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Ti porto io: due amici e una carrozzina lungo il Cammino di Santiago

Arriva in Italia il documentario su un’impresa epica e molto intima: la storia vera di un viaggio (quasi) impossibile. Guarda la clip in esclusiva

Arriva in questi giorni in Italia un film che racconta un cammino per parlare di tutt’altro: di amicizia e malattia, di speranza e solidarietà. Una storia vera e straordinaria, vissuta in presa diretta dai due protagonisti, la storia di un uomo “normalmente” abile che ne spinge un altro “diversamente” abile su una sedia a rotelle per 800 chilometri. Lungo il Cammino di Santiago. Ti porto io, diretto da Terry Parish, è un ritratto intimo e un viaggio epico che nasce il giorno in cui Patrick accetta una proposta pazzesca: spingere il suo migliore amico Justin, costretto a vivere su una sedia a rotelle, fino alla tomba di San Giacomo.

POLVERE E FANGO – Il Cammino di Santiago è polvere e fango, sole e pioggia, ha scritto Eugenio Garibay Baños sui muri di Nájera che accolgono i pellegrini nel paese di cui è parroco. Polvere, fango, lacrime e disperazione accompagnano in ogni chilometro di questo viaggio impossibile i due intrepidi protagonisti, che troveranno però puntuale conforto negli infiniti incontri che il cammino regala e nell’amicizia che li lega da una vita.

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L’INCREDIBILE IMPRESA – Justin ha avuto una carriera prolifica come grafico fino a quando una malattia neurovascolare degenerativa gli ha tolto l’uso delle braccia e delle gambe. Costretto a vivere su una sedia a rotelle, non si è mai fermato, tanto da immaginare l’incredibile impresa di percorrere il Cammino di Santiago.  Sapendo di non poterlo fare da solo, ha chiesto al suo amico Patrick di spingerlo.

Ti porto io

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LA VERA FATICA – Il regista segue il cammino giorno dopo giorno, tra ostacoli (apparentemente) insormontabili e incontri illuminanti, per 6 settimane e 800 chilometri, sotto il sole o con la pioggia, fino alla meta di Santiago. Ti chiedi se lo sforzo maggiore sia quello di Patrick, costretto a spingere e tirare la carrozzina per intere massacranti giornate e poi la sera dedicarsi completamente all’assistenza del suo amico, o piuttosto quello di Justin, obbligato a chiedere aiuto e a dipendere in tutto e per tutto dal prossimo. Lui ti risponde che è durissima vedere – impotente – gli altri farsi in quattro per te, “ma sei ripagato dalla gioia dipinta sui loro volti mentre lo fanno”.

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Approvata in Italia in tempi record la prima terapia contro l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

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I malati italiani di SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, potranno accedere al farmaco, dopo risultati sperimentali molto incoraggianti

Una nuova importante notizia per le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), malattia neuromuscolare genetica che colpisce prevalentemente i bambini, causa di gravi di disabilità quando non di morte (rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile): poiché i dati clinici hanno dimostrato risultati significativi, sarà disponibile per tutti i malati italiani la prima terapia al mondo esistente.

Il nuovo farmaco, già disponibile in alcuni paesi europei, oltre che in USA e in Giappone, era stato distribuito nei mesi scorsi  in Italia in via compassionevole a circa 130 bambini colpiti dalla forma più grave di Sma, quella di Tipo 1. Ora, grazie all’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sarà a disposizione di tutti i malati italiani.
Il nuovo farmaco (nusinersen) costituisce il primo trattamento per questa malattia approvato in Italia ed è stato esaminato nell’ambito del percorso di approvazione accelerata dell’Agenzia Italiana del Farmaco, mirato ad accelerare l’accesso ai farmaci che curano le malattie gravi o pericolose per la vita e, in generale, rispondono a bisogni clinici non soddisfatti. I dati degli studi clinici hanno evidenziato risultati significativi in termini di aumento della sopravvivenza nei bambini con Sma (La diminuzione della mortalità è stata registrata fino al 47%).  e di raggiungimento di importanti tappe motorie dello sviluppo, come il controllo della testa, la posizione seduta, il gattonamento e il cammino.

Con l’approvazione da parte dell’AIFA, il farmaco sarà ora disponibile per tutti i pazienti italiani colpiti da Sma. “È tempo di festeggiare. L’approvazione italiana di nusinersen segna l’inizio di una nuova era per tutte le famiglie che lottano contro la Sma. I risultati clinici ci fanno ritenere che con il nuovo farmaco, associato a una corretta gestione della malattia, la storia naturale della Sma non sarà più la stessa – ha dichiaroato Daniela Lauro, presidente nazionale di Famiglie SMA, che aggiunge: “I tempi rapidi della distribuzione del farmaco non hanno uguali in Europa e l’Italia rappresenta un caso di eccellenza nel mondo”.

Anche la storia che ha portato a questa decisione è da raccontare: ha spiegato all’Ansa Eugenio Mercuri, dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario Gemelli di Roma che i dati osservati negli studi sono stati fin da subito molto promettenti, tanto che per la prima volta si è deciso di interrompere gli studi prima del loro completamento, per permettere a chi si trovava nel gruppo placebo di ricevere il trattamento.
L’approvazione italiana apre la strada alla definizione di nuovi standard di cura, la cui applicazione richiederà la messa in campo di risorse per la formazione dei centri che somministreranno la terapia, precisano gli specialisti.
Addirittura, la nuova terapia potrebbe davvero aprire a nuovissimi scenari di trattamento, poiché dai risultati osservati si è visto come bambini presintomatici trattati precocemente con il farmaco abbiano visto una drastica riduzione nella comparsa dei sintomi della patologia.

 

Articolo su Disabili.com

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Óscar Jiménez

Arriva a Santiago il pellegrino della sedia a rotelle

di Ivano Abbadessa – 10.02.2016

Arriva a Santiago il pellegrino della sedia a rotelle

Si intitola ’700 km in sedia a rotelle’ il documentario che racconta l’esperienza unica vissuta dallo spagnolo Óscar Jiménez. Che ha percorso le lunghe tappe del Cammino di Santiago spinto sia dalla sfida fisica che l’impresa gli richiedeva, sia dalla volontà per raccogliere fondi per la ricerca sulle lesioni del midollo spinale. “Il messaggio che voglio trasmettere -afferma Óscar- è chiaro: la vita non finisce in una sedia a rotelle, anzi, nel mio caso posso dire che la vita inizia in una sedia a rotelle.”

http://www.west-info.eu/it/arriva-a-santiago-il-pellegrino-della-sedia-a-rotelle/