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Associazione Strabordo: viaggi in tutto il mondo oltre le barriere

L’associazione Strabordo (Straordinari a Bordo di Sogno) ha l’obiettivo di promuovere il turismo accessibile, organizzando viaggi di gruppo in tutto il mondo accessibili a tutti. I viaggi sono rivolti alle persone con e senza disabilità, con particolare attenzione all’accessibilità di spazi e luoghi per persone con disabilità motoria. L’associazione non fornisce assistenza, quindi i viaggiatori devono sempre essere accompagnati da un amico, insieme al quale essere completamente autonomo rispetto al viaggio scelto.

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LA STORIA

L’associazione nasce circa 10 anni fa dall’idea di tre amiche (Valeria, Paola e Stefania) che hanno sempre avuto una grande passione per il viaggio e credono strabordo associazioneche esso sia il modo migliore per crescere e sperimentare nuovi modi di vivere. Hanno creato questa realtà per condividere con gli altri la loro passione e per permettere a tutti discoprire nuovi luoghi e muoversi in compagnia.

Strabordo crede fortemente nel valore dell’inclusione e dell’accoglienza, ritenendo che la diversità sia qualcosa di straordinario (da qui il nome dell’associazione) poiché è sempre una fonte di ricchezza sia per l’individuo singolo che per la società. Questo è lo spirito e la filosofia con cui Strabordo organizza ogni viaggio e crea un nuovo progetto, cercando di superare i limiti imposti dalla società e cercando di trovare delle soluzioni alternative.
Concretamente, l’associazione segue una procedura specifica nell’organizzazione di ogni viaggio, anche perché quando si viaggia in carrozzina è fondamentale conoscere in anticipo tutte le informazioni necessarie, rendendo l’esperienza il più possibile aderente alle promesse.

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Approvata in Italia in tempi record la prima terapia contro l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

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I malati italiani di SMA, malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini, potranno accedere al farmaco, dopo risultati sperimentali molto incoraggianti

Una nuova importante notizia per le persone con SMA (Atrofia Muscolare Spinale), malattia neuromuscolare genetica che colpisce prevalentemente i bambini, causa di gravi di disabilità quando non di morte (rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile): poiché i dati clinici hanno dimostrato risultati significativi, sarà disponibile per tutti i malati italiani la prima terapia al mondo esistente.

Il nuovo farmaco, già disponibile in alcuni paesi europei, oltre che in USA e in Giappone, era stato distribuito nei mesi scorsi  in Italia in via compassionevole a circa 130 bambini colpiti dalla forma più grave di Sma, quella di Tipo 1. Ora, grazie all’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) sarà a disposizione di tutti i malati italiani.
Il nuovo farmaco (nusinersen) costituisce il primo trattamento per questa malattia approvato in Italia ed è stato esaminato nell’ambito del percorso di approvazione accelerata dell’Agenzia Italiana del Farmaco, mirato ad accelerare l’accesso ai farmaci che curano le malattie gravi o pericolose per la vita e, in generale, rispondono a bisogni clinici non soddisfatti. I dati degli studi clinici hanno evidenziato risultati significativi in termini di aumento della sopravvivenza nei bambini con Sma (La diminuzione della mortalità è stata registrata fino al 47%).  e di raggiungimento di importanti tappe motorie dello sviluppo, come il controllo della testa, la posizione seduta, il gattonamento e il cammino.

Con l’approvazione da parte dell’AIFA, il farmaco sarà ora disponibile per tutti i pazienti italiani colpiti da Sma. “È tempo di festeggiare. L’approvazione italiana di nusinersen segna l’inizio di una nuova era per tutte le famiglie che lottano contro la Sma. I risultati clinici ci fanno ritenere che con il nuovo farmaco, associato a una corretta gestione della malattia, la storia naturale della Sma non sarà più la stessa – ha dichiaroato Daniela Lauro, presidente nazionale di Famiglie SMA, che aggiunge: “I tempi rapidi della distribuzione del farmaco non hanno uguali in Europa e l’Italia rappresenta un caso di eccellenza nel mondo”.

Anche la storia che ha portato a questa decisione è da raccontare: ha spiegato all’Ansa Eugenio Mercuri, dell’Unità di Neuropsichiatria Infantile al Policlinico Universitario Gemelli di Roma che i dati osservati negli studi sono stati fin da subito molto promettenti, tanto che per la prima volta si è deciso di interrompere gli studi prima del loro completamento, per permettere a chi si trovava nel gruppo placebo di ricevere il trattamento.
L’approvazione italiana apre la strada alla definizione di nuovi standard di cura, la cui applicazione richiederà la messa in campo di risorse per la formazione dei centri che somministreranno la terapia, precisano gli specialisti.
Addirittura, la nuova terapia potrebbe davvero aprire a nuovissimi scenari di trattamento, poiché dai risultati osservati si è visto come bambini presintomatici trattati precocemente con il farmaco abbiano visto una drastica riduzione nella comparsa dei sintomi della patologia.

 

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