro professionale nello sport agonistico”.
Jurman punta così all’inserimento dei giovani nella Federazione Italiana Sport Invernali Paralimpici (FISIP) con cui la NAST è gemellata e dalla quale è patrocinata.
“L’Arte e lo Sport – conclude – hanno il potere di migliorare la qualità della vita, sia fisicamente sia psicologicamente, ed è per questo che NAST e FISIP hanno deciso di collaborare in questo grande progetto”.

 

Articolo su ANSA.it

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Bologna, un gioco da tavolo per aiutare i bimbi dell’Oncologia

Si chiama “Va mo là”: allena la memoria. E s’impara giocando a conoscere Bologna. I proventi finanzieranno la giocoterapia per i piccoli pazienti promossa da Ageop

“È un gioco, ma non è uno scherzo”. Così Alessandro Roversi, uno dei due fondatori di BolognaGames insieme a Jacopo Zucchelli, presenta il nuovo gioco da tavolo “Va Mo Là! Il memo di Bologna”, una sfida di osservazione e memoria che vince chi riesce ad accoppiare più immagini di Bologna.

Il gioco, disponibile nei negozi di giocattoli da domani, adatto ai bambini dai quattro anni in su e nasce per supportare la giocoterapia promossa dall’Ageop (Associazione genitori ematologia oncologia pediatrica). Questa terapia, effettuata da tre psicologhe dell’associazione nel padiglione di Pediatria del Sant’Orsola, vede nel gioco un veicolo per raccontarsi ed esprimere emozioni.

Possibilità che può essere importante per i bambini piccoli, per i quali è difficile dare un nome al proprio stato d’animo. La giocoterapia aiuta psicologi ed educatori a supportare i bambini mantenendo un po’ di leggerezza nonostante la difficile situazione che si trovano a vivere.

La scelta, inoltre, è di un gioco che non sia solo ludico: le tessere che lo compongono, infatti, rappresentano Bologna, la sua storia e le sue tradizioni. Dai monumenti ai modi di dire passando per le personalità d’eccellenza, ogni figura è raccontata dalla penna di Eros Drusiani in un libretto allegato alla confezione di “Va Mo Là” che unisce conoscenza e divertimento al motto di ‘giocando si impara’.

Il progetto è sostenuto anche da Edizioni Pendragon che ha visto nella declinazione ludica un nuovo strumento di apprendimento.Sarà venduto anche nelle librerie e i proventi finanzieranno interamente un anno di giocoterapia per i bambini. L’auspicio di Zucchelli e Roversi è che si possa instaurare un rapporto duraturo di sostegno e supporto ad Ageop.

 

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Il Paggetto

paggettoSono seduto sulla sedia vestito a modino mentre aspetto il mio turno. Accanto a me è seduto un bimbo di 8 anni dai capelli castani. Lo guardo. Lui mi guarda e mi chiede “Come ti chiami?” io rispondo “Piero”. Gli domando “Tu?” mi risponde “Glauco”. Che bel nome, penso. Nella stanza ci sono altri due bambini, ma non voglio conoscerli.

Fabiana esce fuori dalla stanza e dice: “Ciao Glauco, cosa vuoi fare?”.

Lui si alza in piedi e fa una spaccata sul pavimento. Entrambe le gambe sono completamente dritte. Resto sbalordito. Poi si rimette in piedi e si posiziona in verticale con le mani sul pavimento. Resto sbalordito ancora una volta. Penso che Glauco è proprio bravo.

Fabiana fa un piccolo applauso sorridendo e poi si rivolge verso uno dei bambini seduto sulla sedia: “Gregorio, tu che vuoi fare?”. Il bambino sorride mentre tira fuori dallo zaino una chitarra. Poi dice: “Ciao Fabiana! Io pensavo di suonarti Hallelujah di Leonard Cohen, ma facendo la stessa versione di Jeff Buckley. Io mi volto verso Glauco domandandogli a bassa voce: “Quanti anni ha Gregorio?”, “6!” mi risponde senza esitare. Resto sbalordito. Mi emoziono mentre Gregorio suona la chitarra e canta con la sua splendida voce straziante. Al termine della sua esibizione Fabiana accenna una lacrima. Io mi fiondo in un abisso di inettitudine e inferiorità.

Il terzo bambino mi vede sconsolato, mi da una pacca sulla spalla e mi dice: “Non ti preoccupare, sei tu il migliore”. Io lo guardo e noto che parla seriamente quel bambino dai capelli a caschetto biondi e dagli occhi castani. Io sorrido e gli dico “Grazie”. Lui mi porge la mano e dice “Ciao, io sono Manuel”. Io felicissimo allungo la mia mano, ma arrivato vicino la sua Manuel l’allontana subito sulla testa portandola indietro tra i suoi capelli. Manuel ride forte. Che birbantello questo Manuel, penso. Resto triste e seduto al mio posto mentre lui continua a ridere.

Fabiana ci interrompe e dice: “Manuel, tu che farai al mio matrimonio?”.

Manuel la guarda e si mette subito in piedi sorridendo. È vestito con una camicia bianca sbottonata in cima e messa all’interno dei suoi pantaloni beige. Manuel inizia a camminare lentamente verso Fabiana guardandola con aria sognante ed entusiasta. Manuel tiene le mani unite rivolte verso l’alto e sbatte lentamente le palpebre mentre cammina piano. Fabiana guarda felice il bambino. Manuel giunge in prossimità e la osserva dal basso. Fabiana lo guarda felicemente. Manuel inizia a lacrimare sorridendo tenendo le mani rivolte verso l’alto e porgendole a lei. Fabiana si commuove. Manuel viene subito abbracciato da Fabiana. Io osservo rassegnato ancora una volta, Manuel ha dato una grande prova di recitazione immedesimandosi perfettamente nel ruolo da ricoprire. Io non sarò mai alla sua altezza. Manuel si scioglie dall’abbraccio ed inizia ad incamminarsi verso di me. Mi guarda. Sorride. Manuel si asciuga le finte lacrime e sorride. Manuel mi fa l’occhiolino, mi da una pacca sulla spalla e mi dice a bassa voce: “Non è facile, provaci”. Vuole spaventarmi Manuel, vuole mettermi alla prova, pensa che io non sarò mai bravo come lui.

Io lo guardo e metto il broncio, poi mi rivolgo a Fabiana “È il mio turno adesso?”. Lei mi risponde con freddezza: “No! Sarà Manuel il paggetto per il mio matrimonio”.

Io resto triste e le dico: “Ma perché? Perchè lui sa piangere? Perchè lui è più bello di me? Perchè è più simpatico di me?”

Fabiana mi risponde con rassegnazione: “No! Piero tu sei bravo maaah…tu hai 34 anni”.

Io resto triste. Inizio a piangere, ma questo non basta.

Ho deciso: quando avrò di nuovo 6 anni farò il paggetto.

Piero Cancemi – mEEtale

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Approvata in Italia in tempi record la prima terapia contro l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

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I malati italiani di SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, potranno accedere al farmaco, dopo risultati sperimentali molto incoraggianti

Una nuova importante notizia per le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), malattia neuromuscolare genetica che colpisce prevalentemente i bambini, causa di gravi di disabilità quando non di morte (rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile): poiché i dati clinici hanno dimostrato risultati significativi, sarà disponibile per tutti i malati italiani la prima terapia al mondo esistente.

Il nuovo farmaco, già disponibile in alcuni paesi europei, oltre che in USA e in Giappone, era stato distribuito nei mesi scorsi  in Italia in via compassionevole a circa 130 bambini colpiti dalla forma più grave di Sma, quella di Tipo 1. Ora, grazie all’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sarà a disposizione di tutti i malati italiani.
Il nuovo farmaco (nusinersen) costituisce il primo trattamento per questa malattia approvato in Italia ed è stato esaminato nell’ambito del percorso di approvazione accelerata dell’Agenzia Italiana del Farmaco, mirato ad accelerare l’accesso ai farmaci che curano le malattie gravi o pericolose per la vita e, in generale, rispondono a bisogni clinici non soddisfatti. I dati degli studi clinici hanno evidenziato risultati significativi in termini di aumento della sopravvivenza nei bambini con Sma (La diminuzione della mortalità è stata registrata fino al 47%).  e di raggiungimento di importanti tappe motorie dello sviluppo, come il controllo della testa, la posizione seduta, il gattonamento e il cammino.

Con l’approvazione da parte dell’AIFA, il farmaco sarà ora disponibile per tutti i pazienti italiani colpiti da Sma. “È tempo di festeggiare. L’approvazione italiana di nusinersen segna l’inizio di una nuova era per tutte le famiglie che lottano contro la Sma. I risultati clinici ci fanno ritenere che con il nuovo farmaco, associato a una corretta gestione della malattia, la storia naturale della Sma non sarà più la stessa – ha dichiaroato Daniela Lauro, presidente nazionale di Famiglie SMA, che aggiunge: “I tempi rapidi della distribuzione del farmaco non hanno uguali in Europa e l’Italia rappresenta un caso di eccellenza nel mondo”.

Anche la storia che ha portato a questa decisione è da raccontare: ha spiegato all’Ansa Eugenio Mercuri, dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario Gemelli di Roma che i dati osservati negli studi sono stati fin da subito molto promettenti, tanto che per la prima volta si è deciso di interrompere gli studi prima del loro completamento, per permettere a chi si trovava nel gruppo placebo di ricevere il trattamento.
L’approvazione italiana apre la strada alla definizione di nuovi standard di cura, la cui applicazione richiederà la messa in campo di risorse per la formazione dei centri che somministreranno la terapia, precisano gli specialisti.
Addirittura, la nuova terapia potrebbe davvero aprire a nuovissimi scenari di trattamento, poiché dai risultati osservati si è visto come bambini presintomatici trattati precocemente con il farmaco abbiano visto una drastica riduzione nella comparsa dei sintomi della patologia.

 

Articolo su Disabili.com

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Il Piccolo Principe

” Tutti i grandi sono stati bambini ma, forse, non se lo ricordano piu’ “

Il Piccolo Principe – Amazon

 

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Matilde

 

Il cortometraggio del 2013 lo firma il regista bitontino Vito Palmieri. “Matilde”, prodotto dalla bolognese Agfa/Fiadda (Associazione genitori con figli audiolesi) in collaborazione con Maxman coop, Elenfant Film e Immaginarium ArtComStudio, è interamente interpretato da attori sordi. Il film breve racconta di una bambina dall’intelligenza vivace che “combinando le suggestioni ricevute dal suo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, la protagonista cerca una soluzione drastica e sorprendente per ritrovare la serenità”.

Pur essendo di poche parole, Matilde è una bambina dall’intelligenza vivace e dalla personalità spiccata. Tra i banchi di scuola, però, c’è qualcosa che sembra turbarla. Combinando le suggestioni ricevute dal nuovo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, Matilde cerca una soluzione drastica e originale per ritrovare la serenità.

“Matilde”, il cortometraggio del regista pugliese Vito Palmieri, ha vinto al TIFF, Toronto International Film Festival, nella sezione Kids. Dopo aver conquistato nelle ultime settimane le giurie del Riff, Rome Independent Film Festival, e del Festival del cinema europeo di Lecce

“Nei miei lavori ho spesso raccontato storie su bambini – racconta il regista – Rappresentare il quotidiano di una bambina sorda è stata un’esperienza nuova. Ho cercato di fare un film con un’impronta sociale forte senza tralasciare delicatezza e una punta di ironia”. La sezione della Berlinale Generation nasce nel 1978 per raccogliere lavori sul mondo di bambini e adolescenti. I vincitori si aggiudicheranno l’Orso di Cristallo. Il corto verrà proiettato durante la Berlinale l’11, 12 e 17 febbraio. Palmieri, nato a Bitonto nel 1978, ed è laureato in Filmologia al Dams di Bologna. Tra i suoi lavori, “Tana libera tutti”, candidato nello stesso anno ai David di Donatello e “Il valzer dello Zecchino”, miglior documentario ad Annecy.

 

Matilde su Cinema Italiano

Matilde su Repubblica.it

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Ecco il primo parco acquatico su misura per i bambini disabili

Articolo di Filippo Piva

Si chiama Morgan’s Inspiration Island ed è appena stato inaugurato in Texas: un parco inclusivo dove anche i bambini con problemi motori e cognitivi possono divertirsi con l’acqua

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La città di San Antonio, in Texas, è appena diventata la capitale mondiale dell’inclusione. Almeno dal punto di vista del divertimento. Proprio qui, infatti, è stata inaugurata all’interno del parco tematico Morgan’s Wonderland una nuova area battezzata Morgan’s Inspiration Island: un vero e proprio parco acquatico accessibile a tutti quanti, pensato su misura per le esigenze dei bambini disabili.

29031456-dd55-47ea-b75c-80c6fbe8f36fLa struttura, progettata in stretta collaborazione con un team di medici ed esperti, è disseminata di giganteschi cavallucci marini, fontane a forma di piovra e cannoni acquatici per battaglie all’ultimo schizzo. Fra le attrazioni dell’area c’è anche il percorso River Boat Adventure, per addentrarsi nella giungla a bordo di una sorta di zattera. Il parco mette gratuitamente a disposizione dei visitatori la speciale sedia a rotelle ad aria compressa PneuChiar, costruita con materiale impermeabile con l’aiuto dei ricercatori della Pittsburgh University.

Non solo: ai genitori viene consegnato un braccialetto dotato di gps da legare al polso dei propri figli, per poterli sempre ritrovare all’interno del parco. Morgan’s Inspiration Island è un’idea dell’imprenditore Gordon Hartman, fondatore del parco, che ha tratto ispirazione dalla figlia, oggi ventitreenne, con problemi di tipo cognitivo e motorio.

 

Articolo su Wired.it

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Sensazioni

ti guardavo
mi ignoravi
ti sognavo
mi incontravi
il buio culla
la luce manda via
le campane strillano
il bambino suona
il profumo acceca
il sapore stordisce
le carezze fanno male
i baci feriscono
lo sguardo nasconde
gli occhi uccidono
i ricordi ammalano
i sentimenti non dimenticano
il dolore a volte serve

 

Piero Cancemi

presente nell’antologia del Concorso Nazionale Guido Zucchi 2017

Recensione Poesia da Lisa Di Giovanni

Sensazioni su mEEtale

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Il dolore innocente. L’handicap, la natura e Dio

31segseo4ol-_bo1204203200_Il dolore innocente. L’handicap, la natura e Dio è un libro di Vito Mancuso pubblicato da Mondadori nel 2002.

Sono circa 8000 al giorno i bambini che nel mondo nascono con una forma di handicap, quasi 3 milioni ogni anno. Se la sorgente della vita umana è Dio, che senso ha tanto dolore inflitto alle creature più innocenti? Da sempre gli uomini si pongono questa domanda, alla quale le diverse fedi e filosofie, nel corso dei secoli, hanno dato molteplici risposte. Oggi, però, la rivoluzione scientifica ha reso insostenibili le soluzioni del passato, e la questione è stata, di fatto, rimossa. In questo saggio Vito Mancuso affronta il tema delicato dell’handicap dal punto di vista filosofico e teologico, in dialogo con la scienza e le religioni non cristiane. Un percorso di riflessione, il suo, affrontato sempre con rigore, scavando a fondo nella storia dello spirito e della cultura occidentali. Ne scaturisce un messaggio arduo e poetico, che parte dalle contraddizioni laceranti della vita ma anche dalla sua “bellezza incandescente”, e non offre facili consolazioni. Recensendo questo libro Giuseppe Pontiggia ebbe a scrivere: “Raramente un titolo delinea, come questo, la mappa degli interrogativi in cui la mente, protesa a dare un senso religioso e filosofico all’handicap, si è sempre persa. Basta che il lettore segua l’autore nella grandiosità del suo disegno e nella ricchezza dei suoi percorsi. Ne trarrà una luce durevole”.

L’opera affronta la realtà della sofferenza dinanzi alla quale non c’è risposta se non quella di constatare che è il prezzo che l’umanità paga per il sorgere della libertà, che è alla base della nascita dello spirito. La fonte della libertà risiede infatti nell’indeterminazione che domina nel processo evolutivo e che permette la “scelta”, la quale sottintende l’errore. L’handicap è proprio un errore della natura, una scelta sbagliata tra le varie opportunità che si offrono, errore previsto nella logica della natura. Sapere questo però non basta perché nella disabilità è in gioco un soggetto con i suoi diritti che gli vengono non dal fatto che fa parte della natura, ma perché è oggetto di amore da parte dei genitori. L’amore è l’unico elemento che permette di dare senso ed accogliere il dolore innocente e di dare valore ontologico all’uomo che con l’incarnazione è legato a Dio. Il Cristianesimo, conclude il teologo, è l’unica religione che può prendere in seria considerazione l’handicap, immagine del Dio sofferente che prende sulle spalle i mali che sovrastano la creazione. La necessità di quella sofferenza deve essere pensata in connessione con la caducità di cui è vittima la natura, e di cui l’handicap è uno dei segni più eloquenti. Cristo è l’Agnello che fin dall’inizio viene immolato per la libertà dell’uomo e la croce, simbolo che nessuna religione possiede, è il segno dell’amore di Dio al mondo, per permettere che gli uomini si realizzino come esseri dotati di spirito e di libertà.

« È un’assurdità che l’onnipotenza divina debba soffrire, essere sgozzata, e questo proprio nell’atto che più di ogni altro rivela la sua onnipotenza. Ma questa assurdità è l’unico spazio concettuale per pensare l’assurdità dei bimbi nati malformati »
(Vito Mancuso – Il dolore innocente. L’handicap, la natura e Dio. pag. 157)

L’argomento, oltre alla premessa dell’autore all’edizione Oscar (2008) e alla prefazione di Edoardo Bonicelli dell’edizione del 2002 (La ragione e le ragioni), si sviluppa, dopo una premessa al testo e la relativa Introduzione (Perché nascono così?), attraverso sei capitoli (La posta in gioco. Il silenzio della Chiesa. Le risposte della storia. La costituzione del dramma teologico. La creazione e l’Agnello. Il principio-di-contraddizione) e termina con uno conclusivo che fa da considerazione-risposta: Perché nascono così.

 

Il dolore innocente. L’handicap, la natura e Dio – Wikipedia

Il dolore innocente. L’handicap, la natura e Dio – libro – Amazon

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Vito Mancuso http://www.vitomancuso.it/