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Lorenzo, ‘dopo la malattia il cielo sembra più blu’

Un’associazione per ripartire, ma dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile

Non ha dimenticato Lorenzo quella mattina d’estate del 2008 quando, molto presto, è arrivato in ospedale, al Policlinico di Modena, per la prima chemio. Il taxi che lo ha portato fino in stazione a Bologna e il conducente al quale ha raccontato la sua storia dimenticando gli occhiali da sole in macchina (poi riconsegnati), il treno e infine l’arrivo.
Col reparto ancora chiuso si è seduto, immerso nel silenzio, in una panchina sul prato ancora bagnato di rugiada. Attimi, istanti col peso una vita intera addosso e al tempo stesso un momento da riservare a se stesso per esorcizzare la paura.

Lorenzo ricorda quell’immagine talmente bene che, come per lasciarsi tutto dietro, i vestiti che aveva addosso quella mattina non li ha mai più rimessi. La sua battaglia contro un tumore al testicolo non seminoma che lo ha colpito a 38 anni è iniziata qualche mese prima, quando nella primavera dello stesso anno il testicolo destro ha iniziato a fare male. Facendo sport, pallavolo, palestra, beach volley, bicicletta e un po’ di arti marziali, il pensiero è stato si trattasse di qualcosa di correlato all’attività sportiva, che poi sarebbe andato via. Invece il dolore persisteva: e se il medico lo aveva correlato al fatto che fosse andato in bici con i pantaloncini stretti e si fosse provocato un’irritazione, un altro amico sempre medico gli consiglia invece di fare un’ecografia per togliersi il dubbio che qualcosa possa non andare. Così purtroppo è.

“Ricordo ancora il viso della radiologa – racconta Lorenzo – ha sbarrato gli occhi e la faccia si è fatta concentrata. Poi mi ha chiesto di uscire dalla stanza per consultarsi con un collega e infine mi ha detto che si trattava di un tumore e che mi serviva con urgenza un urologo. È li che ho iniziato a caratterizzare la malattia dal di fuori: una schermatura psicologica per affrontarla meglio e per proteggere i miei cari, non caricarli eccessivamente di questa cosa. Ho chiamato il mio compagno, con cui ho una relazione da anni, e gli ho detto: ‘Ho un tumore ma dobbiamo ancora vedere cos’è’. E lui: ‘Me lo dici così?”. In una sola settimana, da Bologna, la città in cui vive, Lorenzo si ritrova catapultato a Modena, la città dove ha studiato, prima per un consulto con un urologo, poi per un intervento di rimozione del testicolo che viene fatto con urgenza.

“Cominciavo a realizzare – racconta – avevo come una doppia fase: quella diurna di razionalità , ma poi ricordo tutte le nottate in bianco. Mi mettevo in cucina a riflettere e fumare, anche se so che non avrei dovuto”. Dall’ intervento si risveglia con una gran fame, il giorno dopo viene mandato a casa. Lorenzo insiste anche per avere una protesi: non vuole, lui che è uno sportivo, che si vedano segni visibili di ciò che è successo. Poi inizia il percorso con l’oncologa, la dottoressa Michela Maur, perché la Tac evidenzia tre masse a livello dei polmoni. Un sospetto era dato dal fatto che sputasse sangue mentre tossiva. Il percorso di cinque cicli di chemio, la nausea, il costante sapore di metallo in bocca e i capelli che cadono nonostante l’iniziale rasatura. Un duro colpo per Lorenzo,che tiene molto al proprio aspetto fisico. In mezzo ai cicli di chemio una flebite e anche problemi di tipo cardiologico. In più, si rileva che è necessario un intervento toracico perché una delle masse al polmone in particolare non si riduce (si rileverà poi necrotizzata). “Il professor Uliano Morandi mi ha finalmente del tutto convinto a smettere di fumare” sottolinea Lorenzo, che ricorda l’operazione come “un incubo, un massacro”. Poi però tutto inizia ad andare per il verso giusto. Dopo sei mesi come in un turbine la vita torna ad essere quella di tutti i giorni. Anzi meglio. Una rinascita, con un cambiamento di lavoro e il ritorno allo sport. I colori ritornano vivi e vari dopo un monotono grigio. “Nei primi tempi fui preso quasi come da un’euforia dovuta a ubriachezza. La pasta è più buona, il cielo è più blu” confida Lorenzo.

“L’estate successiva – prosegue – stavo già bene e ho incontrato un ragazzo, Marco, per fare due chiacchiere. E’ nata così la pagina Facebook ‘Il club delle prime palle’, dal film ‘Il club delle prime mogli’. Il senso era ripartire, dopo la malattia. Il gruppo si è allargato e poi è entrato a farne parte Domenico Di Nardo, attuale presidente dell’Aitt, Associazione italiana tumore del testicolo (http://www.associazioneitalianatumoretesticolo.it/), che aveva già un blog molto ben fatto sulla malattia. Lui è una forza della natura. È nata così l’Associazione, di cui sono vicepresidente. Su spinta di Domenico. Dare consigli ai ragazzi può essere molto difficile: ogni tanto qualcuno chiede qualcosa in più di una semplice pacca sulle spalle. Io poi ho particolare difficoltà perché – conclude – della malattia a livello di dettagli su cartelle cliniche e il resto ho come rimosso tutto”.

 

Articolo su Ansa.it

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Leucemia. Primo bambino italiano curato con cellule “riprogrammate” contro il tumore

cellule-terapia-leucemiaGrazie all’infusione dei linfociti T modificati il bambino, di quattro anno, oggi sta bene ed è stato dimesso

E’ possibile far sì che il sistema immunitario divenga in grado, da solo, di riconoscere e attaccare il tumore che le sta colpendo, manipolandolo geneticamente? A quanto pare sì: È quello che hanno fatto i medici e i ricercatori dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma con un bambino di 4 anni, affetto da leucemia linfoblastica acuta, per il quale le terapie convenzionali non erano sufficienti.
Si tratta del primo paziente italiano curato con questo approccio rivoluzionario all’interno di uno studio accademico, promosso dal Ministero della Salute, Regione Lazio e AIRC. Ad un mese dall’infusione delle cellule riprogrammate nei laboratori del Bambino Gesù, il piccolo paziente sta bene ed è stato dimesso: nel midollo non sono più presenti cellule leucemiche.

Infografica manipolazione dei linfociti T

I LINFOCITI T MODIFICATI –  Alla base di questo risultato, una tecnica di manipolazione delle cellule del sistema immunitario del paziente che rientra nell’ambito della cosiddetta terapia genica o immunoterapia, una delle strategie più innovative e promettenti nella ricerca contro il cancro. I medici e i ricercatori del Bambino Gesù hanno prelevato i linfociti T del paziente – le cellule fondamentali della risposta immunitaria – e li hanno modificati geneticamente attraverso un recettore chimerico sintetizzato in laboratorio. Questo recettore, chiamato CAR (Chimeric Antigenic Receptor), potenzia i linfociti e li rende in grado – una volta reinfusi nel paziente – di riconoscere e attaccare le cellule tumorali presenti nel sangue e nel midollo, fino ad eliminarle completamente.
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Tutto quello che bisogna sapere sulla riabilitazione del bambino con tumore cerebrale

Articolo di Chiara Bullo

riabilitazione-tumore-cervelloUn nuovo ebook gratuito dell’IRCCS Medea aiuta medici, terapisti e genitori a conoscere ed affrontare consapevolmente la riabilitazione dei bambini con tumore al cervello

Affrontare la malattia del proprio figlio è certamente una delle prove più dure per un genitore, è una processo lungo e faticoso che parte dalla diagnosi, prosegue con le cure e il processo riabilitativo.
In particolare, quando la malattia che colpisce è un tumore al cervello, ed il piccolo non ha ancora concluso il proprio processo di crescita, le domande che ci si pone sono ancora più complesse.

Quali saranno le conseguenze delle cure e delle operazioni sul sistema motorio e cognitivo del mio bambino? Come si possono affrontare le eventuali conseguenze neuropsicologiche e psicologiche della malattia? Come avviene il processo riabilitativo?

LA RIABILITAZIONE – In seguito ad un tumore cerebrale nel bambino la riabilitazione è un processo fondamentale ma complesso, che necessita della partecipazione di varie figure professionali e familiari oltre che di conoscenze molto ampie. La consapevolezza degli step da affrontare e dell’iter del percorso riabilitativo da parte dei medici curanti, dei terapeuti e anche della famiglia, sono aspetti fondamentali per la buona riuscita dello stesso.

NUOVE TECNICHE – Le conoscenze sull’importanza delle terapie riabilitative inoltre sono cambiate negli ultimi anni, ricorda la responsabile dell’Unità di Riabilitazione Neuro‐Oncologica e Neuropsicologica dell’IRCCS Medea, Geraldina Poggi, che: “I periodi di riabilitazione inizialmente venivano affrontati solo al termine delle cure, negli ultimi anni invece la tendenza è quella di inserire le sessioni riabilitative in tutte le finestre temporali disponibili: per esempio, tra l’intervento neurochirurgico e l’inizio delle cure oncologiche, tra la radio e la chemioterapia, tra i vari cicli di chemioterapia, con lo scopo di intervenire il prima possibile e ottimizzare ogni intervento”. Continua a leggere “Tutto quello che bisogna sapere sulla riabilitazione del bambino con tumore cerebrale”