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Ogni 3 secondi una persona nel mondo sviluppa una forma di demenza

Lo stigma nei confronti delle demenza è ancora alto, ma sostenere malati e famigliari è il primo passo per contribuire a migliorarne la condizione

Il 21 settembre scorso si è celebrata la Giornata Mondiale Alzheimer, ed è stata l’occasione per fare il punto, tra le altre cose, su quanto ancora la situazione sia difficile per famiglie e malati, ma anche per allargare la visuale a tutti coloro che sono o possono essere toccati dalla demenza anche indirettamente: la popolazione tutta. In questo ambito, particolarmente interessanti sono i dati riguardanti un punto di vista spesso ignorato: l’opinione pubblica e l’atteggiamento nei confronti della malattia e della sua gestione. Perché è così importante capire come la demenza viene percepita anche da chi non è malato? Perché è nel nostro intorno che siamo immersi: il fazzoletto sociale che ci circonda rappresenta il contesto che ci può far sentire parte di una società o farci sentire esclusi da essa.

UNA RIVELAZIONE MONDIALE – A fornire una fotografia di questi aspetti è il Rapporto Mondiale 2019, redatto da ADI – Alzheimer’s Disease International, che quest’anno presenta i risultati della più vasta indagine mai condotta al mondo sulle convinzioni e i comportamenti diffusi nell’opinione pubblica nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza.
Nonostante si tratti di una rilevazione di respiro internazionale, che ha coinvolto 70.000 persone in 155 Paesi in tutto il mondo, alcuni dati lasciano abbastanza sconcertati, in particolare il fatto che due terzi degli intervistati pensa ancora che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento.

LA PERCEZIONE GLOBALE DELLE DEMENZE –  Alcuni altri dati rilevati fanno riflettere:
Il 62% del personale sanitario pensa ancora che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento.
1 persona su 4 pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza.
1 persona su 5 attribuisce la demenza a sfortuna; circa il 10% alla volontà di Dio; il 2% a stregoneria.
Circa il 50% delle persone con demenza si sente ignorato dal personale sanitario (medici e infermieri).

LO STIGMA E LE SUE CONSEGUENZE – Questi dati sono  particolarmente importanti in considerazione del fatto che una cattiva informazione a riguardo può portare a uno stigma verso i malati, con la prima conseguenza che le persone possono sentirsi intimorite dal chiedere anche solo informazioni, ma anche supporto ed assistenza. Ma non è solo questo. Paola Barbarino, Amministratore Delegato di ADI, commenta: “Lo stigma è il più grande limite alla possibilità delle persone di migliorare sensibilmente il loro modo di convivere con la demenza. A livello individuale, lo stigma può minare gli obiettivi esistenziali e ridurre la partecipazione ad attività sociali, peggiorando il benessere e la qualità della vita. A livello di società, lo stigma strutturale e la discriminazione possono influire sull’entità dei fondi da stanziare per la cura e l’assistenza (…)“.

LA PAURA DI AMMALARSI – Stando ai numeri, il 95% dei partecipanti ritiene che potrebbe sviluppare una demenza nel corso della sua vita e più di due terzi delle persone (69,3%) si sottoporrebbero a un test genetico per conoscere il loro rischio di sviluppare una demenza (anche se finora non esiste un trattamento in grado di modificare il decorso della malattia). Ciò significa che il timore di soffrire di demenza è diffuso a livello globale, anche se la malattia è scarsamente conosciuta. Ad esempio, il 48% degli intervistati è convinto che la memoria di una persona con demenza non migliorerà mai, neppure con interventi medici; mentre 1 su 4 pensa che non si possa fare nulla per prevenire la demenza.

UN’EMERGENZA GLOBALE – In questo contesto devono quindi essere intrapresi interventi di maggiore conoscenza e informazione della demenza nelle sue varie forme, anche considerando che le stime prevedono un triplicarsi dei malati nei prossimi 30 anni, arrivando a 152 milioni nel 2050 (oggi sono 50milioni). Oggi ogni 3 secondi una persona nel mondo sviluppa una forma di demenza, ed è la quinta principale causa di morte a livello globale (dato del 2016, mente nel 2000 era la quattordicesima).

Per approfondire:
Il rapporto completo “L’atteggiamento verso la demenza”

 

Articolo su Disabili.com

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«Tumorial», la serie di video che spiega il cancro ai ragazzi

Articolo di Fabio Di Todaro

Disponibili in rete i video realizzati dagli adolescenti in cura all’Istituto dei Tumori di Milano per rispondere ai dubbi dei coetanei che si ammalano di cancro

«Tumorial», la serie di video che spiega il cancro ai ragazzi

Si dice tutorial, si legge «Tumorial». L’ultima «trovata» dei giovani pazienti oncologici dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è una serie di 24 video – dieci già online, quattordici lo saranno a partire da settembre: uno a settimana – realizzata per «spiegare» la malattia a chi si ammalerà dopo di loro. I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto fianco a fianco – nell’ambito del Progetto Giovani, portato avanti con il contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia e dell’Associazione Dudù for You – da adolescenti, medici, professionisti e artisti. In calce al prodotto finale c’è la firma di 47 ragazzi (14-25 anni) già curati o attualmente in cura nel reparto di pediatria oncologica diretto da Maura Massimino.
Cancro e fertilità: come parlarne con i ragazzi

 

I DUBBI DEGLI ADOLESCENTI CHE SI AMMALANO DI CANCRO

La prima reazione di un adolescente che riceve la diagnosi di tumore è cercare in rete informazioni, anche pratiche, sul percorso che dovrà affrontare. Tuttavia, su internet, non sempre si trovano informazioni affidabili. O, comunque, di prima mano come quelle veicolate attraverso «Tumorial», la serie di video in cui sono gli stessi ragazzi ammalatisi di cancro a offrire consigli a chi sta per iniziare il percorso di cura. I video già disponibili sul canale Youtube del Progetto Giovani affrontano tematiche quali la perdita dei capelli, l’isolamento sociale, la sessualità, il rapporto con i genitori e con i compagni di scuola, le interazioni con gli amici attraverso i social network, la perdita dei capelli, l’uso del turbante e la necessità di convivere con il «Port». A dare le risposte, sono sempre i ragazzi. A parlare ve n’è uno per ogni video. «Si sono scelti tra di loro durante gli incontri del mercoledì», spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra e responsabile del Progetto Giovani. Ma i loro messaggi non sono delle autobiografie. «Abbiamo fatto emergere sia le esperienze personali sia quelle degli altri compagni di corsia, sulla base dei confronti avvenuti durante l’intero anno», aggiunge Valerio Rocco Orlando, il regista che ha curato la produzione.

TUMORI NEGLI ADOLESCENTI: A QUALI SINTOMI PRESTARE ATTENZIONE?

IL LAVORO PIU’ DIFFICILE

«Tumorial» rappresenta il fulcro delle attività condotte a partire da settembre nell’ambito del Progetto Giovani, i cui obiettivi sono: guardare oltre la malattia e aiutare i ragazzi in un momento delicato della loro vita, non soltanto sul piano sociale. La serie di video segue quanto fatto negli anni passati con il fumetto «Loop indietro non si torna», con le canzoni «Nuvole di ossigeno», «Palle di Natale» e «Sei tu l’estate». E poi: una collezione di moda («B.Live»), due mostre fotografiche («Riscatti, La ricerca della felicità» e «Cosa farò da grande») e un libro («Dal settimo cielo al settimo piano»). Questo lavoro, però, «è stato probabilmente il più faticoso – prosegue Ferrari, membro del comitato scientifico di Fondazione Umberto Veronesi -. Perché abbiamo chiesto ai ragazzi di riflettere su questioni molto intime, che nella normale dialettica tra medico e paziente talvolta vengono messe da parte, affidate a uno sguardo o a un silenzio». Il confronto c’è stato. Ma l’utilità del fine e il nitore dei rapporti hanno permesso di superare ogni accenno di conflitto.

I BISOGNI DEI RAGAZZI SENZA VELI

Secondo Francesco, ammalatosi di osteosarcoma, «l’assenza di qualsiasi vincolo e giudizio sono aspetti che hanno aiutato anche noi a superare un momento così difficile». Essere capiti quando a quell’età si è alle prese con un cancro, d’altra parte, non è semplice. «Fuori da qui ci provano tutti, ma ci riescono in pochi», conferma Rebecca, ambasciatrice nel video dedicato al rapporto con i social network. «Utilizzarli, quando ci si ammala di cancro, non è più così semplice – racconta la ragazza, curata per un sarcoma di Ewing -. All’inizio ho provato vergogna: così li ho utilizzati sempre meno. Ma con il tempo ho capito che possono rappresentare uno strumento utile per affrontare tematiche importanti». Guardando i video, sono diversi i passaggi che rimangono in mente. Come la frase di Cecilia, colpita da un tumore dell’ovaio. Ai genitori, suoi e dei coetanei alle prese con un tumore, spiega che «seppur malati, siamo sempre adolescenti». A darle manforte, c’è Marcus (osteosarcoma): «Anche se in noi si stanno verificando dei cambiamenti fisici, come persone non stiamo cambiando». Chiosa Yari, per mesi in isolamento dopo le cure per un linfoma di Hodgkin: «Quei momenti sono i più difficili, ma comprendendo l’importanza delle cure è possibile accettare di vivere così anche per settimane».

 

Articolo su Fondazione Veronesi

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Cos’è la riabilitazione intensiva e perché deve restare un diritto delle persone con Sclerosi Multipla

Terapia manuale, occupazionale, robotica sono alcuni degli strumenti della riabilitazione intensiva che consentono alle persone con SM di conservare o riacquistare autonomia. Ne racconta Laura Santi nel suo blog

Nei giorni scorsi vi abbiamo dato conto della preoccupante possibilità che per le persone con Sclerosi Multipla (tra le altre) venga drasticamente ridotta – se non eliminata – la neuro-riabilitazione intensiva. Il Ministero della Salute sta infatti discutendo da circa un mese in merito all’approvazione di due documenti titolati, rispettivamente,  “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, decreto e allegato che , se approvati, potrebbero rivoluzionare in negativo l’accesso delle persone con SM ad una parte importantissima del processo di cura. Di fronte a questa nefasta possibilità è seguita nelle scorse settimane  l’immediata mobilitazione da parte di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che ha portato pochi giorni dopo ad un incontro tra l’associazione e il Ministro Giulia Grillo, la quale ha assicurato il suo impegno nel garantire questo fondamentale diritto alle persone con Sclerosi Multipla. 

Al momento, tuttavia, tutto sembra fermo e, in attesa di capire come evolverà la questione sotto il profilo politico, ci sembra importante riflettere e mostrare cosa potrebbe comportare, nel concreto delle persone con SM, l’impossibilità di accedere a questa importantissima componente del trattamento di cura. Cos’è la riabilitazione intensiva, dunque? E perché è così importante per chi vive con la SM? Come consente di recuperare sulle lesioni? Per capirlo ci affidiamo alle parole di Laura Santi, giornalista e autrice del blog La vita possibile, che nel suo post dedicato alla riabilitazione intensiva (che qui riprendiamo) spiega cosa significa e cosa ha significato per la sua autonomia, il suo recupero e la sua vita di persona che lotta contro la Sclerosi Multipla progressiva. Di seguito, alcuni passaggi. 

QUANDO IL CORTISONE NON FUNZIONA
 – Che cos’è la riabilitazione intensiva l’ho scoperto solo nel 2014. Avevo già fatto cicli ambulatoriali, da anni; ma nel 2014 vissi l’inizio del lungo passaggio dalla forma ‘a ricadute’ alla forma progressiva. Quel passaggio temutissimo da tutti, che se ti dice fortuna non capita mai, ma se capita, sono cavoli. Venivo da un ricaduta violenta che non passava, monoparesi della gamba destra. Mi avevano fatto dosi massicce di cortisone nella speranza che funzionasse, ma la gamba non ne voleva sapere di muoversi e il piede non ne voleva sapere di alzarsi. Entrai all’istituto Prosperius di Umbertide con la valigia in mano e la prospettiva di 40 giorni di degenza per riabilitazione intensiva. Attraversai l’ingresso col fare stizzito del “sì va be’ ma durerà poco ‘sta roba”. La mattina dopo ero al lavoro. Il mio piano andava dalle 9 alle 16 e si articolava in terapia manuale, occupazionale, robotica, elettrostimolazione funzionale, altra terapia manuale. Roba quasi da marines per come sto oggi, ma allora era commisurato sul mio livello.

L’ESOSCHELETRO E MI SEMBRA DI VOLARE –
 Per una persona con lesioni midollari incomplete – è il caso della SM – che comincia a camminare a fatica, l’esoscheletro che ti libera dalla gravità e ti consente di camminare collegato a un avatar su monitor e a un quadro comandi per misurare le tue prestazioni, è un’esperienza incredibile. Scendi dal Lokomat – o meglio, ti smontano alacremente i fisioterapisti – e voli. Sciolta, leggera, fluida. Non capisci come mai anche dopo continui a camminare bene a lungo, non inciampi, non cadi, non trascini. Poi ti spiegano che quel movimento, che l’esoscheletro ti ha fatto eseguire perfetto, ti ha fatto rilasciare impulsi corretti dai nervi periferici al sistema nervoso centrale, alimentando quelle ‘vie’ neuronali colpite dalle lesioni: alimentando in pratica la plasticità. In quattro anni al Prosperius son tornata a godermi delle passeggiate che non mi sarei più sognata di fare. Il Lokomat, un gioiellino che ancora oggi ringrazio.

LA FISIOTERAPIA E E I PROGRESSI –
 Il cuore della riabilitazione però era la terapia manuale. Non sapevo che mi avrebbe seguito un solo fisioterapista che avrebbe finito col conoscere a menadito ogni parte del mio corpo. Non sapevo che ogni mattina dopo colazione, sonno buono o cattivo, carica o spompata, mi sarei trovata lì sul lettino con Giacomo. “Forza, iniziamo”. E Giacomo sentiva subito nelle sue mani se per me era un giorno buono o cattivo. Ma non contava, perché non importa la prestazione ‘olimpica’, importa che quel movimento imprima alla via neuronale un impulso. Questo è già riabilitazione, è già recupero sulle lesioni, già plasticità. E giorno dopo giorno, la gamba torna a muoversi e tu torni a camminare. Ci vuole la pazienza di un tibetano, i miracoli non esistono. Ma a un certo punto, i risultati arrivano. 
E poi riposo. ‘Riposo’ diventò una parola chiave. Una parola che la società convulsa non ama, e che invece dovremmo riscoprire, magari prima di ammalarci. Riposo. Lentezza. Pause. Con le pause, si arriva dappertutto. Fatto sta che a luglio 2014 me ne tornai a casa sulle mie gambe, spedita, salendo di filato i tre piani della mia vecchia casa (leggi sessanta fottuti scalini).

COME STAREI OGGI SENZA RIABILITAZIONE? –
 La disabilità, quando poi la malattia diventa progressiva, non si ferma, non esistono farmaci e non fa miracoli neppure la riabilitazione, però almeno lei è una mano enorme per tenerla a bada. Come starei oggi, se non l’avessi fatta in questi cinque anni? Questa domanda, ogni anno, mi ha fatto superare la pigrizia. Lo sfinimento delle liste d’attesa (ogni anno chiamare e chiamare, non è mai il tuo turno, le strutture faticano a contenere i numeri). Il fatto che hai una patologia complessa con un sacco di sintomi, e avere una riabilitazione integrata pare un’utopia (vedasi alla voce ‘pavimento pelvico’). Le sedute annuali che, assieme ai budget delle cliniche, si riducono: in altre epoche il paziente neurologico aveva dritto a 40 day hospital annuali, poi sono diventati 30, poi 20. A dispetto di tutto, ogni anno mi son vista e sentita più dritta, più in piedi, più tosta, meno affaticata, meno bisognosa d’assistenza, più autonoma sotto gli occhi di un marito contento. 

OBIETTIVO: PRESERVARE IL CAMMINO
 – Il lavoro è cambiato, oggi col mio livello di disabilità prevalgono la gradualità, l’allungamento e la conservazione. “Obiettivo, preservare il cammino”, scrive la mia fisiatra. Che bella frase, ‘preservare il cammino’: non vedere ciò che hai perso, ma lavorare su quello che hai ancora. In più, oggi, tanta terapia occupazionale: come ti muovi? Come ti sposti, se sei paralizzata? Come ti giri, come ti alzi o rialzi, se sei caduto? Queste cose son diventate vitali, e queste cose te le insegna solo la terapia occupazionale. In riabilitazione.

E ADESSO COSA SUCCEDERA’?
 – E adesso? Al Ministero della Salute progettano di cancellare la neuro-riabilitazione intensiva per quasi tutti e anche per la sclerosi multipla. Fra un mese avrei appuntamento con la mia fisiatra, quella stessa che lavora per ‘preservarmi il cammino’. Che faccio, la disdico? Non ci voglio pensare. Faccio come niente fosse, fino al temuto contrordine. Ma se scompare tutto? Come li supero, i mesi e gli anni a venire? Bastano alcuni mesi perché già il mio corpo non sia più lo stesso. Come lo combatto, l’avanzare della malattia?

 

Articolo su Disabili.com

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Momenti

racconto presente nel libro LA BESTIA NON CORRE pubblicato nel 2013 da Vertigo Edizioni

(2° posto al concorso “Urbe Parthenicum”)

Featured Image -- 3451Era successo qualcosa nel corpo di Riccio, ma non riusciva a capire cosa, non riusciva a darsi una spiegazione. Dopo cinquecento metri di cammino iniziava a zoppicare e dopo altri cinquecento metri non riusciva più a reggersi in piedi. La sua vita stava iniziando a cambiare, i suoi pensieri prendevano il sopravvento. Non capiva cosa cazzo fosse. Si ritrovò nuovamente a rigirarsi nei pensieri, a riflettere su cose che aveva fatto, su cose che avrebbe potuto fare se i suoi pensieri fossero stati giusti. Quello che sapeva con certezza era che non sapeva che cazzo stesse accadendo.

Si chiedeva il “Perché”, faceva domande che non esistevano; si chiedeva “Quando”, elaborava progetti che avrebbe cambiato o cancellato; si chiedeva “Dove”, quando sapeva benissimo che la risposta era semplicemente “qui”. Insomma, chiedeva tante cose, ma, solo quando era troppo tardi, si accorgeva che si stava rivolgendo a se stesso senza coinvolgere nessuno, quando in realtà era giusto chiedere alle persone che gli stavano vicino.

Erano momenti strani per lui, momenti in cui passava di inseguire qualcosa, ma non sapeva cosa; momenti in cui credeva di avere un’intuizione, ma che in realtà era solamente una banalità.

Erano solo momenti di debolezza in cui credeva di essere invincibile. Momenti in cui pensava che tutto sarebbe passato e che sarebbe ricominciato dall’inizio, che tutto sarebbe stato migliore e più bello.

C’erano momenti del cazzo, invece, in cui pensava che tutto questo non sarebbe mai finito, che non sarebbe cambiato mai niente, che tutto sarebbe peggiorato.

Erano momenti in cui Riccio aveva rimpianti e ripensamenti, urlava a se stesso di essere forte e che era impossibile tornare indietro, ormai doveva solo cercare di reagire.

Riccio si chiedeva cosa fosse quel “Qualcosa”, cosa fosse quel malessere, cosa stesse cercando e soprattutto perché lo stava cercando. Ma anche quella volta restarono solo punti interrogativi sospesi nell’aria e che non avevano risposte. Continuava a fare capriole nella mente e a voltarsi dal lato opposto delle riflessioni, ma poi si accorgeva che aveva solo voglia di gridare ad alta voce senza essere ascoltato.

Sapeva che mancava qualcosa, ma non sapeva cosa. Iniziavano nella sua mente, mentre si guardava allo specchio, una serie infinita di immagini che a sua volta si riflettevano in un altro specchio che si trovava di fronte e così all’infinito; quell’infinito in cui cercava la forma esatta di se stesso che ancora non conosceva.

Riccio rifletteva per qualche secondo su quello che desiderava, ma è inutile porgersi domande quando si pensa di sapere la risposta. Cercava figure nella mente solo per avere un punto di riferimento o una semplice immagine del traguardo da raggiungere. Non era questo che voleva. I punti interrogativi potevano causare grandi eventi, ma solo se si trovava la forza di trasformarli in punti esclamativi; erano sempre quelle le domande a cui tentava di dare una risposta, ma non fu mai in grado di farle diventare una realtà concreta. Continua a leggere “Momenti”

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film La ragazza di porcellana

La ragazza di porcellana – Film Completo in Italiano – Youtube

Hannah, ballerina diciassettenne, si imbatte in una comunità online dedicata all’anoressia come scelta di vita. Da quel momento, diventa un’ossessiva seguace della fondatrice del sito. Quando la sua famiglia si rende conto di cosa sta accadendo e dell’aiuto di cui Hannah necessita, la malattia ha già preso piede e la ragazza si rifiuta di mangiare. Esorcizzare il demone dell’anoressia non sarà semplice né per i familiari né per Hannah.

 

La ragazza di porcellana – FilmTv.it

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Manicomio Primavera

31ylqvqwt5l-_bo1204203200_Manicomio primavera è un libro di Clara Sereni, pubblicato da Giunti Editore nel 1989.

Sotto un titolo ispirato a una lirica della poetessa Sylvia Plath, Clara Sereni raccoglie in una sorta di strano romanzo tredici frammenti narrativi, nei quali procede, con dolore e pietà, lungo la sottile linea di demarcazione tra salute e malattia, normalità e follia, benessere e disperazione. Messe a nudo da un primo bacio o da una sofferenza fisica, da una domanda ossessiva o da un sorriso intraducibile, da un figlio che non si sa riconoscere o da un figlio immaginato, alle prese con il coraggio, la stanchezza, la curiosità, la paura che la loro condizione comporta, le donne di questo libro si aggrappano a un linguaggio elementare, fatto di gesti più che di parole. Gesti semplici, raccontati da una prosa nitida e precisa, che indaga i piccoli dettagli dell’esistenza e li trasfigura in epifanie folgoranti.

 

Manicomio Primavera – Amazon

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Da bambina volevo fare l’astronoma

cdbambiniprotagalcomp_1Da bambina volevo fare l’astronoma è un libro di Laura Mancini pubblicato da Edizioni Junior nel 2001.

In questo libro convivono le forme del saggio, del manuale, del racconto di esperienze con forti richiami poetici. Nella combinazione di questi elementi, l’autrice mette in atto un’alchimia destinata a porre l’attenzione sul Dolore e la Malattia e sulla possibilità, attraverso la comprensione, di “interferire” con una pratica di Espressione, con l’uso del Linguaggio del Colore in particolare. Una pratica che, nella sua valenza terapeutica, può condurre ad una condizione di autoguarigione, sempre che la persona lo voglia.

Da bambina volevo fare l’astronoma – libro slowbooks