Pubblicato in: Articoli, Validi

Una donna fonda la prima associazione per dare aiuto ai figli che si fanno carico del disagio psichico dei genitori

Articolo di Nicoletta Gigli

«Le testimonianze di chi vive questo calvario, così come le richieste di aiuto, si assomigliano. La solitudine, l’impotenza di trovarsi di fronte a un padre o una madre con depressione, disturbo bipolare o schizofrenia, il senso di inutilità che prova chiunque tenti di avvicinarsi a patologie che stravolgono la vita del malato e quella di chi vive accanto ad una persona che non si riconosce più. Questi figli non sono più soli». Stefania Buoni lavora per trovare la chiave giusta per sostenere quelle famiglie che convivono con mamma o papà anziani e malati. Una scommessa che, nel novembre di due anni fa, ha visto la nascita di Children Of Mentally Ill Parents, la prima associazione italiana creata da e per i figli di genitori che soffrono di disturbi psichici. In genere un fardello che grava soprattutto sulle spalle delle donne che sono le prime a farsene carico, a volta lasciando il lavoro.

Esperta in comunicazione, animata da una forte passione per la giustizia sociale, Stefania si avvicina al tema dei figli di persone affette da un disagio psichico per motivi personali. Ed è un tema che finora nessun figlio ha avuto il coraggio di affrontare: «A questi bambini e ragazzi l’associazione vuole dare una voce istituzionale ed un ruolo attivo, per poter esprimere le proprie istanze e partecipare da protagonisti alla costruzione di misure che promuovano e favoriscano la prevenzione della salute mentale, la lotta allo stigma ed il benessere proprio e delle loro famiglie».

Stefania in poco più di un anno diventa punto di riferimento per tanti ragazzi, e non solo italiani. Le richieste di aiuto e supporto la convincono che è necessario andare oltre. E divulgare un messaggio di speranza e conoscenza di patologie tanto frequenti e invalidanti. E’ così che nasce la miniguida alla sopravvivenza per figli di genitori con un disturbo mentale. Il libro “Quando mamma o papà hanno qualcosa che non va” edito dal Cesvol è già un successo. Contiene i racconti e le emozioni di giovani caregiver, la descrizione sintetica sui principali disturbi mentali per fornire informazioni su ciò che accade ai genitori e favorire una maggiore comprensione dei loro sintomi più acuti ma anche le qualità positive che possono sviluppare i figli di genitori con un disturbo mentale.

E poi consigli, numeri di emergenza da contattare in caso di necessità e una descrizione dei principali servizi sul territorio ai quali ci si può rivolgere per ricevere assistenza e ascolto. «I fondi che raccoglierò verranno utilizzati per ristampare e distribuire a tappeto il libro in biblioteche scolastiche e cittadine, ovunque in tutta Italia possa raggiungere i ragazzi che ne hanno bisogno. Che hanno bisogno di sapere che non sono soli, che ciò che provano ha un nome, di sapere che possono uscirne e ricominciare a vivere. E per incoraggiare anche i loro genitori a chiedere aiuto per sé stessi, a non mollare. Vogliamo incontrare i ragazzi e gli insegnanti nelle scuole di tutta Italia, incontrare le loro famiglie e trasmettere il nostro messaggio di speranza e resilienza. Per sciogliere un dolore spesso nascosto e trasformarlo in semi per un cambiamento positivo».

 

Articolo su Il Messaggero

Pubblicato in: Articoli, Validi

Caregiver: quell’esercito silenzioso di donne che rischia di ammalarsi per assistere un familiare

In Italia l’86% delle donne è impegnato con diversi gradi di intensità nell’assistenza a familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori. 1 su 3 se ne prende cura senza ricevere aiuto e solo 1 su 4 è agevolata dal punto di vista lavorativo

Sono tante, tantissime (oltre 15 milioni di persone, secondo i dati ISTAT del 2011), si prendono cura quotidianamente di figli, mariti, genitori, partner disabili o anziani, rinunciano al lavoro e alla vita sociale, ma anche a curare la loro salute. Sono le donne che in Italia sono caregive, alle quali Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con Farmindustria, ha dedicato un approfondimento all’interno del Libro bianco 2018 “La salute della donna – Caregiving, salute e qualità della vita”, appena presentato.

UNA INCOMBENZA CHE LE LASCIA SOLE – Non sono dati confortanti, quelli che emergono dallo studio: innanzitutto quante sono? Sono tante: la ricerca rileva che lo fanno 86 donne su 100. Un terzo di queste si occupa dei propri cari senza aiuti, solo la metà fa affidamento su collaborazioni saltuarie in famiglia e soltanto nel 14% dei casi si appoggia a un aiuto esterno. Per le donne lavoratrici la situazione si aggrava ulteriormente dal momento che solo 1 su 4 può avere accesso al part-time, allo smart working o agli asili assistenziali.

COSA FA LA CAREGIVER FAMILIARE – La giornata di una caregiver ruota intorno alle esigenze del congiunto che assiste: deve quindi dividersi tra accadimento generale (lavare, ldare da mangiare, seguire nelle operazioni basilari della vita quotidiana) a compiti propriamente infermieristici, come eseguire medicazioni e somministrare farmaci, fino  a mansioni burocratiche.

I RISCHI PER LA SALUTE – Si tratta di un carico assistenziale che impatta a 360 gradi con la vita di queste persone, minandone la salute, poiché, di fatto, ci si trascura perché non c’è tempo per sè. La ricerca rileva che  in molti trascurano la propria salute anteponendo quella della persona che accudiscono e si trovano così a rimandare visite mediche, controlli ed esami, a seguire un’alimentazione scorretta, privandosi spesso di una regolare attività fisica e del giusto riposo notturno.

RISCHIO DI BURNOUT –  Anche quando un caregiver non sia ammalatao di qualcosa di “visibile”, non è detto che a livello psichico la sua salute non risenta del forte stress cui è sottoposto a livello psichico: il carico che ne consegue può rivelarsi attivatore di malattie e depressione, fino ai casi più estremi dove il caregiver può sperimentare la sindrome del burnout, uno stato di esaurimento emotivo, mentale e fisico causato da uno stress prolungato nel tempo legato ad un carico eccessivo di lavoro e problemi familiari. In aggiunta, il cambiamento di abitudini e la mancanza di tempo libero modificano le relazioni affettive e familiari portando all’isolamento.

COME SI CURANO LE CAREGIVER – La caregiver che si accorge di stare male, cerca di arrangiarsi. La ricerca rileva che nel 46% dei casi di problemi lievi di salute e nel 29% delle situazioni più gravi, la donna si prende cura di sé stessa da sola. Ben il 68% delle donne con alto tasso di coinvolgimento nel caregiving è totalmente autonoma nella gestione delle proprie problematiche di salute, talvolta anche fortemente invalidanti.

PEGGIORE QUALITA’ DELLA VITA – Per quanto riguarda la salute delle donne in generale, il Libro bianco conferma che, nonostante vivano più a lungo – 84,9 anni, contro gli 80,6 degli uomini -, hanno un’aspettativa di vita “in buona salute” di 57,8 anni rispetto ai 60 per gli uomini perché più soggette a fragilità, polipatologie, perdita di autosufficienza e più predisposte a disturbi cognitivi e depressivi.

SOSTENERE LE CAREGIVER – Le caregiver familiari si ammalano, non si curano, devono rinunciare al lavoro, non hanno il tempo per un caffè con le amiche, per una chiacchiera, figurarsi per il parrucchiere. Ma queste donne lavorano: giorno e notte a seguire una persona malata, sostituendosi in alcuni casi allo Stato in una assistenza che altrimenti peserebbe anche sulle tasche di tutti noi. Il minimo che si possa fare, a questo punto, è riconoscere il loro lavoro, in primis riconoscendo loro diritti legati alla contribuzione lavorativa, e permettendo loro di licenziarsi dal lavoro con la certezza di percepire una pensione quando sarà il momento. Si attende che anche a livello centrale ci si allinei a  normative regionali che in alcuni casi hanno superato la normativa nazionale, come nei casi di Emilia Romagna, Lombardia, Lazio, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto.

 

Articolo su Disabili.com

Pubblicato in: Libri, Validi

Mio figlio ha le ali. Storie di quotidiana disabilità

31ypsrkedil-_bo1204203200_Mio figlio ha le ali è un libro di Mauro Ossola, pubblicato da Erickson nel 2007.

Cosa possono raccontare delle storie di quotidiana disabilità? Dipende da cosa ci si aspetta di trovare. Solo lacrime, disperazione o rassegnazione? No, non in questo libro. Raccontano determinazione, rabbia, fede e forza indicibile; raccontano i sorrisi di bambini che non sono sventure, di madri non dipinte in nero, di papà a volte un po’ strani, ma tutti uniti da un unico “credo”: la diversità allontana solo al primo approccio. Dopo subentra il desiderio di conoscere – quello che ha permesso all’uomo di arrivare fin sulla Luna – e a quel punto la disabilità affascina, seduce, perché si scoprono differenze, accanto a somiglianze, in un miscuglio che si prova invano a separare scoprendo poi, invece, che è perfetto così: come una gemma incastonata in una roccia che riluce il doppio proprio grazie al contrasto.

 

Mio figlio ha le ali – Amazon

Mio figlio ha le ali – Erickson

Pubblicato in: Poesie

Ho visto cose che voi umani non potete neanche immaginare

Ho visto gatti farsi selfie e pubblicarli su Instagram
Ho visto bambini scocciati di essere sempre fotografati
Ho visto ragazze spogliarsi per fare una foto e vestirsi per fare una doccia
Ho visto persone fotografare un piatto di pasta caldo e mangiare un piatto di pasta freddo

Ho visto gente attraversare la strada senza guardare a destra e sinistra
Ho visto gente fare di tutta l’erba un fascio
Ho visto persone che promettono di chiamarti e poi non chiamano mai
Ho visto un bacio mandato con la mano che poi è arrivato veramente

Ho visto gente pensare che l’omosessualità sia una moda
Ho visto genitori rinnegare l’omosessualità del figlio perché potrebbe scaturire ilarità nella gente
Ho visto genitori che non conoscono il significato del verbo scaturire e neanche della parola ilarità
Ho visto persone pensare a quello che pensano gli altri e non a quello che penso io di loro

Ho visto genitori ordinare ai figli piccoli di non dire bugie
Ho visto gli stessi genitori ordinare ai figli adulti di non dire la verità
Ho visto donne che ambiscono solo a sposarsi e fare figli
Ho visto donne avvocati divorzisti sostenere la legge sull’aborto

Ho visto persone pentirsi di aver fatto l’amore
Ho visto donne giurare amore eterno al marito e gridarlo forte all’amante
Ho visto mariti trascurare le proprie mogli
Ho visto donne che non hanno mai avuto un vero orgasmo

Ho visto persone stare male perché non vogliono stare sole
Ho visto persone stare male perché desiderano solo stare sole
Ho visto ragazze sposarsi con un ascensore solo perché era libero
Ho visto ragazze riparare ascensori

Ho visto automobili rigate perché parcheggiate troppo a lungo nello stesso posto
Ho visto persone avvelenare un cane perché non erano in grado di avvelenare se stessi
Ho visto persone assetate di denaro che aspettano la morte dei propri genitori
Ho visto gente che per un euro in tasca perde mille euro di dignità

Ho visto volti così belli che non riesco a togliermeli dalla testa
Ho visto pensieri che provano a nascondersi
Ho visto la verità guardandoti negli occhi
Ho visto sapori che non riesco a dimenticare

Ho visto occhi che mostrano paure e perplessità
Ho visto mani che non sanno fare carezze
Ho visto mani che non vogliono manette
Ho visto uomini che mi fanno vergognare di esserlo anch’io

Ho visto sguardi che non meritano nessuna parola
Ho visto lacrime che vogliono tornare indietro
Ho visto l’alcool giustificarsi
Ho visto l’alcool umiliato

Ho visto donne che hanno le palle che un uomo non ha ancora trovato
Ho visto un abbraccio leggero come una carezza
Ho visto il piacere che provo quando varchi la porta
Ho visto gente rubare baci

Ho visto orgasmi che dicono la verità
Ho visto lingue che non ne hanno mai abbastanza
Ho visto occhi che non si nascondono
Ho visto baci che significano addii

Ho visto persone credere in un Dio e non nella fratellanza tra i popoli
Ho visto proteste utili solo a protestare
Ho visto gente che vota persone senza conoscerne il partito
Ho visto gente giudicare gli altri e mai se stessi

Ho visto sorrisi spegnersi
Ho visto occhi ricordare
Ho visto pensieri punirsi
Ho visto scorciatoie dilungarsi

Ho visto il tuo coraggio prendere vita
Ho visto la tua forza non abbandonarti
Ho visto le tue pagine bianche piene di parole
Ho visto la tua rima cercare un ossimoro

Piero Cancemi – Meetale

Pubblicato in: Libri, Validi

Come una macchia di cioccolato

41qzwgmgtsl-_bo1204203200_Come una macchia di cioccolato è un libro di Roberta Donini e Federica Brembati pubblicato da Erickson nel 2007.

Una scoperta comune, la dislessia, che diventa compagna di viaggio non invitata di otto giovani vite, raccontate in questo libro da chi, occupandosi della loro riabilitazione, sa di non poterlo fare senza mettersi in ascolto della persona e della sua storia, fatta di sofferenza e forza, di ricordi e di speranze. Le storie narrate, così simili e così diverse fra loro, diventano occasione per riflettere su temi che spesso si accompagnano alla dislessia: la paura di non essere «normale», la difficoltà d’incontro con insegnanti e compagni, il duro scoglio dell’orientamento scolastico, la sofferenza emotiva, la preoccupazione dei genitori, il coraggio di credere nelle possibilità di cambiamento. Ma sopra a tutto sta l’invito a rispettare l’essere speciale che c’è in ogni persona: non a caso quelle presentate sono storie non di una generica dislessia ma, appunto, di dislessie, ciascuna individuale e unica.

 

Come una macchia di cioccolato – Erickson

Come una macchia di cioccolato – Amazon

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Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile

 

41-akijgujl-_sx352_bo1204203200_Zigulì è un libro scritto da Massimiliano Verga, pubblicato da Mondadori nel 2012.

Massimiliano Verga è il padre di Jacopo, Cosimo e Moreno, un bellissimo bambino di otto anni, nato sano e diventato gravemente disabile nel giro di pochi giorni. «Ho raccolto gli odori, i sapori e le immagini della vita con mio figlio Moreno. Odori per lo più sgradevoli, sapori che mi hanno fatto vomitare, immagini che i miei occhi non avrebbero voluto vedere. Ho perfino pensato che fosse lui ad avere il pallino della fortuna in mano, perché lui non può vedere e ha il cervello grande come una Zigulì. Da zero a dieci, continuo a essere incazzato undici. Però mi piacerebbe riuscire a scattare quella fotografia che non mi abbandona mai, quella che ci ritrae quando ci rotoliamo su un prato, mentre ce ne fottiamo del mondo che se ne fotte di noi.
Questo libro è uno dei tanti scatti che ho fatto negli ultimi anni.»
Queste pagine sono una raccolta di pensieri e immagini quotidiane su che cosa significhi vivere accanto a un disabile grave (la rabbia, lo smarrimento, l’angoscia, il senso di impotenza), pensieri molto duri, ma talvolta anche molto ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio perciò, nessuno ha mai raccontato nella sua spietata interezza.

Zigulì – Amazon

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Mio figlio ha le ali

31ypsrkedilMio figlio ha le ali. Storie di quotidiana disabilità è un libro scritto da Mauro Ossola pubblicato nel 2007 da Erickson Edizioni.

Cosa possono raccontare delle storie di quotidiana disabilità? Dipende da cosa ci si aspetta di trovare. Solo lacrime, disperazione o rassegnazione? Non in questo libro. Raccontano determinazione, rabbia, fede e forza indicibile; raccontano i sorrisi di bambini che non sono sventure, di madri non dipinte in nero, di papà a volte un po’ strani, ma tutti uniti da un unico “credo”: la diversità allontana solo al primo approccio. Dopo subentra il desiderio di conoscere – quello che ha permesso all’uomo di arrivare fin sulla Luna – e a quel punto la disabilità affascina, seduce, perché si scoprono differenze, accanto a somiglianze, in un miscuglio che si prova invano a separare scoprendo poi, invece, che è perfetto così: come una gemma incastonata in una roccia che riluce il doppio proprio grazie al contrasto.

Mio figlio ha le ali – Erickson

Mio figlio ha le ali – Amazon

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La bambina di vetro

“Le cose si rompono in continuazione. Bicchieri, piatti, unghie. Le promesse. I cuori”

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La bambina di vetro (Handle with Care) è un libro scritto da Jodi Picoult pubblicato nel 2009.

Tutti i genitori in attesa vi diranno che non vogliono un bambino perfetto, ma che vogliono un bambino sano. Anche Charlotte e Sean O’Keefe avrebbero chiesto un bambino sano, se avessero potuto scegliere. Invece, la loro vita è fatta di preoccupazioni, di notti insonni, di conti che si accumulano, degli sguardi pietosi dei genitori «più fortunati» e, peggio ancora, di «e se…». E se la loro bambina fosse nata sana? Ma vale la pena di affrontare tutto questo, perché Willow è perfetta, per quanto strano possa sembrare. È intelligente e carina, gentile e coraggiosa e, per avere solo cinque anni, è inaspettatamente e profondamente saggia. Willow è Willow, in salute e in malattia. Ma quel «e se…» scava a fondo nel cuore e nella mente di Charlotte, che proprio in nome di Willow e dell’amore che ha per lei, decide di affrontare un processo contro la ginecologa che non ha diagnosticato prima la malattia della bambina: osteogenesi imperfetta, un termine asettico che descrive una fragilità ossea incompatibile con uno sviluppo e una vita «normali». Questo significa per lei cercare risposta a una serie di domande che forse una madre non dovrebbe mai essere costretta a rivolgersi. E se Sean e Charlotte avessero saputo prima della malattia di Willow? E se la loro amata Willow non fosse mai nata?

La bambina di vetro – Corbaccio

La bambina di vetro – Amazon