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Paralizzato dopo un ictus, inventa il ‘TripAdvisor’ per disabili

Articolo di di Patricia Peiró, El Pais (Spagna)

Willy Ruiz è stato il marketing manager di Apple Spagna per 10 anni prima di sentirsi male. Ora sta cambiando la vita di molte persone.

La vita di Willy Ruiz è cambiata quando ha avuto un ictus. Si sveglia dal coma e trova il mondo che conosceva trasformato in un territorio ostile. Cinque anni dopo lancia un’applicazione chiamata Mapcesible, per favorire l’inclusione delle persone disabili.
L’ictus di Willy Ruiz si è verificato mentre faceva una presentazione su iPhone, iPad e iPod. «Me ne sono andato con gli stivali addosso», scherza. Ruiz era il marketing manager di Apple in Spagna da 10 anni, ma la sua vita è cambiata quella mattina del 2013. «Tutto andava molto velocemente, e si è fermato. Poi tutto ha cominciato ad andare molto lentamente», dice. Si è svegliato da un coma in un mondo che ora era un territorio ostile, e dove si è dovuto abituare ad avere un cervello che non controllava più. «La prima notte in cui ho dormito a casa dopo l’ictus, sono caduto dal letto», ricorda.

Ma la sfida più grande è stata quella di affrontare il mondo fuori da casa sua. Una notte, Ruiz stava tornando a casa dopo aver cenato con alcuni amici in un ristorante nel centro di Madrid, quando ha avuto bisogno di usare un bagno. In una strada piena di bar, non è riuscito a trovarne uno con accesso per sedie a rotelle. Quando finalmente l’ha fatto, c’erano tre scale che portavano al bagno. «Perché non c’è un’applicazione che mi permette di sapere dove posso andare in bagno?», ha pensato.
Fu allora che ebbe l’idea di Mapcesible, un’applicazione che funziona come una sorta di Trip Advisor per le persone a mobilità ridotta. Gli utenti valutano i posti, dai ristoranti alle spiagge, in base alla loro accessibilità. Rispondono a un questionario progettato da Ilunion, la fondazione dell’Organizzazione Spagnola per la Cecità (Organización Nacional de Ciegos Españoles, o Once), e possono anche caricare immagini. Un’altra fondazione spagnola, la Fundación Telefónica, ha fornito supporto tecnico e finanziario.
«I primi test sono stati condotti dai volontari della fondazione e abbiamo aggiunto informazioni integrando i dati di dozzine di banche dati pubbliche, come quelle dei comuni», dice Luis Rojo, direttore delle relazioni istituzionali della fondazione. La piattaforma ha finora raccolto informazioni su più di 20mila posti.

«Si vede la città con occhi diversi. Il giorno in cui abbiamo presentato l’app, un kick scooter (scooter elettrico a quattro ruote per disabili) era parcheggiato davanti alla porta principale della fondazione», commenta Rojo. L’applicazione non risponde solo alle esigenze dei disabili, ma è utile anche per gli anziani o per le persone con passeggini.

Nel 2003, la Spagna ha approvato la legge sulle ‘Pari opportunità, non discriminazione e accessibilità universale per le persone con disabilità, che prevede che “edifici, aree, strumenti, attrezzature e tecnologia, beni e prodotti” siano tutti inclusivi. La legge prevede anche “la rimozione delle barriere architettoniche di accesso e l’adattamento delle attrezzature e degli strumenti”. Nel 2011, le principali agenzie spagnole per la disabilità hanno lavorato con la Federazione di Comuni e Province per produrre il più grande rapporto sulla mobilità, analizzando 70 paesi e città. Lo studio ha mostrato, ad esempio, che il 90 % dei comuni aveva scale pubbliche non conformi alla normativa, il 67,6 % dei semafori non aveva un dispositivo di avvertimento, e le griglie di protezione ai piedi degli alberi erano rotte o sconnesse per il 70 % del tempo.

«Un numero crescente di strumenti tecnologici mirano ad aiutare con la mobilità, ma un’applicazione non rende un luogo accessibile se le barriere fisiche sono ancora lì», commenta Jesus Hernandez, direttore dell’accessibilità universale e dell’innovazione presso la fondazione Once, aggiungendo che stanno lavorando per aggiornare i dati dello studio. «Stiamo assistendo a un cambiamento nelle città, ma è molto lento», dice. Once e il provider spagnolo di telefonia mobile Vodafone hanno co-sviluppato Tur4all, un’applicazione che elenca le risorse accessibili per i turisti. L’azienda catalana Mass Factory ha lanciato nel 2016 un altro strumento che guida le persone disabili attraverso la rete di trasporto pubblico, e Google maps ha integrato un’opzione per mostrare luoghi accessibili ai disabili. «Ogni piccolo contributo conta, ma un edificio senza ascensore è ancora una prigione per persone disabili – aggiunge Hernandez –. Il problema inizia nelle università dove ai laureati in architettura non viene insegnato a pensare a progetti adattabili».

Rimuovere le barriere e adattare gli spazi non è solo una questione di inclusione per le persone con disabilità fisiche. David Lopez è coordinatore del progetto per Afanías, un’organizzazione che sostiene le persone con condizioni di salute mentale. «Tutti, disabili o meno, possono avere difficoltà a muoversi in città, e a tutti noi piace poter arrivare a destinazione in sicurezza senza perdersi», dice.

Afanías e la ricercatrice Berta Brusilovsky hanno sviluppato il progetto Easy Space, in cui disabili e architetti lavorano insieme per valutare l’adattabilità dei luoghi. «Ci sono elementi di base da cercare – un ingresso facilmente riconoscibile, un punto focale per aiutare le persone a orientarsi in un edificio, percorsi accessibili, un elenco all’ingresso, informazioni dove due corridoi si intersecano in modo che le persone non si perdano e possano trovare l’uscita», rileva Brusilovsky.

Ruiz cita una sfida che la maggior parte delle persone dà per scontata: «Ho bisogno di sapere cosa posso aspettarmi quando esco per strada, e che non ci saranno sorprese».

 

Articolo su laRegione

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La Fisioterapia è anche â€œWII”

Il servizio di fisioterapia ha un nuovo strumento per la riabilitazione dei suoi pazienti: la Wii fit Plus. Sono sempre più numerosi gli ospedali e le strutture riabilitative in tutto il mondo che integrano i percorsi di ritorno all’autonomia con le nuove tecnologie virtuali. Il vantaggio di questi sistemi è l’introduzione di uno stimolo virtuale, nel quale l’attenzione del paziente è orientata verso un obiettivo esterno, che consiste in una sfida reale dal punto di vista motorio o cognitivo e allo stesso tempo costituisce un’attività divertente e piacevole anche dal punto di vista ludico.

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La caratteristica principale della Wii Fit Plus è la Wii Balance Board, una pedana che funziona come due bilance insieme con quattro dinamometri, capace di rilevare il peso corporeo e il baricentro con notevole sensibilità rispetto a tutti gli spostamenti effettuati sia sul piano trasversale (latero-lateralmente) e sia sagittale (antero-posteriormente). Questi spostamenti sono registrati virtualmente con una grafica che raffigura un piano cartesiano bidimensionale; in questo modo si può sapere ad esempio, se il baricentro di una persona è spostato in avanti e verso destra o se le oscillazioni del suo corpo sono più forti sul piano sagittale piuttosto che in quello trasversale. Questo meccanismo di rilevazione permette alla persona che è sopra la balance board, di controllare il suo “avatar” (la rappresentazione virtuale del giocatore) nella esecuzione di vari giochi, spostando il peso del suo corpo nelle varie direzioni.

La tipologia di paziente che può utilizzare la Wii Balance Board, è molto ampia. Nella nostra realtà pazienti con differenti diagnosi cliniche hanno partecipato con successo alle sedute con la Wii, dimostrando grande entusiasmo e coinvolgimento.

A seconda della scelta del gioco e della creatività, il fisioterapista può indurre il paziente a lavorare su molti aspetti motori, sensitivi e cognitivi, ed a vari livelli di difficoltà se incrementa l’attività sulla pedana con altri attrezzi riabilitativi comuni.

Pubblicato su Multiple Sclerosis Journal un nuovo metodo per la riabilitazione dei disturbi di equilibrio nella SM

Lo studio, condotto dal dottor Giampaolo Brichetto della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha analizzato l’efficacia di un nuovo metodo di training visivo, utilizzando la pedana “Balance Board Wii” della Nintendo, per migliorare l’equilibrio in un gruppo di persone con SM. I disturbi dell’equilibrio sono comuni nelle persone con SM, e compromettono fortemente la qualità della vita delle persone che ne sono colpite. Potenziare le strategie sensoriali è un obiettivo fondamentale per incrementare l’efficacia della riabilitazione dell’equilibrio nella SM.

Le 36 persone arruolate nello studio sono state selezionate tra i pazienti seguiti presso il Servizio di Riabilitazione Ligure dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a Genova. Le 36 persone con SM sono state assegnate in modo casuale a due gruppi: un gruppo Wii e un gruppo di controllo che ha seguito una riabilitazione per disturbi di equilibrio tradizionale. I soggetti sono stati valutati con la “Berg Balance Scale” (BBS), con la Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) e con misure stabilometriche ad occhi aperti e chiusi che valutano la stabilità dell’individuo in posizione statica eretta.wii-fit-consiole

I risultati hanno evidenziato miglioramenti statisticamente significativi nei punteggi BBS e nella stabilometria ad occhi aperti e chiusi nel gruppo Wii rispetto al gruppo di controllo. Gli autori concludono che lo studio, nonostante la piccola dimensione del gruppo di persone analizzato, dimostra che gli esercizi riabilitativi basati su una piattaforma interattiva di feedback visivo potrebbero essere più efficaci dei protocolli standard di riabilitazione per migliorare i disturbi di equilibrio in persone con SM. Sono necessari ulteriori studi per valutare programmi di esercizi con la Balance Board Wii della Nintendo per una riabilitazione direttamente a casa.
The effect of Nintendo(R) Wii(R) on balance in people with multiple sclerosis: a pilot randomized control study.Brichetto G, Spallarossa P, de Carvalho ML, Battaglia MA. Mult Scler. 2013 Jan 15. [Epub ahead of print]

 

Articolo su Cooperativa Easy

Articolo su AISM.it

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Ictus e riabilitazione: un milione di italiani convive con le sue conseguenze invalidanti

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Si registrano meno decessi ma più disabilità conseguenti. Ma poche regioni italiane hanno protocolli di riabilitazione

Prima causa di disabilità nell’adulto, l’ictus è un  evento  che può comportare una vasta gamma di deficit di tipo funzionale, che richiedono pertanto una serie di interventi di riabilitazione differenziati, a seconda della gravità del danno cerebrale.
Ma è proprio sul fronte riabilitativo che si rilevano delle lacune, considerando che 50.000 persone perdono ogni anno l’autonomia a causa della patologia.

6 REGIONI SU 21 – Sarebbero solo sei le Regioni in Italia ad offrire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Si tratta di: Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti Regioni la documentazione che regola questo ambito di erogazione delle cure sanitarie non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta.
È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus). Lo Studio è stato presentato mercoledì al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre. Continua a leggere “Ictus e riabilitazione: un milione di italiani convive con le sue conseguenze invalidanti”