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Alzheimer: nel 2020 potrebbe arrivare il primo farmaco che rallenta il declino cognitivo

L’azienda statunitense Biogen chiederà alla Food and Drug Administration l’autorizzazione al commercio del farmaco “aducanumab”

Buone notizie sul fronte Alzheimer: negli Stati Uniti si va verso la commercializzazione di un farmaco sperimentale che sarebbe in grado di rallentare il declino cognitivo dei malati. Si tratta di “Aducanumab”, un anticorpo specifico che agisce a contrasto della proteina ‘beta-amiloide”, alla base della demenza tipica dell’Alzheimer.
Attualmente non esiste in commercio un farmaco in grado di curare l’Alzheimer, e se ‘Aducanumab’ si rivelasse efficace, come sembra, si tratterebbe di una rivoluzione in grado di aiutare milioni di persone.

L’ azienda Biogen, che sta sperimentando ‘aducanumab’, sta per chiedere l’autorizzazione all’organo regolatorio Usa sui farmaci (la FDA) per poterlo commercializzare, dopo che la stessa azienda aveva quasi rinunciato a continuare la ricerca, poiché i dati dei primi trial clinici non sembravano soddisfacenti. Ripresi gli studi, si era invece giunti a buoni risultati aumentando il dosaggio dell’anticorpo, giungendo a risultati che fanno ritenere che il farmaco possa effettivamente essere efficace per rallentare il declino mentale che colpisce le persone con Alzheimer.

Nella nota della Biogen si spiegano i miglioramenti registrati nei malati che hanno utilizzato  ‘aducanumab’ per testarne l’efficacia: memoria, orientamento e linguaggio sembrano migliorati. Inoltre azioni quotidiane come i lavori domestici e gli spostamenti fuori casa in autonomia sono risultati più eseguibili in autonomia dai partecipanti al trial. Questi risultati, inoltre, dimostrerebbero quindi che agire proprio sui beta amiloidi sia la strada da seguire per contrastare la decadenza cognitiva, aprendo così anche allo sviluppo di altri composti per rallentare non solo Alzheimer ma anche altre patologie neurodegenerative.

Quanto alle tempistiche, ora la palla passerà alla Food and Drug Administration che dovrà valutare efficacia e sicurezza del farmaco, con la possibilità di procedere per il  mercato USA, si spera per il 2020, in un primo momento per i malati partecipanti al trial. L’azienda, inoltre, dichiara di programmare un dialogo con le autorità regolatrici anche nei mercati internazionali, inclusa Europa e Giappone.

 

Articolo su Disabili.com

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Il Portogallo è il primo Paese in Europa a ricevere il titolo di ‘Destinazione turistica accessibile’

Proprio così: il Portogallo si fregia del titolo di primissima “Destinazione turistica accessibile 2019”, incassando anche il premio di “Migliore Destinazione Turistica” agli World Travel Awards Europa 2019, giunti alla 23esima edizione.

A conferire il premio l’Assemblea Generale dell’Organizzazione Mondiale del Turismo (OMT),  che ha dato merito agli oltre 116 i progetti sostenuti dal Portogallo per rendere tutto il Paese una destinazione inclusiva per tutti.

Tra le iniziative promosse il lancio del portale e della app “Tur4All”, volta ad individuare gli hotel e i ristoranti adatti alle persone con specifiche esigenze di mobilità, e il programma “Festival+Accessibili”, che mira a selezionare gli eventi accessibili alle persone con disabilità, anziani, ma anche alle donne incinte. Senza dimenticare che le scuole del turismo ora hanno anche un modulo dedicato al turismo accessibile.

“Il Portogallo è l’unico paese a ricevere questo riconoscimento, che viene premiato per la prima volta quest’anno riconoscendo i suoi sforzi nel promuovere l’accessibilità nel turismo”, si legge in una nota.

Secondo il governo portoghese, in Europa ci sono 90 milioni di turisti con esigenze di mobilità specifiche, “quindi questo titolo è molto importante per posizionare il Portogallo come leader nell’accessibilità”.

Complimenti Portogallo!

 

Articolo su GreenMe.it

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L’Europa deve fare di più per le donne con disabilità

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Pur rappresentando il 16 % della popolazione femminile totale in Europa, vale a dire 40 milioni di donne, la categoria delle donne e ragazze con disabilità è una delle più vulnerabili ed emarginate nella società europea

Essere donna ed essere disabile significa, per 40 milioni di donne nell’intera Europa, essere a rischio di discriminazione. Una discriminazione che è doppia, in quanto dovuta sia al genere che alla disabilità. In merito alla questione, si è fatto recentemente il punto sulle politiche che gli stati membri mettono in campo per evitare queste discriminazioni e la conseguente esclusione sociale delle donne europee con disabilità.

LA DOPPIA DISCRIMINAZIONE – L’11 luglio il Comitato economico e sociale europeo (CESE), l’organo che rappresenta la società civile organizzata dell’UE, ha infatti invitato le istituzioni europee e gli Stati membri a fare molto di più per proteggere le donne e le ragazze con disabilità, le quali nella società europea devono costantemente far fronte ad una discriminazione dalle molteplici forme.

POLITICHE DI TUTELA NON INTEGRATE – Nel parere sull’argomento, adottato nella sessione plenaria di luglio, il CESE osserva che l’UE e i suoi Stati membri non dispongono di un quadro giuridico solido atto a tutelare e garantire i diritti umani di tutte le donne e le ragazze con disabilità. Non solo: da un lato, le loro politiche di genere non tengono conto della questione della disabilità, e specularmente, dall’altro, essi non hanno integrato una prospettiva di genere nelle loro strategie in materia di disabilità, il che contravviene alla legislazione in vigore in questo campo.

DONNE DISABILI = PERSONE INVISIBILI – “Le donne con disabilità hanno bisogno di un sostegno ad hoc, eppure non viene loro riservata un’adeguata attenzione in nessuna delle strategie dell’UE, né nella strategia dedicata alle donne né in quella a favore delle persone con disabilità. È come se queste donne non esistessero, come se valessero meno del resto della popolazione”, ha puntato il dito la relatrice del testo Gunta Anča dinanzi all’Assemblea plenaria.

COME INTERVENIRE – Nel parere il Comitato esorta inoltre l’UE e i suoi Stati membri ad attuare la Convenzione dell’ONU sui diritti delle persone con disabilità e in particolare l’articolo 6, che è relativo alle donne con disabilità.
Invita anche ad utilizzare i fondi dell’UE per aiutare gli Stati membri a promuovere l’accessibilità e la non discriminazione nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità.
Il CESE insiste sull’importanza che l’UE e gli Stati membri aderiscano alla Convenzione di Istanbul sulla prevenzione e la lotta contro la violenza nei confronti delle donne e la violenza domestica: rispetto alle altre donne, infatti, le donne con disabilità sono da 3 a 5 volte più esposte al rischio di diventare vittime di violenza.
Chiede un migliore accesso all’assistenza sanitaria per queste donne, tanto a servizi specificamente concepiti per le persone con disabilità quanto a servizi di assistenza sanitaria di carattere più generale. Poiché le strutture e le attrezzature per l’assistenza sanitaria, comprese le apparecchiature per la mammografia e i lettini per gli esami ginecologici, presentano spesso problemi di accessibilità fisica per le donne con disabilità, queste finiscono per essere escluse da misure di medicina preventiva, ad esempio dagli screening dei tumori al seno.
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Approvata in Italia in tempi record la prima terapia contro l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

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I malati italiani di SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, potranno accedere al farmaco, dopo risultati sperimentali molto incoraggianti

Una nuova importante notizia per le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), malattia neuromuscolare genetica che colpisce prevalentemente i bambini, causa di gravi di disabilità quando non di morte (rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile): poiché i dati clinici hanno dimostrato risultati significativi, sarà disponibile per tutti i malati italiani la prima terapia al mondo esistente.

Il nuovo farmaco, già disponibile in alcuni paesi europei, oltre che in USA e in Giappone, era stato distribuito nei mesi scorsi  in Italia in via compassionevole a circa 130 bambini colpiti dalla forma più grave di Sma, quella di Tipo 1. Ora, grazie all’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sarà a disposizione di tutti i malati italiani.
Il nuovo farmaco (nusinersen) costituisce il primo trattamento per questa malattia approvato in Italia ed è stato esaminato nell’ambito del percorso di approvazione accelerata dell’Agenzia Italiana del Farmaco, mirato ad accelerare l’accesso ai farmaci che curano le malattie gravi o pericolose per la vita e, in generale, rispondono a bisogni clinici non soddisfatti. I dati degli studi clinici hanno evidenziato risultati significativi in termini di aumento della sopravvivenza nei bambini con Sma (La diminuzione della mortalità è stata registrata fino al 47%).  e di raggiungimento di importanti tappe motorie dello sviluppo, come il controllo della testa, la posizione seduta, il gattonamento e il cammino.

Con l’approvazione da parte dell’AIFA, il farmaco sarà ora disponibile per tutti i pazienti italiani colpiti da Sma. “È tempo di festeggiare. L’approvazione italiana di nusinersen segna l’inizio di una nuova era per tutte le famiglie che lottano contro la Sma. I risultati clinici ci fanno ritenere che con il nuovo farmaco, associato a una corretta gestione della malattia, la storia naturale della Sma non sarà più la stessa – ha dichiaroato Daniela Lauro, presidente nazionale di Famiglie SMA, che aggiunge: “I tempi rapidi della distribuzione del farmaco non hanno uguali in Europa e l’Italia rappresenta un caso di eccellenza nel mondo”.

Anche la storia che ha portato a questa decisione è da raccontare: ha spiegato all’Ansa Eugenio Mercuri, dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario Gemelli di Roma che i dati osservati negli studi sono stati fin da subito molto promettenti, tanto che per la prima volta si è deciso di interrompere gli studi prima del loro completamento, per permettere a chi si trovava nel gruppo placebo di ricevere il trattamento.
L’approvazione italiana apre la strada alla definizione di nuovi standard di cura, la cui applicazione richiederà la messa in campo di risorse per la formazione dei centri che somministreranno la terapia, precisano gli specialisti.
Addirittura, la nuova terapia potrebbe davvero aprire a nuovissimi scenari di trattamento, poiché dai risultati osservati si è visto come bambini presintomatici trattati precocemente con il farmaco abbiano visto una drastica riduzione nella comparsa dei sintomi della patologia.

 

Articolo su Disabili.com

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Luca Paiardi

Architetto, tennista, musicista, viaggiatore in carrozzina: la vita senza limiti di Luca Paiardi.

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In questi mesi è in giro per l’Italia con l’amico Danilo Ragona, tra sport estremi e disabilità. Ma Luca Paiardi è anche tanto altro: settimo nel ranking italiano di tennis in carrozzina, gira l’Europa con la sua band e si occupa di accessibilità. Qui ci racconta di lui.

Luca Paiardi, classe 79, ne è convinto: qualsiasi cosa accada, non bisogna fermarsi, mai!

Architetto e musicista, 20 anni fa Luca ha avuto un grave incidente che da allora lo ha costretto su una sedia a rotelle, un evento doloroso che però non ha mai compromesso la sua voglia di vivere, scoprire e divertirsi.

Luca Paiardi_tennis (1)Neanche due settimane fa si concludeva Viaggio Italia, l’avventura straordinaria che ha portato Luca e Danilo Ragona (amico fraterno conosciuto nell’Unità Spinale di Torino), in giro per tutto lo stivale. 30 giorni intensi, 30 tappe, 30 appuntamenti durante i quali i due amici si sono cimentati in sport estremi e confrontati con le difficoltà quotidiane di chi affronta un viaggio con una disabilità.

Un’avventura che è anche una storia di coraggio, libertà e autonomia, un inno all’amore per la vita e alla forza di non arrendersi di fronte alle difficoltà, un viaggio alla scoperta dei propri limiti con il desiderio di superarli o anche solo di riconoscerli.

Luca Paiardi_tennis (2)Neanche il tempo di riposarsi e Luca è già in pista per una nuova sfida: i Campionati Assoluti di Tennis in Carrozzina. Appuntamento imperdibile per lo sport paraolimpico, quest’anno i Campionati avranno luogo dal 25 al 31 luglio prossimi presso il Monviso Sporting Club di Grugliasco, struttura storica del movimento tennistico piemontese e nazionale.

L’organizzazione dell’evento è affidata all’Associazione ADS Sport Happening ed alla sua presidente Margherita Vigliano, da sempre impegnata nella diffusione della pratica del tennis in carrozzina in Piemonte ed in tutta Italia.

Luca Paiardi_tennis (5)Circa 50 i protagonisti dell’evento, tantissimi i nomi di spicco che vedremo fronteggiarsi sulla terra rossa: Marianna Lauro e Giulia Capocci in campo femminile, in quello maschile il già campione italiano Fabian Mazzei, Silviu Culea, il torinese Ivan Lion, Antonio Cippo, Massimiliano Banci e i portabandiera dell’ASD Sport Happenings: Suraj Maurino ed il nostro Luca Paiardi. Continua a leggere “Luca Paiardi”

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Viaggiare in Europa: nasce la rete di ospitalità delle famiglie con sindrome di Down

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Un portale raccoglie le offerte di ospitalità di famiglie di persone con sindrome di Down rivolte ad altre famiglie

Viaggiare (soprattutto all’estero) è in assoluto una delle cose che più può arricchire la vita di un individuo: permette di conoscere culture e luoghi diversi, ci fa mettere confronto con altre persone, e insegna ad adattarsi ed a superare alcune piccole grandi sfide personali che talvolta ci limitano nella vita di tutti i giorni. Per le famiglie nelle quali ci sia un componente con disabilità, viaggiare può risultare più difficile,  per una serie di ragioni. Per agevolare le famiglie di persone con sindrome di Down che desiderano fare esperienza di un viaggio in Europa, è nata una piattaforma web che permetterà di viaggiare in maggiore serenità.

Grazie al progetto dell’Associazione Europea Sindrome di Down sono moltissime le famiglie che avranno la possibilità di viaggiare in tutta europa risparmiando e, al contempo, vivendo esperienze di condivisione con famiglie straniere con delle caratteristiche simili alle loro.

LA PIATTAFORMA WEB – L’EDSA  ha lanciato da poco la piattaforma Edsa Family,  uno spazio web il cui scopo è creare rete tra famiglie che hanno figli con sindrome di Down e che desiderano rendersi disponibili ad ospitare nella propria casa altre famiglie con persone con Trisomia 21 o che, per converso, desiderino viaggiare in Europa o nel mondo, cercando ospitalità presso altri membri dell’associazione.

COME PARTECIPARE – Per potersi unire alla rete di famiglie aderenti è necessario iscriversi all’associazione, che provvederà a verifica ed approvazione della domanda. L’approvazione è necessaria e sarà data dall’organizzazione locale, aderente all’EDSA, che conosce la famiglia e perciò in grado di valutare l’idoneità della richiesta. Successivamente ciascuno potrà proporsi ed offrire un servizio o un alloggio, rigorosamente a titolo gratuito o senza guadagno, ad una famiglia, ma anche visionare le offerte degli altri iscritti ed eventualmente contattarli. Continua a leggere “Viaggiare in Europa: nasce la rete di ospitalità delle famiglie con sindrome di Down”

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Al via la competizione per l’aeroporto UE più accessibile

di Beatrice Credi – 01.04.2016
Al via la competizione per l’aeroporto UE più accessibile

Premiare l’aeroporto europeo più accessibile alle persone con disabilità e a quelle a mobilità ridotta. Questo è l’obiettivo dell’ “Accessible Airport Awards” che lo European Disability Forum (EDF) sta organizzando in collaborazione con Airports Council International – Europe (ACI-Europe). Dieci anni dopo l’adozione del regolamento UE relativo ai diritti di questi passeggeri, il riconoscimento mira a onorare i risultati compiuti in questo campo. “Accessibilità”, nel contesto di questo premio non significa solo caduta delle barriere architettoniche per chi è in sedia a rotelle, ma per tutte le persone con handicap. Inoltre, riguarda sia le infrastrutture e il trasporto, ad esempio i terminal, sia l’informazione e la comunicazione. Come segnaletica, siti web, annunci di volo, check-in. Saranno, infatti, valutati gli spazi aeroportuali, i servizi di assistenza e la loro qualità. Possono partecipare tutti gli aeroporti UE, grandi e piccoli. Il vincitore sarà selezionato da una giuria composta da membri dell’EDF e della Commissione europea. La scadenza per le domande è il 29 aprile 2016 e la cerimonia di premiazione avrà luogo il 22 giugno ad Atene all’Assemblea generale annuale di ACI. Tutte le informazioni si possono trovare sulla pagina internet di ACI-Europe.

http://www.west-info.eu/it/al-via-la-competizione-per-laeroporto-ue-piu-accessibile/

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Milano città più accessibile d’Europa

di Beatrice Credi – 08.12.2015

E’ Milano la città più accessibile d’Europa

È Milano la regina dell’accessibilità europea del 2016. Ha, infatti, vinto il prestigioso Access City Award. Scalzando dal podio Wiesbaden (Germania), Tolosa (Francia), Vaasa (Finlandia) e Kapsovár (Ungheria). Oltre ai suoi eccellenti e costanti sforzi per garantire l’accessibilità – ha detto la Commissione europea – Milano è inoltre impegnata a sviluppare progetti volti a sostenere l’occupazione delle persone con disabilità e incoraggiare la loro vita indipendente. Le sue norme edilizie garantiscono, poi, non solo l’accessibilità e l’usabilità, ma promuovono anche gli standard universali di progettazione, che mirano a concepire prodotti e spazi in modo che possano essere utilizzati dal maggior numero di persone possibili. Wiesbaden riceve, invece, il secondo premio in riconoscimento dei suoi sforzi per creare una città accessibile a tutti i suoi cittadini, ad esempio stabilendo obiettivi ambiziosi per il centro della città e per i suoi spazi aperti, parchi e campi da gioco. Tolosa si classifica al terzo posto per il suo impegno nel migliorare la vita delle persone con handicap, sia nel settore dei trasporti come metropolitana, tram e autobus, sia nel settore culturale dove la maggioranza delle opere hanno una descrizione audio e i programmi sono disponibili in grandi caratteri o in braille.

http://www.west-info.eu/it/milano-vince-il-premio-di-citta-piu-accessibile-deuropa/

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