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Lorenzo, ‘dopo la malattia il cielo sembra più blu’

Un’associazione per ripartire, ma dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile

Non ha dimenticato Lorenzo quella mattina d’estate del 2008 quando, molto presto, è arrivato in ospedale, al Policlinico di Modena, per la prima chemio. Il taxi che lo ha portato fino in stazione a Bologna e il conducente al quale ha raccontato la sua storia dimenticando gli occhiali da sole in macchina (poi riconsegnati), il treno e infine l’arrivo.
Col reparto ancora chiuso si è seduto, immerso nel silenzio, in una panchina sul prato ancora bagnato di rugiada. Attimi, istanti col peso una vita intera addosso e al tempo stesso un momento da riservare a se stesso per esorcizzare la paura.

Lorenzo ricorda quell’immagine talmente bene che, come per lasciarsi tutto dietro, i vestiti che aveva addosso quella mattina non li ha mai più rimessi. La sua battaglia contro un tumore al testicolo non seminoma che lo ha colpito a 38 anni è iniziata qualche mese prima, quando nella primavera dello stesso anno il testicolo destro ha iniziato a fare male. Facendo sport, pallavolo, palestra, beach volley, bicicletta e un po’ di arti marziali, il pensiero è stato si trattasse di qualcosa di correlato all’attività sportiva, che poi sarebbe andato via. Invece il dolore persisteva: e se il medico lo aveva correlato al fatto che fosse andato in bici con i pantaloncini stretti e si fosse provocato un’irritazione, un altro amico sempre medico gli consiglia invece di fare un’ecografia per togliersi il dubbio che qualcosa possa non andare. Così purtroppo è.

“Ricordo ancora il viso della radiologa – racconta Lorenzo – ha sbarrato gli occhi e la faccia si è fatta concentrata. Poi mi ha chiesto di uscire dalla stanza per consultarsi con un collega e infine mi ha detto che si trattava di un tumore e che mi serviva con urgenza un urologo. È li che ho iniziato a caratterizzare la malattia dal di fuori: una schermatura psicologica per affrontarla meglio e per proteggere i miei cari, non caricarli eccessivamente di questa cosa. Ho chiamato il mio compagno, con cui ho una relazione da anni, e gli ho detto: ‘Ho un tumore ma dobbiamo ancora vedere cos’è’. E lui: ‘Me lo dici così?”. In una sola settimana, da Bologna, la città in cui vive, Lorenzo si ritrova catapultato a Modena, la città dove ha studiato, prima per un consulto con un urologo, poi per un intervento di rimozione del testicolo che viene fatto con urgenza.

“Cominciavo a realizzare – racconta – avevo come una doppia fase: quella diurna di razionalità , ma poi ricordo tutte le nottate in bianco. Mi mettevo in cucina a riflettere e fumare, anche se so che non avrei dovuto”. Dall’ intervento si risveglia con una gran fame, il giorno dopo viene mandato a casa. Lorenzo insiste anche per avere una protesi: non vuole, lui che è uno sportivo, che si vedano segni visibili di ciò che è successo. Poi inizia il percorso con l’oncologa, la dottoressa Michela Maur, perché la Tac evidenzia tre masse a livello dei polmoni. Un sospetto era dato dal fatto che sputasse sangue mentre tossiva. Il percorso di cinque cicli di chemio, la nausea, il costante sapore di metallo in bocca e i capelli che cadono nonostante l’iniziale rasatura. Un duro colpo per Lorenzo,che tiene molto al proprio aspetto fisico. In mezzo ai cicli di chemio una flebite e anche problemi di tipo cardiologico. In più, si rileva che è necessario un intervento toracico perché una delle masse al polmone in particolare non si riduce (si rileverà poi necrotizzata). “Il professor Uliano Morandi mi ha finalmente del tutto convinto a smettere di fumare” sottolinea Lorenzo, che ricorda l’operazione come “un incubo, un massacro”. Poi però tutto inizia ad andare per il verso giusto. Dopo sei mesi come in un turbine la vita torna ad essere quella di tutti i giorni. Anzi meglio. Una rinascita, con un cambiamento di lavoro e il ritorno allo sport. I colori ritornano vivi e vari dopo un monotono grigio. “Nei primi tempi fui preso quasi come da un’euforia dovuta a ubriachezza. La pasta è più buona, il cielo è più blu” confida Lorenzo.

“L’estate successiva – prosegue – stavo già bene e ho incontrato un ragazzo, Marco, per fare due chiacchiere. E’ nata così la pagina Facebook ‘Il club delle prime palle’, dal film ‘Il club delle prime mogli’. Il senso era ripartire, dopo la malattia. Il gruppo si è allargato e poi è entrato a farne parte Domenico Di Nardo, attuale presidente dell’Aitt, Associazione italiana tumore del testicolo (http://www.associazioneitalianatumoretesticolo.it/), che aveva già un blog molto ben fatto sulla malattia. Lui è una forza della natura. È nata così l’Associazione, di cui sono vicepresidente. Su spinta di Domenico. Dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile: ogni tanto qualcuno chiede qualcosa in più di una semplice pacca sulle spalle. Io poi ho particolare difficoltà perché – conclude – della malattia a livello di dettagli su cartelle cliniche e il resto ho come rimosso tutto”.

 

Articolo su Ansa.it

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Apre a Modena la nuova sede del “Tortellante”, laboratorio dove giovani e adulti autistici imparano l’arte della sfoglia

Modena, 11 novembre 2018 – La “pasta che libera tutti” é lo slogan del prodotto che nasce al “Tortellante”, il laboratorio didattico ideato nel 2016 dall’associazione ‘Aut Aut’ di Modena, dove ragazzi delle scuole medie superiori e giovani adulti autistici imparano, con l’aiuto delle cosiddette “sfogline”, a confezionare pasta fresca fatta a mano, in particolare tortellini.

Dall’esperienza del “Tortellante” si é costituita quest’anno l’omonima Associazione di promozione sociale, riconosciuta dalla Regione Emilia-Romagna, che ha lo scopo di migliorare l’autonomia e la socializzazione e insegnare un mestiere a chi soffre di disturbi dello spettro autistico.

Taglio del nastro per la nuova sede, nella centralissima via Borelli a Modena, oggi pomeriggio con il presidente della Regione, Stefano Bonaccini, il sindaco di Modena, Gian Carlo Muzzarelli, e lo chef Massimo Bottura, che assieme alle famiglie e ai volontari sono da sempre sostenitori del progetto.

Situata nella palazzina a due piani dell’ex Mercato Ortofrutticolo, ospita al piano terra il laboratorio di pasta fresca e al primo piano la parte residenziale dove le persone autistiche che frequentano il laboratorio (25 partecipanti, tra i 15 e i 25 anni) potranno anche sperimentare, inizialmente per brevi periodi, la vita domestica e in gruppo al di fuori della famiglia di origine.

“Un bellissimo esempio di come si possa dare risposta ai bambini e ai giovani affetti da disturbi dello spettro autistico, che chiedono di non essere isolati dal resto del mondo- sottolinea Bonaccini-. Un progetto di cui andare fieri, nato per offrire a queste persone la prospettiva di una vita adulta indipendente nella comunità, e ancora più meritorio perché riesce a coinvolgere servizi, volontari, famiglie. Da parte nostra- aggiunge il presidente- siamo da anni attivi su questo fronte, sia attraverso uno specifico programma regionale a cui anche nel 2018 abbiamo destinato 1 milione e 200 mila euro, sia con progetti finalizzati a offrire un’assistenza sempre più mirata ai bisogni dei pazienti e pensata rispetto alla situazione clinica e alle esigenze delle famiglie. E proprio nei giorni scorsi- conclude Bonaccini- un progetto della Regione, con l’obiettivo di qualificare ulteriormente strutture e servizi per le persone con disturbi dello spettro autistico, ha ottenuto 1 milione di euro di finanziamento dall’Istituto superiore di sanita’”.

Nel 2017, in Emilia-Romagna i bambini e i ragazzi con meno di 18 anni affetti da disturbo dello spettro autistico in carico alle strutture territoriali di Neuropsichiatria infantile delle Ausl dell’Emilia-Romagna sono stati oltre tremila, 518 dei quali nell’Azienda sanitaria di Modena. Gli adulti affetti da autismo raggiunta la maggiore età vengono assistiti dai servizi territoriali.

 

Articolo su Regione Emilia-Romagna