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La neve nel cuore

9788874247028_0_0_300_80La neve nel cuore è un libro scritto da Helen Tricks, pubblicato da Aliberti nel 2011.

“Ci è stato detto che L* poteva essere, nell’ordine: ipovedente, sorda, autistica, affetta da lesione cerebrale, da malformazione cerebrale, affetta da reflusso gastroesofageo ma per il resto perfettamente sana, affetta da malattia metabolica, da sindrome genetica, da agnosia visiva. A parte la piccola malformazione del lobo temporale destro, probabilmente responsabile dell’epilessia, nessuna di queste affermazioni ha trovato conferma nelle indagini eseguite. Eppure sono tutte un po’ vere. L* non è cieca, ma non si guarda intorno come un bambino normale e credo che non abbia mai visto quanto è bella la neve o certi tramonti o alcune espressioni di suo fratello. Non è sorda ma non sente come gli altri, non ride quando si fa una battuta e sembra non sentire la magnificenza di una sinfonia di Beethoven. Non avendo mai avuto una vera diagnosi, le risposte alle nostre numerose e pressanti domande sono arrivate da sole, col tempo, vivendo e aspettando. Vivrà? Crescerà? Parlerà? Camminerà? Correrà? Capirà?”. Una storia vera. Il libro è il racconto di un duro percorso di accettazione alla ricerca di una diagnosi che non arriva mai. Ma è anche una testimonianza in cui l’autrice mette a nudo la propria disperazione e l’amore per la propria famiglia, e il modo in cui questi due sentimenti si fondono continuamente, generando un senso di ribellione interiore che solo il tempo potrà smussare. Helen Tricks è uno pseudonimo. L’autrice è una libera professionista e, prima di tutto, una madre.

Il libro è una fotografia, disincantata e senza filtri, di come è cambiata la vita dell’autrice nei tre anni successivi alla nascita della figlia, affetta da grave disabilità psicomotoria. È il racconto di un duro percorso di accettazione che si snoda attraverso l’incontro con altri genitori e con numerosi medici, troppo spesso inadeguati, nei tortuosi meandri della sanità pubblica nazionale, alla ricerca di una diagnosi che non arriva mai. Ma è anche un racconto d’intimità, in cui l’autrice mette a nudo la propria disperazione e l’amore per la propria famiglia, e il modo in cui questi due sentimenti, diversi e contrapposti, si fondono continuamente, generando un senso di ribellione interiore che solo il tempo potrà smussare.

 

La neve nel cuore – laFeltrinelli

La neve nel cuore – IBS

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La casa di Tolkien

9788888389684_0_0_300_80La casa di Tolkien è un libro scritto da Andrea Pedrana e Roberta Pellegrini, pubblicato da Nutrimenti nel 2007.

Benedetta sta per partire per la Francia. Francesco sta per arrivare a Torino. Sofia cucina, pensa e cucina. Nella casa di piazza Gran Madre la vita scorre normalmente. Normalmente? In un certo senso, sì. Tra le fatiche di “diverse abilità”, ma anche tra subbugli del cuore, fughe di notte sotto i portici,chiacchiere di sesso e allegria tra donne, segreti e confessioni Ma già si avvicina Natale e sta arrivando una lettera…

 

La casa di Tolkien – IBS

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Il mondo delle cose senza nome

rossi-666x1024Il mondo delle cose senza nome è un libro di Daniela Rossi, pubblicato da Fazi nel 2004.

Uno struggente e appassionato memoir familiare. La lettera di amore sincera, coraggiosa, emozionante di una madre al figlio sordo. Il racconto duro e dolcissimo di una scelta di fiducia e libertà, un viaggio sorprendente attraverso sofferenze, speranze, tenerezze, incontri, tradimenti. Andrea è un bambino splendido, sano e allegro. La realizzazione di un sogno a lungo cullato. Daniela è la sua felicissima madre. Ma dopo un anno apre gli occhi alla verità: il figlio vive in un mondo fatto di “cose senza nome” e le parole dette per lui si sono infrante contro il muro della sordità. È una scoperta dolorosa che sembra portar via ogni energia e la speranza di una madre che ha fatto mille progetti, ha raccontato sfumature dei suoni e dei colori, si è accesa di entusiasmo e orgoglio, impaziente di assaporare le prime parole del suo piccolo. E invece si trova di fronte una realtà mai immaginata, un dolore dilaniante che deve sforzarsi di comprendere e accettare, reinventando una comunicazione con il figlio. Inizia così un’appassionante avventura umana, un’evoluzione sofferta dallo smarrimento disperato dei primi mesi alla determinazione di offrire a suo figlio la possibilità di una vita normale, preservandone socievolezza, simpatia, curiosità, allegria, amicizie e la naturale predisposizione al linguaggio. Daniela scopre che la sordità di Andrea non è totale e si oppone a medici, chirurghi, logopedisti disattenti che vorrebbero imporle diagnosi e terapie inadeguate. Lotta per restituire al bimbo i suoni del mondo, le voci dei familiari e dei piccoli amici, il senso e il piacere delle prime parole dette. Non si arrende di fronte ai conflitti con il padre di Andrea, all’ostracismo e all’arroganza degli esperti o ai lutti personali. Attraverso un percorso difficile, originale e di profonda comunicazione, fiducia e armonia con il figlio, lo accompagna a scoprire e dimostrare anche ai più scettici il suo piacere, la sua gioia e la sua volontà di parlare. Lungo il viaggio alla conquista di una possibilità di vita piena e autonoma per il suo bambino Daniela si apre a nuove forme di sensibilità, a nuovi incontri, a un nuovo rapporto con la spiritualità. Il Mondo delle cose senza nome punta dritto al cuore, dando voce all’amore materno con rara sensibilità. Ma è anche un’acuta riflessione sulla fragilità dei rapporti, sulla fallibilità umana, sulla paura e sul coraggio. Vincitore del Premio Anima per la Letteratura 2005.

Il mondo delle cose senza nome – Fazi Editore

Il mondo delle cose senza nome – Amazon

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Vent’anni

Dal racconto Vent’anni scritto da Piero Cancemi presente nell’antologia Svolte.

svolteNon so cosa ti abbia detto tua madre di me. Magari non te ne ha mai parlato. Magari dopo di me ha avuto subito un nuovo compagno, che ricopre ancora quello che doveva essere il mio ruolo. Sicuramente sarà una persona migliore di me. Immagino sia una persona benestante a cui non manca niente, anzi, che sia molto più ricco di una persona a cui non manca niente, e a che non abbia fatto mancare nulla neanche a te. Vivete in una grande casa; avete l’aspirapolvere automatica che lucida tutto il parquet; la vostra governante utilizza l’apriscatole elettrico; il vostro chef vi cucina piatti a base di panna acida e caviale; in garage è parcheggiata una DeLorean volante. Me la immagino così, una persona più ricca di una a cui non manca niente. Io invece sono solo uno squattrinato a cui manca tutto. Non ho una casa e non ho un’aspirapolvere. Pago l’affitto e spazzo con la scopa. Apro i barattoli girando la manopola dell’apriscatole, mi cucino solo la pasta e in strada è parcheggiata la mia vecchia Fiat Panda. Sono riuscito ad arrivare solo a questo.

Ho anche pensato che forse tua madre non ha ancora trovato il compagno giusto. Non lo so, magari inizialmente ti avrà detto che tuo padre era fuori per lavoro e che presto sarebbe tornato a casa. Faceva un lavoro per cui non gli era permesso telefonare agli altri, tipo per i servizi segreti, e non poteva farsi sentire. Allora tu aspettavi e aspettavi fiducioso il giorno in cui il tuo papà avrebbe varcato la porta d’ingresso. Lo avresti abbracciato forte, ridendo felice. Gli avresti dato tutti i regali che avevi preparato per la festa del papà e che avevi sempre conservato per quel fatidico momento.

Magari immaginavi tuo padre come un uomo alto e grosso che non aveva paura di niente. Un vero eroe. Magari un eroe di guerra morto in un conflitto a fuoco per difendere la sua patria e la sua famiglia. Il suo corpo però era stato sepolto lontano, in Cina, oppure in Indonesia, oppure in Canada, non lo so. Comunque in qualsiasi posto dove non saresti potuto andare: in quel caso sarebbe stato veramente un eroe. Credo sia bello pensare di avere un papà eroe.

Tua madre non era stupida, anzi, il contrario, non si meritava di stare con me. Magari ti avrà semplicemente detto che tuo padre è un pezzo di merda. Spero ti abbia detto così perché è questa la verità. Non so cosa ti abbia detto e non so se sta con qualcuno. Non so un cazzo. Non so se ti è mancato qualcosa nella vita o solo una figura paterna, anche senza lavoro e senza quattrini, solo quella figura umana che bastava indicare per identificare un genitore.

Sono stato un ragazzino che non conosceva la vita e che ha abbandonato la sua donna mentre aspettava il loro bambino. Ora che sono un uomo continuo a non capire niente di questa vita.

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A mia discolpa

41hw6dvw4nl-_sx333_bo1204203200_A mia discolpa è un libro di Fiammetta Colapaoli pubblicato da Edizioni del Cerro nel 2005.

Questo volume si colloca nell’ambito di un Progetto dell’Associazione “Tuttinsieme”, il cui obiettivo è la sensibilizzazione sui temi legati alla disabilità e la promozione della tutela per le famiglie in difficoltà. Si tratta dell’autobiografia di una madre, che con la sua famiglia ha dovuto porsi di fronte al particolare percorso di vita del figlio, affetto dalla sindrome della X Fragile; l’autrice esprime l’insieme di sentimenti contrastanti, talvolta anche dolorosi (la solitudine, il senso di colpa), che la accompagnano dal momento della diagnosi, alla certificazione, all’inserimento nella scuola. Una testimonianza diretta e toccante che ha spinto altre donne a confrontarsi per iscritto con la propria esperienza.

A mia discolpa – Amazon