Pubblicato in: Pensieri e Citazioni, Validi

Non lo so

La mia vita la immaginavo così?

forse Sì

forse No

forse non lo so

Continuo ad avere soddisfazioni?

Sì

Continuo ad Amare?

Sì

Continuo a pensare che la vita è la cosa più importante che ho?

Sì

Continuo ad arrancare?

Strepitosamente Sì

Continuo insieme a tutti i problemi?

Sì

Mi fermo?

Mai

Credo che l’anima continua a mettermi alla prova?

Sì

Continuo a bere?

No, Sì, Forse

Mi manca?

Sì

Tornerò a brindare per la mia felicità?

Non ho mai smesso

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Caregiver: quell’esercito silenzioso di donne che rischia di ammalarsi per assistere un familiare

In Italia l’86% delle donne è impegnato con diversi gradi di intensità nell’assistenza a familiari ammalati, figli, partner o più spesso genitori. 1 su 3 se ne prende cura senza ricevere aiuto e solo 1 su 4 è agevolata dal punto di vista lavorativo

Sono tante, tantissime (oltre 15 milioni di persone, secondo i dati ISTAT del 2011), si prendono cura quotidianamente di figli, mariti, genitori, partner disabili o anziani, rinunciano al lavoro e alla vita sociale, ma anche a curare la loro salute. Sono le donne che in Italia sono caregive, alle quali Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con Farmindustria, ha dedicato un approfondimento all’interno del Libro bianco 2018 “La salute della donna – Caregiving, salute e qualità della vita”, appena presentato.

UNA INCOMBENZA CHE LE LASCIA SOLE – Non sono dati confortanti, quelli che emergono dallo studio: innanzitutto quante sono? Sono tante: la ricerca rileva che lo fanno 86 donne su 100. Un terzo di queste si occupa dei propri cari senza aiuti, solo la metà fa affidamento su collaborazioni saltuarie in famiglia e soltanto nel 14% dei casi si appoggia a un aiuto esterno. Per le donne lavoratrici la situazione si aggrava ulteriormente dal momento che solo 1 su 4 può avere accesso al part-time, allo smart working o agli asili assistenziali.

COSA FA LA CAREGIVER FAMILIARE – La giornata di una caregiver ruota intorno alle esigenze del congiunto che assiste: deve quindi dividersi tra accadimento generale (lavare, ldare da mangiare, seguire nelle operazioni basilari della vita quotidiana) a compiti propriamente infermieristici, come eseguire medicazioni e somministrare farmaci, fino  a mansioni burocratiche.

I RISCHI PER LA SALUTE – Si tratta di un carico assistenziale che impatta a 360 gradi con la vita di queste persone, minandone la salute, poiché, di fatto, ci si trascura perché non c’è tempo per sè. La ricerca rileva che  in molti trascurano la propria salute anteponendo quella della persona che accudiscono e si trovano così a rimandare visite mediche, controlli ed esami, a seguire un’alimentazione scorretta, privandosi spesso di una regolare attività fisica e del giusto riposo notturno.

RISCHIO DI BURNOUT –  Anche quando un caregiver non sia ammalatao di qualcosa di “visibile”, non è detto che a livello psichico la sua salute non risenta del forte stress cui è sottoposto a livello psichico: il carico che ne consegue può rivelarsi attivatore di malattie e depressione, fino ai casi più estremi dove il caregiver può sperimentare la sindrome del burnout, uno stato di esaurimento emotivo, mentale e fisico causato da uno stress prolungato nel tempo legato ad un carico eccessivo di lavoro e problemi familiari. In aggiunta, il cambiamento di abitudini e la mancanza di tempo libero modificano le relazioni affettive e familiari portando all’isolamento.

COME SI CURANO LE CAREGIVER – La caregiver che si accorge di stare male, cerca di arrangiarsi. La ricerca rileva che nel 46% dei casi di problemi lievi di salute e nel 29% delle situazioni più gravi, la donna si prende cura di sé stessa da sola. Ben il 68% delle donne con alto tasso di coinvolgimento nel caregiving è totalmente autonoma nella gestione delle proprie problematiche di salute, talvolta anche fortemente invalidanti.

PEGGIORE QUALITA’ DELLA VITA – Per quanto riguarda la salute delle donne in generale, il Libro bianco conferma che, nonostante vivano più a lungo – 84,9 anni, contro gli 80,6 degli uomini -, hanno un’aspettativa di vita “in buona salute” di 57,8 anni rispetto ai 60 per gli uomini perché più soggette a fragilità, polipatologie, perdita di autosufficienza e più predisposte a disturbi cognitivi e depressivi.

SOSTENERE LE CAREGIVER – Le caregiver familiari si ammalano, non si curano, devono rinunciare al lavoro, non hanno il tempo per un caffè con le amiche, per una chiacchiera, figurarsi per il parrucchiere. Ma queste donne lavorano: giorno e notte a seguire una persona malata, sostituendosi in alcuni casi allo Stato in una assistenza che altrimenti peserebbe anche sulle tasche di tutti noi. Il minimo che si possa fare, a questo punto, è riconoscere il loro lavoro, in primis riconoscendo loro diritti legati alla contribuzione lavorativa, e permettendo loro di licenziarsi dal lavoro con la certezza di percepire una pensione quando sarà il momento. Si attende che anche a livello centrale ci si allinei a  normative regionali che in alcuni casi hanno superato la normativa nazionale, come nei casi di Emilia Romagna, Lombardia, Lazio, Piemonte, Sicilia, Toscana e Veneto.

 

Articolo su Disabili.com

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Miss Italia, Chiara sfilerà con protesi ad una gamba: “Amo la vita. Disabilità non mi ferma”

Articolo di Giorgiana Cristalli

Chiara Bondi, la ragazza che sfilerà a Miss Italia con una protesi ad una gamba

Ragazza di Tarquinia chiede di partecipare a Miss Italia con la protesi ad una gamba

Ragazza di Tarquinia chiede di partecipare a Miss Italia con la protesi ad una gamba

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Vado in canoa, faccio windsurf, mi arrampico sulle pareti rocciose e nuoto sott’acqua, ma non avrei mai pensato di poter sfilare a Miss Italia con i miei meravigliosi tacchi alti”: Chiara Bondi, 18 anni il primo settembre, è un concentrato di energia e vitalità. Una miss a tutti gli effetti ma con una particolarità: una protesi alla gamba sinistra a causa dell’amputazione in seguito ad un incidente stradale di cui è stata vittima il 6 luglio 2013 mentre era in motorino.

La ragazza ha chiesto di partecipare a Miss Italia a Patrizia Mirigliani che ha visto in lei “un simbolo importante di speranza e di rinascita”. La patron promuove al concorso “una bellezza senza confini” e la disabilità, spiega, “è, in questo caso, sinonimo di una femminilità ferita e riscattata”.

Studentessa iscritta al liceo classico e barista stagionale a Tarquinia, la sua città, Chiara si è iscritta alle selezioni regionali di Miss Italia. “Si partecipa ad un concorso di bellezza per vincere – spiega – ma il mio obiettivo principale è quello di dare un messaggio ai giovani affinché sappiano difendere la propria vita, concedendole sempre una nuova opportunità”.

Miss Italia le offre la possibilità di trasmettere il suo coraggio “ad un pubblico più vasto possibile per condividere un’esperienza personale che dimostra che si può vivere la disabilità nella normalità, impegnandosi nello sport, in una storia d’amore e, perché no, in un concorso di bellezza”. Insieme ad un giovane di 26 anni, Lorenzo Costantini, che ha perso una gamba in un incidente sul lavoro, Chiara mette in pratica queste sue idee incontrando gli studenti delle scuole tra Roma e Viterbo per far conoscere la sua storia ispirata alla volontà e alla determinazione.
I due hanno aderito al progetto SuperAbile ideato da un consigliere comunale di Bassano Romano, Alfredo Boldorini, mentre il 15 luglio in tutta Italia si celebra il Disability Pride Day.

 

Articolo su Ansa.it

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Pakhet

racconto presente nel libro LA BESTIA NON SI FERMA pubblicato nel 2016 da Eretica Edizioni

(Menzione d’onore per il Premio Culturale Nazionale “Gian Galeazzo Visconti”; Attestato di Merito al concorso “Luce dell’Arte”)

unicamilano

CopertinaLe onde si rompevano delicatamente sulla riva come se la accarezzassero, il sole splendeva e un soffio di vento rinfrescava l’aria. Riccio era a petto nudo e in costume da bagno, giunse al bancone di un chiosco sulla spiaggia e chiese due birre. Il suo amico Lupo, anche lui con addosso solo un costume da bagno, afferrò di scatto le birre e sorridendo puntò l’amico dai suoi grandi occhi celesti. I due si diressero verso il tavolino e si sedettero sulle sedie che giacevano intorno; accesero una sigaretta ciascuno, brindarono senza dire una parola e iniziarono a sorseggiare la birra.

«Oggi la spiaggia è deserta. Dove è finita la gente?» domandò Riccio guardandosi intorno.

«Non lo so, però a volte è bello non incontrare persone, si evitano pedanti domande prive d’interesse in cui si è costretti a dare banali risposte» rispose Lupo.

«Sì hai ragione. Spiaggia vuota, mare cristallino, le onde che terminano lentamente sulla riva accompagnate da un vento lento quasi cullante, poi la birra fresca in mano, io me lo immagino così il paradiso».

Lupo lo guardò accennando un sorriso.

Ad un tratto una figura attirò il loro sguardo: nella spiaggia deserta una ragazza si stava avvicinando al bancone e i due amici cominciarono a osservarla attentamente. Era una ragazza di colore che indossava uno stretto bikini cobalto e un paio d’infradito nere, aveva due lunghe gambe dalle caviglie sottili, il ventre piatto e un seno prosperoso, retto dagli elastici della parte superiore del bikini, in viso comparivano due labbra carnose e un paio di occhiali da sole le coprivano gli occhi. I due la osservavano cercando di non essere troppo invadenti, ma lei notò di essere scrutata e ricambiò con un sorriso e aria compiacente. La ragazza arrivò al bancone, poggiò i gomiti mettendo in mostra il sedere, coperto solo da un tanga cobalto che divideva le due natiche, artefici di curve perfette. I due ragazzi spalancarono gli occhi con aria felice.

Arrivò il barista e lei, sorridendo, gli chiese:

«Una bottiglia di birra per favore». Poi aggiunse: «Gentilmente mi può dare la stessa bottiglia che hanno preso quei due ragazzi che mi stanno guardando il culo?» e si voltò di scatto verso Riccio e Lupo. I due non si mossero ma passarono lo sguardo malizioso dal fondo schiena al volto.

La ragazza agguantò la bottiglia dal bancone e andò a sedersi al tavolo con i due ragazzi.

«Ciao, io sono Pakhet» disse lei porgendo la mano. Continua a leggere “Pakhet”

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Zio Tungsteno – Ricordi di un’infanzia chimica

41u9c6obo2l-_sx321_bo1204203200_Zio Tungsteno. Ricordi di un’infanzia chimica è il primo volume dell’autobiografia di Oliver Sacks, pubblicata da Gli Adelphi,  nel 2001. L’autore decide di scrivere questo libro per ripercorrere tutti i ricordi più belli della sua vita ed in particolare volge al passato uno sguardo misto di nostalgia e amore per la sua infanzia da chimico.

Con “Zio Tungsteno” Sacks ci riporta indietro di sessant’anni, aprendoci le porte di una grande casa edoardiana di Londra, in cui viveva un bambino timido e introverso con la passione per la chimica. Il tramite naturale verso questo mondo “fantastico” è Dave, zio Tungsteno. Sotto la sua guida bonaria, Oliver rivive l’intera storia della prediletta disciplina, sperimentando avventurosamente le teorie di Boyle, Lavoisier, Avogadro e Gay-Lussac, fino ai Curie e Rutherford. A quattordici anni Sacks si rende conto che la chimica “naturalistica” e romantica dell’Ottocento, da lui tanto amata, è finita. Farà il medico, seguendo la tradizione di famiglia.

 

Zio Tungsteno. Ricordi di un’infanzia chimica – Wikipedia

Zio Tungsteno. Ricordi di un’infanzia chimica – Amazon

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Sensi

51tf0-fg-ql-_sx319_bo1204203200_«Ama la tua vita Riccio, percepiscine i suoi profumi, ammira quello che riesci a vedere, apprezza i suoni che ti circondano, rispetta quello che sfiori, elogia le tue gambe che ti reggono in piedi e ammira la forza che ti permette di affrontare le giornate, adora tutto quello che vivi insieme alle sue sfumature gustandone tutti i sapori. Devi infatuarti della cosa più importante che hai, la Vita»

[La bestia non si ferma – p.11]

Pubblicato in: Libri, Validi

Vivi ogni giorno come se fosse l’ultimo di una bella vacanza

downloadVivi ogni giorno come se fosse l’ultimo è un libro scritto da Patrick J. Hughes, Patrick H. Hughes e Bryant Stamford, pubblicato da Sperling & Kupfer editori nel 2008.

Raccontata dalla penna del giornalista Bryant Stamford, che ha raccolto le testimonianze di Patrick Henry e del suo papà, è la storia straordinaria del modo attraverso cui un ragazzo davvero speciale vuole trasmetterci quello che ha imparato. Il dono più prezioso che ci possa fare.

Da piccolo preferivano chiamarlo bambino «speciale», invece di dire le cose come stavano. Patrick Henry Hughes è nato con una combinazione di malformazioni e patologie rarissime che lo ha condannato alla cecità e all’immobilità. Adesso, diventato adulto, tutti hanno capito che Patrick speciale lo è veramente. Nonostante un’esistenza difficile, al limite dell’impossibile, non ha mai mollato ed è riuscito a realizzare grandi sogni di felicità: suonare il pianoforte, andare all’università, giocare a football, e perfino trovare l’amore. Alla famiglia, che lo ha sempre incoraggiato, Patrick dona ogni giorno una formidabile lezione di vita e ottimismo. Questo libro è il suo modo di raccontarci quello che ha imparato.

 

Vivi ogni giorno come se fosse l’ultimo – Amazon

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Trainspotting – Scegli la vita (inizio-fine)

Trainspotting è un film del 1996 diretto da Danny Boyle, tratto dal romanzo omonimo di Irvine Welsh del 1993.

Monologo iniziale:

Scegliete la vita
scegliete un lavoro
scegliete una carriera
scegliete la famiglia
scegliete un maxi televisore del cazzo
scegliete lavatrice, macchine, lettori CD e apriscatole elettrici.
Scegliete la buona salute, il colesterolo basso, la polizza vita
scegliete un mutuo a interesse fisso
scegliete una prima casa
scegliete gli amici
scegliete una moda casual e le valigie in tinta
scegliete un salotto di tre pezzi a rate ricopritelo con una stoffa del cazzo
sceglietevi il fai da te e chiedetevi chi cacchio siete la domenica mattina
scegliete di sedervi sul divano a spappolarvi il cervello e lo spirito con i quiz mentre vi ingozzate di schifezze da mangiare,
alla fine scegliete di marcire
di tirare le cuoie in uno squallido ospizio ridotti a motivo di imbarazzo per gli stronzetti viziati ed egoisti che avete figliato per rimpiazzarvi
scegliete un futuro
scegliete la vita.
Ma perché dovrei fare una cosa cosi?
Io ho scelto di non scegliere la vita
ho scelto qualcos’altro
le ragioni?
Non ci sono ragioni…
chi ha bisogno di ragioni quando ha l’eroina?”


Monologo finale:

La verità è che sono cattivo, ma questo cambierà,
io cambierò, è l’ultima volta che faccio cose come questa…m
etto la testa a posto, vado avanti, rigo dritto. Scelgo la vita. Già adesso non vedo l’ora. Diventerò esattamente come voi: il lavoro, la famiglia, il maxitelevisore del cazzo, la lavatrice, la macchina, il cd e l’apriscatole elettrico. Buona salute, colesterolo basso, polizza vita, mutuo, prima casa, moda casual, valigie, salotto di tre pezzi, fai-da-te, telequiz, schifezze nella pancia, figli, a spasso nel parco, orario di ufficio, bravo a golf, l’auto lavata, tanti maglioni, natali in famiglia, pensione privata, esenzione fiscale, tirando avanti lontano dai guai, in attesa del giorno in cui morirai.

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Pensare in immagini

513smgmrqkl-_sx318_bo1204203200_Pensare in immagini. E altre testimonianze della mia vita di autistica è un libro di Temple Grandin, pubblicato da Edizioni Erickson nel 2001.

Attraverso questo racconto-saggio “dall’interno” dell’autismo, l’autrice fornisce un documento umano nel quale apre una finestra sulla vita e sull’interiorità, cognitiva ed emotiva, delle persone autistiche. Senza tingere di rosa l’autismo, né minimizzare quanto esso l’abbia esclusa, dalla compagnia, dai piaceri, dalle gratificazioni e dalle possibilità che per molti di noi possono costituire buona parte di quella che chiamiamo “vita”, l’autrice delinea un quadro ben diverso dalle immagini che la parola “autismo” comunemente evoca.

Una lettura preziosissima e ricca di spunti per genitori, insegnanti, psicologi,
educatori, e per tutti coloro che, in un modo o nell’altro, sono a contatto con
l’autismo e con le sue «zone d’ombra».

 

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