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Chiara Bucello

Sui social ha scelto l’autoironia, sperando di far capire alle persone che la mia disabilita non deve creare nè disagio nè compassione, le difficoltà sono tante, tutti i giorni, ma sono mie e le affronto quotidianamente, agli altri chiedo solo un comportamento normale

Buongiorno, sono Chiara e ho 27 anni. Inizia così la lettera che Chiara Bucello ci scrive, e che pubblichiamo integralmente, con grassetti nostri.

Buongiorno, sono Chiara e ho 27 anni. Quando voglio raccontare la mia storia, dico sempre che la cosa migliore è essere spontanei, senza nessun filtro, senza spazio e tempo. Sono nata sorda e non si sa perché. Mia madre non ha avuto la rosolia in gravidanza, o simili. Io non ho avuto una grave malattia nei primi anni dell’ infanzia. Quindi quando sono nata avevo già un mistero addosso, un qualcosa di grande che non si poteva spiegare. Come se la sordità fosse predestinata a me. I miei genitori hanno scoperto tardi, avevo 1 anno, che ero una bambina con sordità profonda, ipoacusia neurosensoriale neurovegetativa. Finché un giorno, mia madre andò dall’otorino e d’istinto gli disse: “Controlli mia figlia”. Da lì trovò la conferma: “Sua figlia è sorda come una campana!”. Andò a casa, si mise sotto le lenzuola con me e mi cantò all’orecchio, piangendo, le sue canzoni preferite. Pensò fra sé e sé: “Mia figlia non può non sentire la musica!” Poi, finito lo sfogo, si rimboccò le maniche e cominciammo insieme un cammino meraviglioso, difficile e faticoso.

Dal primo anno di vita sono stata protesizzata, iniziato a fare logopedia, fatto anche musicoterapia, e da due anni ho l’impianto cocleare. Questo non vuol dire che è sempre stato rose e fiori. Anzi, una volta ho toccato il fondo, ma spesso, solo lì si trova la forza di risalire.
I miei genitori, soprattutto mia madre a cui devo tantissimo se non tutto, fin dal primo momento mi hanno fatto vivere questa situazione non come una malattia, un dolore. Bensì come una sfida da cogliere e vivere, una strada non battuta da percorrere.

Per tutto questo io sono e mi sento diversa, perché è proprio grazie alla mia “sfortunata” sordità che riesco a vedere il mondo con occhi diversi che mi permettono di distinguere le persone “tossiche e nocive” da quelle semplici e positive e preferisco avere a fianco le persone che non si sentono “normali” perché poi cosa sarebbe la normalità? Nessuno lo sa e lo è veramente, ma certo pochi sanno che essere diversi è una forma di ricchezza. Per chi la possiede ma anche per chi la rispetta. Sono quelle le persone migliori. E questa è la mia vita finora. Dove mi porterà? Cosa mi farà scoprire? Lo scoprirò solo vivendo.

Ho deciso di aprirmi tanto sui social facendo autoironia, sperando di far capire alle persone che la mia disabilita non deve creare nè disagio nè compassione, le difficoltà sono tante, tutti i giorni, ma sono mie e li affronto quotidianamente, agli altri chiedo solo un comportamento normale. L’ho fatto perché in questo momento i social sono  il mezzo più veloce e più rapido,  sapevo di essere  pronta  a qualsiasi reazione ci fosse stata sulla rete, ma non credevo di ricevere tanti messaggi positivi e di appoggio. L’ho fatto per me, è stata una  sfida con me stessa, senza preoccuparmi delle condivisioni o delle critiche. Quindi mi sono meravigliata quando la mia storia è diventata virale. 

Il mio messaggio è: apritevi alle diversità perché fanno parte della vita, ogni diversità è unica, tutti siamo diversi, questa è la magia della vita.
Il mio motto è: vivere con spensieratezza perché con l’ironia abbatterò i pregiudizi.

Qui il video nel quale, per la prima volta, Chiara su Instagram parla della sua sordità. “La sordità viene spesso definita come una “disabilità fantasma”, perché c’è, ma non si vede. O meglio, viene erroneamente associata al mutismo, nell’ennesimo tentativo di arrogarsi la presunzione di conoscere il mondo della disabilità. Niente di più sbagliato, quando invece bisognerebbe soltanto ascoltare, per provare a comprendere maggiormente. Ascoltare anche, paradossalmente, chi ha una disabilità uditiva, perché, forse, il vero sordo è colui che generalizza e minimizza.
Ah il nemico non è la sordità, il nemico è l’ignoranza!”

Articolo su Disabili.com

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film The sound of metal

Sound of Metal è un film del 2019 diretto da Darius Marder, con protagonista Riz Ahmed. Il film è stato candidato a sei Premi Oscar nel 2021.

Ruben Stone è un batterista, facente parte del duo metal “Blackgammon”, insieme alla cantante e sua ragazza, Lou. La coppia vive in un camper e conduce una vita composta da continui viaggi attraverso il paese per esibirsi nei concerti. Un giorno Ruben, poche ore prime di un concerto, inizia a perdere improvvisamente l’udito. Si reca in una farmacia in cerca di una diagnosi, incontrando un farmacista che lo indirizza a un medico. Eseguendo un test dell’udito, Ruben scopre che le sue capacità uditive gli permettono di distinguere solo il 20-30 per cento delle parole che sente e che il suo udito si sta deteriorando rapidamente; inoltre, sebbene gli impianti cocleari possano avvantaggiarlo, il loro costo elevato non è coperto da assicurazione. Il medico suggerisce a Ruben di eliminare totalmente l’esposizione a rumori forti e gli consiglia di sottoporsi successivamente ad ulteriori esami, allo scopo di ottenere informazioni più chiare sul suo disturbo. Ruben, nonostante la sua volontà di recuperare l’udito perso, continua a esibirsi ignorando le indicazioni.

Quando Lou viene a sapere delle condizioni di Ruben vuole smettere di esibirsi per la sua sicurezza, ma lui insiste per continuare. Lou è anche preoccupata per la sua sobrietà, poiché è un ex tossicodipendente pulito ormai da quattro anni. Chiamando il suo sponsor anonimo della narcotici, Hector, Ruben e Lou trovano un rifugio rurale per sordi disposti ad accettare Ruben, gestito da un uomo di nome Joe, un ex-alcolizzato che ha perso l’udito durante la guerra del Vietnam. Ruben inizialmente rifiuta l’aiuto di Joe, dato che questi non permette a Lou di vivere lì, ed inoltre le sue ideologie lo portano ad essere contrario all’applicazione di impianti uditivi, obbiettivo di Ruben. Lou, ansiosa per il benessere del compagno, se ne va, tornando a vivere dal padre, convincendo Ruben a tornare al centro di recupero.

Ruben inizia a partecipare alle riunioni del gruppo, incontrando e conoscendo altri membri della comunità, abituandosi alla sua nuova vita da sordo. Viene presentato a Diane, un’insegnante, e ai bambini della sua classe, iniziando a imparare la lingua dei segni americana. Joe, a scopo di terapia, incarica Ruben di scrivere all’infinito su un quaderno, e di sedersi pacificamente una volta stancatosi, nel tentativo di metterlo a suo agio con il silenzio, e gli confida che lui farà lo stesso, simultaneamente. Ruben si unisce alla classe di Diane, iniziando a socializzare con i bambini e il resto della comunità, dando a questi e a Diane anche lezioni di batteria.

Il soggiorno di Ruben alla comunità è stato fino a quel momento sostentato da una chiesa, ma Joe gli offre un modo più permanente di restare, come collaboratore, e gli chiede di pensarci. Ruben usa periodicamente il computer per vedere cosa sta facendo Lou, scoprendo che sta sperimentando la sua musica a Parigi. In cerca di soldi, fa in modo che la sua amica Jenn venda la sua batteria e altre attrezzature musicali, per poi vendere successivamente anche il suo camper, allo scopo di pagare il costoso intervento d’installazione di un impianto cocleare. Racimolati i soldi e completata la prima parte dell’intervento, Ruben si reca da Joe con la richiesta di un prestito di denaro per riacquistare il camper, mentre attende l’attivazione dell’impianto. Joe rifiuta, poiché la comunità è fondata sulla convinzione che la sordità non sia un handicap, motivo per il quale Joe, con molta delusione e rammarico, chiede gentilmente a Ruben di andarsene dalla comunità.

Una volta attivati, gli impianti consentono a Ruben di sentire, ma il suono che ne deriva è fortemente distorto e non è quello che sperava, e questo sconvolge i suoi tentativi di recuperare il suo vecchio stile di vita. Ruben, a questo punto, vola per incontrare Lou a casa del suo ricco padre Richard in Belgio, stabilendo oramai la sua nuova vita. Richard lo accoglie e gli permette di restare lì. Richard confida a Ruben che, sebbene inizialmente non lo apprezzasse, riconosce che lui ha reso Lou felice. La sera stessa è organizzata una festa, Lou e suo padre si esibiscono in un duetto, anche se gli impianti di Ruben gli impediscono di apprezzarlo appieno. Quella sera Ruben e Lou discutono della possibilità di suonare di nuovo e di tornare in tour. Ruben nota che questo rende Lou ansiosa dicendogli che va tutto bene e che gli ha salvato la vita. Lou, rattristita, dice a Ruben che anche lui ha salvato anche la sua vita. La mattina dopo, Ruben si sveglia, prende le sue cose e se ne va mentre Lou dorme ancora. Ancora una volta infastidito dalla distorsione, Ruben si siede all’aperto rimuovendo i processori dei suoi impianti, sedendosi nel più totale silenzio, ed accettando ormai che quella è e sarà la sua vita da lì in poi.

Sound of Metal – Wikipedia

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Quietude, i gioielli hi-tech che avvertono le donne sorde dei pericoli

Il telefonino «sostituisce» l’udito. Appositamente settato comunica con i monili, fatti con materiali riciclati, che vibrano, s’illuminano o cambiano forma quando avvertono un suono. In caso di allarme o solo per avvertire che qualcuno suona alla porta.

Quietude, cosa sono

Quietude è una collezione di gioielli interattivi progettati per migliorare la qualità di vita delle donne sorde in un mondo orientato al suono. Questi dispositivi di design sono infatti in grado di captare, selezionare e riconoscere i suoni dall’ambiente circostante e trasformali in vibrazioni, variazioni luminose e di forma. In pratica i gioielli «traducono» il suono in luce e movimento.

Quietude, il telefono e l’app

I gioielli funzionano in sinergia con un telefono su cui è installata una app. L’applicazione mobile (per i sistemi operativi iOS e Android) è il cervello del sistema e consente di creare una libreria personale di suoni di interesse, di riconoscere e filtrare le frequenze e di personalizzare le notifiche sui gioielli (per esempio l’intensità del suono, della vibrazione ecc.). Il telefono resta in ascolto dell’ambiente e trasmette ai gioielli Quietude l’informazione: e il relativo segnale. Poniamo il caso che alla sirena di un’ambulanza sia associata una vibrazione di 5 secondi. Quando il telefono capta questo suono trasmette wireless l’input ai gioielli di vibrare per il tempo prestabilito.

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Non solo cane guida per ciechi: esiste anche il cane da assistenza per persone con altre disabilità!

Numerosi sono i cani addestrati per persone disabili nel mondo, ma al momento in Italia l’unico cane riconosciuto e tutelato da una Legge dello Stato è il cane guida per persone disabili visive

Quando parliamo di persona con disabilità e cane che lo assiste, pensiamo automaticamente al cane guida per le persone cieche. In realtà esistono anche cani da assistenza per persone disabili non necessariamente cieche o ipovedenti, ma che abbiano disabilità di altro tipo. Sono cani addestrati allo scopo e che, ad esempio, ci aiutano a muoverci in casa aprendo per noi porte, accendendo e spegnendo luci, aiutandoci a vestirci.

Ma mentre il cane guida per persone disabili visive è riconosciuto e tutelato da una Legge dello Stato (dal 1974), in Italia tutti gli altri cani addestrati per varie disabilità ne sono privi. In Italia, attualmente, chi è accompagnato da un cane guida, grazie alla legge n.37/74, può accedere in ogni luogo aperto al pubblico: questa cosa non è garantita, invece, a chi sia accompagnato da un cane da assistenza, che pure è addestrato allo scopo di assistere e coaudiuvare la persona, ma non è specificamente un cane guida per persone con disabilità visive.

Per aprire un dialogo sul tema con vari esperti del settore, e portare l’attenzione su un tema che richiede una Legge quanto prima, Blindsight Project  organizza e promuove il convegno “Il cane da assistenza per persone disabili: i vantaggi e l’urgenza di una legge”, che si terrà a Roma il 7 giugno prossimo, presso la Sala A. Fredda in via Buonarroti 12 dalle ore 9:30 alle 15:30. Il convegno è accessibile a tutti, in quanto è’ garantita l’accessibilità, sia alle persone sorde con respeaking (sottotitolazione in tempo reale) a cura di Artis Project, sia alle persone con disabilità motorie dall’ingresso alla sala, che è al primo piano ma servito da un ascensore.

PROGRAMMA
Intervengono dalle 9:30 alle 13:00:
UICI (presidente M. Barbuto ed E. Ferroni)
FISH (presidente V. Falabella)
FAND (segreteria presidenza A. Boetani)
AIECI (presidente A. Chiarcos)
SCUOLA CANI GUIDA SCANDICCI (A. Vestri)
Centro di Referenza Nazionale per gli Interventi assistiti con gli animali, Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie (Dr L. Contalbrigo)
ANUCSS (presidente S. Gasparri e resp. tecnico C. De Cato)
PUPPY WALKER (presidente P. Boaretto e D. Salmaso)
AVV. F.G. ZANARDELLI
BLINDSIGHT PROJECT (presidenza L. Raffaeli e S. Zanella)
Dalle 14:00 alle 15:30
DIBATTITO E APPROFONDIMENTI CON I PARTECIPANTI

Per info:
info@blindsight.eu
caneguida@blindsight.eu.

 

Articolo su Disabili.com

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Metropolis le notizie di Bologna nella lingua dei segni italiana

Metropolis è una rubrica nella Lingua dei segni italiana. Tutte le settimane, online su Repubblica Bologna, una selezione delle principali notizie della città e della provincia. Realizzazione video a cura di: Laura Di Gioia (docente sorda di Lingua dei Segni Italiana), Giampaolo Catone (tecnico video e montaggio), Silvia Pelanda (Interprete Lis), Alessandro Paola (Interprete Lis) e alla gentile collaborazione del Senza Nome; ideazione logo Metropolis a cura di Edoardo Angelucci; realizzazione grafica logo a cura di Francesco Di Marzio.

Articolo su Repubblica.it

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Matilde

 

Il cortometraggio del 2013 lo firma il regista bitontino Vito Palmieri. “Matilde”, prodotto dalla bolognese Agfa/Fiadda (Associazione genitori con figli audiolesi) in collaborazione con Maxman coop, Elenfant Film e Immaginarium ArtComStudio, è interamente interpretato da attori sordi. Il film breve racconta di una bambina dall’intelligenza vivace che “combinando le suggestioni ricevute dal suo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, la protagonista cerca una soluzione drastica e sorprendente per ritrovare la serenità”.

Pur essendo di poche parole, Matilde è una bambina dall’intelligenza vivace e dalla personalità spiccata. Tra i banchi di scuola, però, c’è qualcosa che sembra turbarla. Combinando le suggestioni ricevute dal nuovo maestro, l’interesse per gli strumenti da parrucchiera della madre e la passione per il tennis, Matilde cerca una soluzione drastica e originale per ritrovare la serenità.

“Matilde”, il cortometraggio del regista pugliese Vito Palmieri, ha vinto al TIFF, Toronto International Film Festival, nella sezione Kids. Dopo aver conquistato nelle ultime settimane le giurie del Riff, Rome Independent Film Festival, e del Festival del cinema europeo di Lecce

“Nei miei lavori ho spesso raccontato storie su bambini – racconta il regista – Rappresentare il quotidiano di una bambina sorda è stata un’esperienza nuova. Ho cercato di fare un film con un’impronta sociale forte senza tralasciare delicatezza e una punta di ironia”. La sezione della Berlinale Generation nasce nel 1978 per raccogliere lavori sul mondo di bambini e adolescenti. I vincitori si aggiudicheranno l’Orso di Cristallo. Il corto verrà proiettato durante la Berlinale l’11, 12 e 17 febbraio. Palmieri, nato a Bitonto nel 1978, ed è laureato in Filmologia al Dams di Bologna. Tra i suoi lavori, “Tana libera tutti”, candidato nello stesso anno ai David di Donatello e “Il valzer dello Zecchino”, miglior documentario ad Annecy.

 

Matilde su Cinema Italiano

Matilde su Repubblica.it

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Caro Marziano – Parlare con i sordi

“Caro Marziano, nel posto in cui andremo oggi mentre per bere non c’è problema, quattro chiacchiere vanno fatte in una maniera un po’ particolare.” Nel mondo esistono migliaia di lingue diverse, una di queste, però, non ha bisogno del suono. Si tratta della lingua dei segni. Pif, tra dialetti e curiosità, spiega questo linguaggio insieme ad un gruppo di ragazzi sordi che gestisce un locale molto particolare

Servizio su RaiPlay – RAI3

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Il mondo delle cose senza nome

rossi-666x1024Il mondo delle cose senza nome è un libro di Daniela Rossi, pubblicato da Fazi nel 2004.

Uno struggente e appassionato memoir familiare. La lettera di amore sincera, coraggiosa, emozionante di una madre al figlio sordo. Il racconto duro e dolcissimo di una scelta di fiducia e libertà, un viaggio sorprendente attraverso sofferenze, speranze, tenerezze, incontri, tradimenti. Andrea è un bambino splendido, sano e allegro. La realizzazione di un sogno a lungo cullato. Daniela è la sua felicissima madre. Ma dopo un anno apre gli occhi alla verità: il figlio vive in un mondo fatto di “cose senza nome” e le parole dette per lui si sono infrante contro il muro della sordità. È una scoperta dolorosa che sembra portar via ogni energia e la speranza di una madre che ha fatto mille progetti, ha raccontato sfumature dei suoni e dei colori, si è accesa di entusiasmo e orgoglio, impaziente di assaporare le prime parole del suo piccolo. E invece si trova di fronte una realtà mai immaginata, un dolore dilaniante che deve sforzarsi di comprendere e accettare, reinventando una comunicazione con il figlio. Inizia così un’appassionante avventura umana, un’evoluzione sofferta dallo smarrimento disperato dei primi mesi alla determinazione di offrire a suo figlio la possibilità di una vita normale, preservandone socievolezza, simpatia, curiosità, allegria, amicizie e la naturale predisposizione al linguaggio. Daniela scopre che la sordità di Andrea non è totale e si oppone a medici, chirurghi, logopedisti disattenti che vorrebbero imporle diagnosi e terapie inadeguate. Lotta per restituire al bimbo i suoni del mondo, le voci dei familiari e dei piccoli amici, il senso e il piacere delle prime parole dette. Non si arrende di fronte ai conflitti con il padre di Andrea, all’ostracismo e all’arroganza degli esperti o ai lutti personali. Attraverso un percorso difficile, originale e di profonda comunicazione, fiducia e armonia con il figlio, lo accompagna a scoprire e dimostrare anche ai più scettici il suo piacere, la sua gioia e la sua volontà di parlare. Lungo il viaggio alla conquista di una possibilità di vita piena e autonoma per il suo bambino Daniela si apre a nuove forme di sensibilità, a nuovi incontri, a un nuovo rapporto con la spiritualità. Il Mondo delle cose senza nome punta dritto al cuore, dando voce all’amore materno con rara sensibilità. Ma è anche un’acuta riflessione sulla fragilità dei rapporti, sulla fallibilità umana, sulla paura e sul coraggio. Vincitore del Premio Anima per la Letteratura 2005.

Il mondo delle cose senza nome – Fazi Editore

Il mondo delle cose senza nome – Amazon